Форум о печени цирроз

vik писал(а):В пятницу выписали из больницы,поставили цирроз С(11 баллов),я вообще в шоке,еще и стадию последнюю нарисовали. Отправили на консультацию по поводу вен пищевода(2-3ст),выписали лечение,только гептрала на месяц насчитала,что 9 упаковок надо,не считая фосфоглива и пр. Одной его зарплаты нам на лекарства даже не хватит,думаю ,надо работу искать,и Юльку куда-то пристраивать. Блин,она у нас в декабре рожденная,садик нам светит годам к пяти.Не знаю,что ему там вчера сказали,но настроение просто ужас,говорит: все, нежилец я. Сегодня задала вопрос в институт Шумакова по поводу трансплантации,буду ждать ответ. А пока пошел в поликлинику,с понедельника начнут собирать документы на инвалидность,не знаю,что там еще собирать,все заново что ли проходить? и колоть уколы.

Операция лигирования вен пищевода нужна, если расширение 3-4 стадии. Это помощет отодвинуть период, когда кровотечения становятся реальной угрозой. Операция не слишком травматична, делается через зонд, но нужен опытный специалист. На соседнем форуме эту операцию делали Куу и …еще одному больному, которого уже нет в живых, к сожалению. ( использовались стволовые клетки вместо трансплантации).
Гептрал — ненужная трата денег, это не поможет! На Западе от него давно отказались, а у нас все деньги любым способом выжимают с пациентов.
Вообще, Вик, вы выбрали неверную тактику. Не надо ждать, что мужу станет настолько лучше, что он сможет жить нормально и работать. Этого уже не будет. У вас в запасе год-полтора, пока еще можно что-то сделать. А делать можно только одно — выходить на центры трансплантации.
Никакие стволовые клетки или операция шунтирования не способны его спасти. Поверьте мне, я знаю, о чем говорю. Это будет только потеря времени и денег. Направление ему обязаны дать, есть все показания. И в лист ожидания его должны поставить. Главное, что не нашли онкологии, я этого боялась, потому что тогда уже ничего нельзя было сделать.
Только делайте все быстрее.
Насчет денег — надо сейчас просить о помощи всех родственников, друзей, сослуживцев, руководство работы, благотворительные фонды. Деньги будут нужны на поездку и проживание в городе, где возьмут на трансплантацию. Это займет время, не менее года надо будет жить, а может, и более. При этом нельзя будет его оставлять одного, кто-то должен будет поехать и жить с ним. Поэтому, хоть и вся медицинская помощь при трансплантации бесплатна — денег все равно надо много.
То же самое с детишками — они не могут ехать с вами, значит, кто-то должен согласиться взять их к себе на это время. Неужели совсем никого нет, кто мог бы помочь? Родители, братья, сестры, тети, друзья?
Плакать сейчас некогда — или только так: записаться на прием в городской/краевой администрации, центре социальной защиты или еще где то, где должны помогать, взять обоих детей на прием с собой и вот там уж плакать так, чтобы стены тряслись…Просить и материальной помощи и места в садике и все, чего надо…Может, хоть часть получите.
Везде подчеркивайте, что цирроз не алкогольной природы! Что его заразили в больнице вирусом, это не его вина.
Прочитайте все, что я выложила в теме: viewtopic.php?f=4&t=4222
-«Все о трансплантации печени». Не думаю, что центр Шумакова лучший вариант. У них огромные очереди, многие не доживают. И Готье в основном делает родственные пересадки.
Обратите внимание на Петербург и Нижний — у них тоже достаточно опыта, а попасть к ним проще.
Пишите сюда чаще, а не в личку, мы будем стараться как то помогать. Я пока еще могу что то советовать, но скоро не смогу — с глазами все хуже, комп придется ограничить.

Последний раз редактировалось nina50 03 авг 2012 00:02, всего редактировалось 2 раза.

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат — рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.

Источник

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Серхио

Бывалый
Сообщения: 3897 Зарегистрирован: Чт окт 27, 2011 6:09 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Благодарил (а): 91 раз
Поблагодарили: 169 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
Серхио » Вт июл 03, 2012 11:34 am

nina50 писал(а):Не надо плакать, вполне реально спасти жизнь мужа!

У нас на форуме есть мужчина. Сделали пересадку, да еще после неё ПВТ проходил. Сейчас живет и наслаждается жизнью viewtopic.php?f=25&t=1093 Так что Нина права. Успехов Вам

ПВТ: 04.10.2012 — 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)
_____________________________
«Only when the tide goes out do you discover who’s been swimming naked» (Warren Buffett)

рысь

Лягушка-путешественница
Сообщения: 6209 Зарегистрирован: Вс июл 24, 2011 5:03 am

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1187 раз
Поблагодарили: 410 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
рысь » Вт июл 03, 2012 1:02 pm

vik
привет,я с уссурийска.у меня компенсир цирроз.я вот что хочу сказать,что приморские специалисты считают цирроз не болезнью и если еще и анализы ничего. … нужно собраться в кулак и бороться.асцит-это плохо,но его можно снять.знакомой по палате помогли капельницы.я тоже борюсь с местной бюрократией,а что еще остается делать?жить хочется!я вам в личку сбросила телефон,звоните,я не кусаюсь.в челябинске я узнала,что цирроз ДОЛЖЕН ЛЕЧИТЬ гастроэнтеролог.уссурийский врач сказал,что гепатит она лечить не умеет ,идите к инфекцианисту….
По приморью лучшими специалистами считаются Невзоров и Иванис.

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: Вт июл 03, 2012 4:21 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » Ср июл 04, 2012 4:24 am

Спасибо Вам всем за поддержку!я уже, конечно, начиталась в интернете ужасов,но все от организма зависит. Очень жалею теперь,что раньше сделала все не так. Не ходила с ним к инфекционистам,не слушала их,в том году хотела его отвести к гастроэнтерологу,то в отпуске она,то идти не хочет. И все. А надо было брать в охапку и тащить. Теперь слезы лью. Сама во всем виновата,завтра примет нас Невзоров,целый день звонила,наконец попала.Боюсь страшно,мужу сказала ,что подозрение на цирроз,он сначала разозлился,что мы все его достали уже,и проще разогнаться на машине и в стенку,потом,когда я разревелась,немного успокоился и согласился завтра идти к врачу.Господи,помоги.

болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита — повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 — кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 — кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 — качественный «не обнаружено» (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 — терапия пройдена
начало истории
ПВТ

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: Ср окт 05, 2011 2:12 pm

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » Ср июл 04, 2012 5:31 am

vik, молодец, действуешь правильно и быстро. Нужно бы увидеть полностью заключение УЗИ и анализы, можешь выложить?
Я даже не могла спать сегодня, все за вас переживала…

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: Вт июл 03, 2012 4:21 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » Ср июл 04, 2012 5:57 am

Доча спит сейчас,скан шумный,вечерком,если получится,выложу. От компа не отхожу,всечитаю и читаю,все страшнее и страшнее, доча плачет пол дня,чувствует наверное мое состояние,ну хоть поела немного,а то не ем совсем.

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: Вт июл 03, 2012 4:21 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » Ср июл 04, 2012 8:10 am

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: Ср окт 05, 2011 2:12 pm

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » Ср июл 04, 2012 10:08 am

Ох, ну и почерк, мучилась-мучилась, трудно разобрать, не могу расшифровать половину слов. Нигде во всем мире не пишут лапами то! Кто может, помогите разглядеть!
Но ясно, что проблемы не только в печени, а в поджелудочной (изменения головки железы — панкреатит? но амилаза нормальная…) и желчном, это же и причина выраженного холестаза, отток нарушен. Хорошо бы сделать КТ (комьютерный томограф), там все будет видно отчетливо.
Извини за вопрос — а какие у мужа отношения с алкоголем?

Читайте также: Курс лечения при циррозе

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: Вт июл 03, 2012 4:21 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » Ср июл 04, 2012 1:30 pm

nina50
алкоголь,сейчас то конечно не употребляет,но позволял себе немного.и мне сказал еще тогда,когда инфекциониста посещал,что можно иногда вино красное,но проскакивало и пивко.Вообще всегда был достаточно здоровым человеком,никогда ничего не болело,всю молодость спортом занимался.

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: Ср окт 05, 2011 2:12 pm

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » Ср июл 04, 2012 5:16 pm

vik писал(а):алкоголь,сейчас то конечно не употребляет

А жаль . Потому что была надежда, что это отчасти токсический, то есть алкогольный цирроз, а его можно повернуть обратно, если бросить…Ну, будем исходить из того, что есть.
Сейчас главное — хорошо обследовать мужа, чтобы четко представлять, с чем имеем дело. Нужно сделать вирусную нагрузку, что то ее я не увидела…Обязательно АФП — альфафетопротеин, это маркер рака печени.
Разобраться с описторхозом — он как раз поражает желчные пути, вызывая холестаз и повышение билирубина.
КТ — стоит поговорить об этом с гастро, надо исключать новообразования в печени и поджелудочной.
Сами по себе анализы у него не такие уж плохие, у меня много хуже…То есть есть здоровые гепатоциты, не все функции печени нарушены. Калий нормальный, это тоже важно. Не увидела важного показателя — протромбинового индекса (INR), надо сделать.
Асцит — очень небольшой, у меня давно это есть — жидкость вокруг печени. Бессолевая диета помогает и еще я понемножку пью бруснику, клюкву — немного сбрасывается жидкость.
Для оценки состояния печени используется т.н. шкала Чайльд-Пью, трансплантация показана при В и С степенях, 9-15 баллов:
https://www.center-hc.ru/diseases/classification_hepatic_cirrhosis.htm
завтра спроси тоже про это, вообще спрашивай больше и записывай все, забудется иначе.
Ну, успеха! напиши, какой результат завтра.

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: Вт июл 03, 2012 4:21 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » Ср июл 04, 2012 9:39 pm

nina50
спасибо большое. уже с утра трясет всю,тошнит,ведь я прекрасно понимаю,что ничего обнадеживающего не скажут нам сегодня,а муж не верит,он считает ,что сегодня ему скажут,что узистка ошиблась,господи,как и я хочу в это верить.

рысь

Лягушка-путешественница
Сообщения: 6209 Зарегистрирован: Вс июл 24, 2011 5:03 am

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
рысь » Чт июл 05, 2012 3:18 am

vik
переживаю за вас и с нетерпением жду результата

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: Вт июл 03, 2012 4:21 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » Чт июл 05, 2012 5:16 am

рысь писал(а):vik
переживаю за вас и с нетерпением жду результата

Сходили,теперь я поняла,что не одна я в этом виновата.в том,что время упущено.Спросила у него,неужели за 2 года печень можно так убить,наверняка просто узи(самое первое,когда узнали про гепатит) сделано не профессионально,а он сказал,ну селезенка уже была увеличена,а это говорит о портальной гипертензии.Так куда же все смотрели? К двум инфекционистам ходил,на тромбоциты низкие я ему тогда сказала,думала,что к гематологу надо,а уже тогда надо было серьезно лечить печень,а не только гептрал с фосфогливом. Невзоров может,конечно,и лучший у нас в городе,и выбора у нас нет.но тогда он тоже не придал значения всем изменениям,врачи теперь пугать не любят,но надо же как-то настойчиво людям говорить,что еще чуть-чуть и цирроз.чтобы люди за голову хватались и думали,что делать.а то он говорил,ну если нет денег,можно подождать,в общем не настаивал на срочном лечении.я беременная была,конечно денег не было,но что-то можно было сделать. Хотя бы максимальную поддержку печени какую-то.А муж и выпивал еще по-тихой,винцо,пивко,не знаю,может обманул меня,но сказал,что диеты особо строгой не надо,жареное,жирное исключить по возможности и алкоголем не злоупотреблять. мы нужны только себе,и больше никому. Никогда себе не прощу,что не докопалась раньше до всего этого. Ведь пыталась тогда про селезенку почитать,не дошло ни фига.Ну почему я такая дура????????как жаль,что ничего нельзя вернуть. Он подавлен жутко,только работу нормальную нашел, лежать в больнице не хочет. я уговариваю,что ляжешь,освоишься,потом откапаешься и уходить будешь.Блин,там наслушается еще много,вообще интерес к жизни пропадет,и так поник,не разговаривает.

острого

Бывалый
Сообщения: 6651 Зарегистрирован: Вт мар 20, 2012 5:23 pm

Пол: ♂
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Питер и Геленджик
Благодарил (а): 194 раза
Поблагодарили: 179 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
острого » Чт июл 05, 2012 5:34 am

Не периживаите) Все будет нормально))

ПВТ закончена 15 марта 2013года. УВО

Моя тема

nina50

Эксперт
Сообщения: 2576 Зарегистрирован: Ср окт 05, 2011 2:12 pm

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 447 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
nina50 » Чт июл 05, 2012 5:43 am

vik — да, печально все. Но надо бороться, не все потеряно. Не написала главного — какой план действий наметили?
А диету надо соблюдать, он сам потом почувствует разницу. И алкоголя больше ни капли. если жить хочет.

vik

Бывалый
Сообщения: 1189 Зарегистрирован: Вт июл 03, 2012 4:21 am

Пол: ♂
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 169 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение
vik » Чт июл 05, 2012 5:58 am

nina50 писал(а):vik — да, печально все. Но надо бороться, не все потеряно. Не написала главного — какой план действий наметили?
А диету надо соблюдать, он сам потом почувствует разницу. И алкоголя больше ни капли. если жить хочет.

Диету уже строгую соблюдает,про алкоголь сказала,чтобы забыл навсегда. Но он так подавлен,как и я ,но я хоть реву,с вами общаюсь,а он молчит.
План действий — госпитализация. Сказал,надо печени помочь,вывести жидкость,вывести токсины,сделать ФГДС,фиброскан,а там посмотрим,как будет вести себя организм. А куда уже смотреть,когда все просмотрели. Но я буду биться до последнего. Про трансплантацию буду рада любой информации: кто делал,где,как добивались,и т.д. А то в основном про заграницу,да про футболистов,а мне про наших надо. Квоты надо получать или просто направления добиваться. Ну это я так,заранее,для изучения информации. Раз показания есть,может встать в лист ожидания,к тому моменту,когда плохо станет,может и очередь ближе будет. Рассчитывать,что цирроз рассосется не приходится.

Источник