Цирроз печени форум больных

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Серхио

Бывалый
Сообщения: 3897 Зарегистрирован: 27 окт 2011 09:09

Пол: ♂
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 91 раз
Поблагодарили: 169 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
Серхио » 03 июл 2012 14:34

nina50 писал(а):Не надо плакать, вполне реально спасти жизнь мужа!

У нас на форуме есть мужчина. Сделали пересадку, да еще после неё ПВТ проходил. Сейчас живет и наслаждается жизнью viewtopic.php?f=25&t=1093 Так что Нина права. Успехов Вам

ПВТ: 04.10.2012 — 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)
_____________________________
«Only when the tide goes out do you discover who’s been swimming naked» (Warren Buffett)

рысь

Лягушка-путешественница
Сообщения: 6209 Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1187 раз
Поблагодарили: 410 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
рысь » 03 июл 2012 16:02

vik
привет,я с уссурийска.у меня компенсир цирроз.я вот что хочу сказать,что приморские специалисты считают цирроз не болезнью и если еще и анализы ничего. … нужно собраться в кулак и бороться.асцит-это плохо,но его можно снять.знакомой по палате помогли капельницы.я тоже борюсь с местной бюрократией,а что еще остается делать?жить хочется!я вам в личку сбросила телефон,звоните,я не кусаюсь.в челябинске я узнала,что цирроз ДОЛЖЕН ЛЕЧИТЬ гастроэнтеролог.уссурийский врач сказал,что гепатит она лечить не умеет ,идите к инфекцианисту….
По приморью лучшими специалистами считаются Невзоров и Иванис.

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » 04 июл 2012 07:24

Спасибо Вам всем за поддержку!я уже, конечно, начиталась в интернете ужасов,но все от организма зависит. Очень жалею теперь,что раньше сделала все не так. Не ходила с ним к инфекционистам,не слушала их,в том году хотела его отвести к гастроэнтерологу,то в отпуске она,то идти не хочет. И все. А надо было брать в охапку и тащить. Теперь слезы лью. Сама во всем виновата,завтра примет нас Невзоров,целый день звонила,наконец попала.Боюсь страшно,мужу сказала ,что подозрение на цирроз,он сначала разозлился,что мы все его достали уже,и проще разогнаться на машине и в стенку,потом,когда я разревелась,немного успокоился и согласился завтра идти к врачу.Господи,помоги.

болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита — повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 — кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 — кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 — качественный «не обнаружено» (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 — терапия пройдена
начало истории
ПВТ

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » 04 июл 2012 08:31

vik, молодец, действуешь правильно и быстро. Нужно бы увидеть полностью заключение УЗИ и анализы, можешь выложить?
Я даже не могла спать сегодня, все за вас переживала…

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат — рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » 04 июл 2012 08:57

Доча спит сейчас,скан шумный,вечерком,если получится,выложу. От компа не отхожу,всечитаю и читаю,все страшнее и страшнее, доча плачет пол дня,чувствует наверное мое состояние,ну хоть поела немного,а то не ем совсем.

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » 04 июл 2012 11:10

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » 04 июл 2012 13:08

Ох, ну и почерк, мучилась-мучилась, трудно разобрать, не могу расшифровать половину слов. Нигде во всем мире не пишут лапами то! Кто может, помогите разглядеть!
Но ясно, что проблемы не только в печени, а в поджелудочной (изменения головки железы — панкреатит? но амилаза нормальная…) и желчном, это же и причина выраженного холестаза, отток нарушен. Хорошо бы сделать КТ (комьютерный томограф), там все будет видно отчетливо.
Извини за вопрос — а какие у мужа отношения с алкоголем?

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » 04 июл 2012 16:30

nina50
алкоголь,сейчас то конечно не употребляет,но позволял себе немного.и мне сказал еще тогда,когда инфекциониста посещал,что можно иногда вино красное,но проскакивало и пивко.Вообще всегда был достаточно здоровым человеком,никогда ничего не болело,всю молодость спортом занимался.

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » 04 июл 2012 20:16

vik писал(а):алкоголь,сейчас то конечно не употребляет

А жаль . Потому что была надежда, что это отчасти токсический, то есть алкогольный цирроз, а его можно повернуть обратно, если бросить…Ну, будем исходить из того, что есть.
Сейчас главное — хорошо обследовать мужа, чтобы четко представлять, с чем имеем дело. Нужно сделать вирусную нагрузку, что то ее я не увидела…Обязательно АФП — альфафетопротеин, это маркер рака печени.
Разобраться с описторхозом — он как раз поражает желчные пути, вызывая холестаз и повышение билирубина.
КТ — стоит поговорить об этом с гастро, надо исключать новообразования в печени и поджелудочной.
Сами по себе анализы у него не такие уж плохие, у меня много хуже…То есть есть здоровые гепатоциты, не все функции печени нарушены. Калий нормальный, это тоже важно. Не увидела важного показателя — протромбинового индекса (INR), надо сделать.
Асцит — очень небольшой, у меня давно это есть — жидкость вокруг печени. Бессолевая диета помогает и еще я понемножку пью бруснику, клюкву — немного сбрасывается жидкость.
Для оценки состояния печени используется т.н. шкала Чайльд-Пью, трансплантация показана при В и С степенях, 9-15 баллов:
https://www.center-hc.ru/diseases/classification_hepatic_cirrhosis.htm
завтра спроси тоже про это, вообще спрашивай больше и записывай все, забудется иначе.
Ну, успеха! напиши, какой результат завтра.

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » 05 июл 2012 00:39

nina50
спасибо большое. уже с утра трясет всю,тошнит,ведь я прекрасно понимаю,что ничего обнадеживающего не скажут нам сегодня,а муж не верит,он считает ,что сегодня ему скажут,что узистка ошиблась,господи,как и я хочу в это верить.

рысь

Лягушка-путешественница
Сообщения: 6209 Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
рысь » 05 июл 2012 06:18

vik
переживаю за вас и с нетерпением жду результата

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » 05 июл 2012 08:16

рысь писал(а):vik
переживаю за вас и с нетерпением жду результата

Сходили,теперь я поняла,что не одна я в этом виновата.в том,что время упущено.Спросила у него,неужели за 2 года печень можно так убить,наверняка просто узи(самое первое,когда узнали про гепатит) сделано не профессионально,а он сказал,ну селезенка уже была увеличена,а это говорит о портальной гипертензии.Так куда же все смотрели? К двум инфекционистам ходил,на тромбоциты низкие я ему тогда сказала,думала,что к гематологу надо,а уже тогда надо было серьезно лечить печень,а не только гептрал с фосфогливом. Невзоров может,конечно,и лучший у нас в городе,и выбора у нас нет.но тогда он тоже не придал значения всем изменениям,врачи теперь пугать не любят,но надо же как-то настойчиво людям говорить,что еще чуть-чуть и цирроз.чтобы люди за голову хватались и думали,что делать.а то он говорил,ну если нет денег,можно подождать,в общем не настаивал на срочном лечении.я беременная была,конечно денег не было,но что-то можно было сделать. Хотя бы максимальную поддержку печени какую-то.А муж и выпивал еще по-тихой,винцо,пивко,не знаю,может обманул меня,но сказал,что диеты особо строгой не надо,жареное,жирное исключить по возможности и алкоголем не злоупотреблять. мы нужны только себе,и больше никому. Никогда себе не прощу,что не докопалась раньше до всего этого. Ведь пыталась тогда про селезенку почитать,не дошло ни фига.Ну почему я такая дура????????как жаль,что ничего нельзя вернуть. Он подавлен жутко,только работу нормальную нашел, лежать в больнице не хочет. я уговариваю,что ляжешь,освоишься,потом откапаешься и уходить будешь.Блин,там наслушается еще много,вообще интерес к жизни пропадет,и так поник,не разговаривает.

острого

Бывалый
Сообщения: 6651 Зарегистрирован: 20 мар 2012 20:23

Пол: ♂
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Питер и Геленджик
Благодарил (а): 194 раза
Поблагодарили: 179 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
острого » 05 июл 2012 08:34

Не периживаите) Все будет нормально))

ПВТ закончена 15 марта 2013года. УВО

Моя тема

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » 05 июл 2012 08:43

vik — да, печально все. Но надо бороться, не все потеряно. Не написала главного — какой план действий наметили?
А диету надо соблюдать, он сам потом почувствует разницу. И алкоголя больше ни капли. если жить хочет.

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » 05 июл 2012 08:58

nina50 писал(а):vik — да, печально все. Но надо бороться, не все потеряно. Не написала главного — какой план действий наметили?
А диету надо соблюдать, он сам потом почувствует разницу. И алкоголя больше ни капли. если жить хочет.

Диету уже строгую соблюдает,про алкоголь сказала,чтобы забыл навсегда. Но он так подавлен,как и я ,но я хоть реву,с вами общаюсь,а он молчит.
План действий — госпитализация. Сказал,надо печени помочь,вывести жидкость,вывести токсины,сделать ФГДС,фиброскан,а там посмотрим,как будет вести себя организм. А куда уже смотреть,когда все просмотрели. Но я буду биться до последнего. Про трансплантацию буду рада любой информации: кто делал,где,как добивались,и т.д. А то в основном про заграницу,да про футболистов,а мне про наших надо. Квоты надо получать или просто направления добиваться. Ну это я так,заранее,для изучения информации. Раз показания есть,может встать в лист ожидания,к тому моменту,когда плохо станет,может и очередь ближе будет. Рассчитывать,что цирроз рассосется не приходится.

Источник

Drongo

Новичок
Сообщения: 19 Зарегистрирован: 29 фев 2016 21:17

Пол: ♂
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Baku
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 1 раз

Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
Drongo » 16 июл 2017 16:09

Приветствую всех!
Вчера сделал эластометрию и узи. Результат 39,7кПа
Портальная вена 15мм. Селезенка 19,8×8.45
Есть ли кто нибудь на форуме, кто действительно вылечился от цирроза? Или кто то из ввших близких. Если есть, пожалуйста расскажите, как живется, долго ли придется ждать, чтобы хоть какое то улучшение испытовать?
Или лучше не надеяться не на что и все таки решиться на трансплантацию?

-fedotik-

Бывалый
Сообщения: 1183 Зарегистрирован: 14 янв 2017 17:37

Пол: ♂
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: саратов

Поблагодарили: 99 раз

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
-fedotik- » 16 июл 2017 17:30

Drongo
По приведенным вами данным даже специалист не даст никаких точных советов.
Находясь территориально в Баку вам проще попасть на очную консультацию к Юсифу Алхазову с подборкой результатов анализов и обследований.
Это будет целесообразнее, чем спрашивать на форуме нужна вам замена органа или нет.

ГепС 1b/3ab, 09.16 — 54 кПа (М), 05.17 — 67 кПа (М); 05.17 — 8 кПа (ЭГ)
соф-дак-рибав 24 нед 18.01.17 — 04.07.17
УВО 48

KAWAII

Бывалый
Сообщения: 18387 Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38

Пол: ♂
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 1798 раз
Поблагодарили: 3010 раз

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
KAWAII » 16 июл 2017 17:32

Drongo
Выложите общий анализ крови и биохимию, сканы или фотки проведенных обследований, пожалуйста.
Личные данные затирайте.
Для ответа на Ваши вопросы недостаточно исходных данных.

Няшная песочница

Моя пичалька

НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 — 18.08.2015; УВО

FIBROSCAN

Желаю всем исцеления. Звоните если кому нужен.
В безвременном отпуске. Через форум связь невозможна.

Drongo

Новичок
Сообщения: 19 Зарегистрирован: 29 фев 2016 21:17

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
Drongo » 16 июл 2017 17:33

-fedotik- » 16 июл 2017 18:30 писал(а):Drongo
По приведенным вами данным даже специалист не даст никаких точных советов.
Находясь территориально в Баку вам проще попасть на очную консультацию к Юсифу Алхазову с подборкой результатов анализов и обследований.
Это будет целесообразнее, чем спрашивать на форуме нужна вам замена органа или нет.

Ну он же инфекционист, думаете он может консультировать по этому поводу?

-fedotik-

Бывалый
Сообщения: 1183 Зарегистрирован: 14 янв 2017 17:37

Пол: ♂
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: саратов

Поблагодарили: 99 раз

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
-fedotik- » 16 июл 2017 17:37

Drongo писал(а):Ну он же инфекционист, думаете он может консультировать по этому поводу?

Вы тратите много времени только лишь на раздумия показаться врачу или нет.

ГепС 1b/3ab, 09.16 — 54 кПа (М), 05.17 — 67 кПа (М); 05.17 — 8 кПа (ЭГ)
соф-дак-рибав 24 нед 18.01.17 — 04.07.17
УВО 48

Сёри

Cамый добрый психоаналитик
Сообщения: 1034 Зарегистрирован: 06 дек 2015 18:30

Пол: ♀
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не типируется
Город: Киев
Благодарил (а): 1171 раз
Поблагодарили: 287 раз

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
Сёри » 16 июл 2017 17:39

-fedotik- писал(а):
Вы тратите много времени только лишь на раздумия показаться врачу или нет.

Drongo

думаете у Алхазова нет связи с гепатологами, терапевтами, трансплантологами?
Идите и покажитесь у Алхазова для начала
Сил Вам и терпения!
Знаете, иногда и вера в чудо чудеса творит

Если больной хочет жить, медицина бессильна(с)

Drongo

Новичок
Сообщения: 19 Зарегистрирован: 29 фев 2016 21:17

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
Drongo » 16 июл 2017 18:20

Я уже сотый раз побывал у врачей. Все идет к тому что с 2014г (я узнал о своей болячке) ни чего не меняется. Трансплантация неизбежно. Тромбоциты все время на том же уровне 50-60, асцит всегда есть (то умеренный то больше). КТ, МРТ, УЗИ, эластография, эластометрия показывают ту же картину. Алт Аст нормолизовался но билирубин в пределах 2 мг/дл. Альбумин тихо-тихо падает, гемоглобин тоже. Не смотря на то, что в апреле 2016 г. завершил ПВТ. Да согласен что гепВ и Д остались. А так я чувствую себя нормально, конечно утомляюсь быстро но работаю. Еще часто болею, температура до 39, раз в месяц минимум. Температура игогда без причины и осложнений, то и проходит после1-2 дня.

Значить остался только док. Алхазов…

P.S. Если честно, я сам уже в замешательстве, устал от вречей. Когда хожу к врачу уже мне плохо. Незнаю как объяснить, морально становится тяжело, падаю духом. Поэтому хотел поделиться с вами и найти какой то ответ не у врача, а у вас…

Аватара пользователя

katkat

Бывалый
Сообщения: 1449 Зарегистрирован: 11 мар 2017 22:52

Пол: ♀
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Санкт-Петрбург
Благодарил (а): 65 раз
Поблагодарили: 85 раз

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
katkat » 16 июл 2017 18:28

Идите к врачу. Конечно, чудеса бывают. Но как говорится, на бога надейся, а сам не плошай… Анализы неважные симптомы тоже, плюс еще и гепатит В+Д… Мне кажется, в такой ситуации надо искать хороших врачей…

Сёри

Cамый добрый психоаналитик
Сообщения: 1034 Зарегистрирован: 06 дек 2015 18:30

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
Сёри » 16 июл 2017 19:04

Drongo писал(а):Я уже сотый раз побывал у врачей

оставлю тему…140 страниц, много всего, захотите, поизучайте,
я, наверное, одна из немногих, кто Вас понимает(
но, руки опускать нельзя, борьба-наше всё!!!
viewtopic.php?f=90&t=13972

Если больной хочет жить, медицина бессильна(с)

Сёри

Cамый добрый психоаналитик
Сообщения: 1034 Зарегистрирован: 06 дек 2015 18:30

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
Сёри » 16 июл 2017 19:32

Drongo

Вы, главное, не нервничайте,
люди преодолевают и более тяжелые диагнозы.
Будем рядом! Вот вместе и будем бороться)!

Если больной хочет жить, медицина бессильна(с)

Drongo

Новичок
Сообщения: 19 Зарегистрирован: 29 фев 2016 21:17

Re: Есть ли кто вылечился от цирроза?!

Сообщение
Drongo » 16 июл 2017 20:01

Сери

Да нет не нервничаю я Просто вчера сделал эластометрию и 39,7 кПа. Прошлый год эластография показала 22,9кПа. Не знаю можно ли их как то сравнивать.
А так я уже 3 года знаю о своей болезни. Даже с донором вместе поехал на трасплантацию в Турцию. Последний момент отказались, поскольку врач посоветовал вылечить геп С и возврашаться к этому вопросу позже. И дал надежду, что есть шанс, хоть и маленький обойтись без операции.
Иногда даже жалею, что тогда не решился на операцию и следовал рекомендацию врача. Кучу денег потратили на дополнительные обследования, и донор где то передумал (уже женился, появились дети и мне неудобно ему предлагать еще раз).

Источник