Истории людей которые победили гепатит в

Партнерский материал с «Эдельвейс Медсервис»

Минздрав может сократить бюджет на закупку лекарств для больных Гепатитом С. Причина — стоимость препаратов слишком высока и это тяготит ведомство. Потому лечиться за свой счет придется еще большему количеству россиян, чем сейчас.

Гепатит С – это, пожалуй, самая тяжёлая форма вирусного гепатита и одно из немногих заболеваний, по которому нет полной статистики. Неудивительно, ведь прозвище болезни — «ласковый убийца», — дано ей не зря. Заразиться Гепатитом С можно на приёме у стоматолога, при переливании непроверенной крови, набивая тату или делая педикюр в салоне, а потом болеть двадцать лет без проявления симптомов. И узнать о болезни, только когда врачи вдруг скажут страшные слова: у вас цирроз, требуется трансплантация печени.

Однако уже сегодня можно говорить о том, что «убийцей» болезнь не является. С 2013 года фармакологические компании в развитых странах начали выпускать лекарства, которые позволяют избавиться от вируса в 90% случаев. Это, без преувеличения, прорыв в лечении болезни – существовавшая до этого терапия интерферонами не давала таких высоких результатов и выкидывала человека из жизни на многие месяцы.

Новые лекарства давно зарегистрированы в России. Однако получить их могут буквально несколько тысяч больных. При этом согласно официальной статистике только выявленных больных гепатитом С в стране насчитывается почти 2 миллиона человек.

Хождение по мукам

Обычно путь больного гепатитом С начинается с терапевта. «Здравствуйте, доктор». «Здравствуйте, больной». «Плохо себя чувствую». «Так-так, вот вам направление на анализ крови». Дальше – прямая дорога к инфекционисту. Он должен объяснить, с какой болезнью столкнулся человек, как её лечить, а также выписать рецепт на бесплатные лекарства.

Но это в теории. В действительности средств, которые выделяют регионы на закупку препаратов, не хватает на лечение даже трети пациентов. В первую очередь лекарства получают те, кто остро в них нуждается из-за плохого состояния здоровья. А вот те, кто чувствуют себя лучше, могут месяцами дожидаться своей очереди.

Ждать придётся не только лекарства нового поколения. Проявить терпение надо даже ради стандартной терапии, которая считается устаревшей. Российские специалисты отмечают, что чаще всего больным Гепатитом С назначается пегилированный интерферон плюс рибавирин.

Шансы вылечиться, при такой терапии, 50 на 50, а у самих препаратов много побочных эффектов – нарушение пищеварения, сыпь, зуд, рвота, диарея, проблемы с сердцем, депрессия и даже паралич глазодвигательных нервов. Это лечение – наследие 1990-х годов, когда болезнь купировали именно инъекциями интерферонов. С точки зрения химии —это белки, которые активирует неспецифический иммунитет, а он уже делает всё возможное, чтобы избавиться от вируса. Неприятные симптомы – его рук дело.

Новейшая терапия проводится препаратами прямого противовирусного действия. Они практически не вызывают побочных эффектов и позволяют человеку оставаться работоспособным на время лечения и почти гарантируют полное выздоровление. В России больные о таком чуде могут только мечтать. Мало того, что в стране зарегистрированы не все существующие лекарства от гепатита С, так ещё и те, что есть в продаже, недоступны большинству пациентов с хронической стадией болезни. Из-за своей цены. Это одни из самых дорогих лекарств вообще и позволить себе отдать от 400 тысяч до 1 миллиона рублей за курс лечения – роскошь, недосягаемая для большинства россиян.

Поэтому многие рассчитывают на помощь государства. Но к сожалению, получить такое лекарство по квоте оказывается не более вероятным, чем выиграть в лотерею.

Было мало — станет меньше

Закупка препаратов прямого противовирусного действия для всех нуждающихся, конечно, неподъёмна для любой системы здравоохранения. Поэтому большинство стран пытается как-то договариваться с фармкомпаниями для блага своих граждан. Например, Грузия получает препараты для лечения всех нуждающихся бесплатно – государство имеет договорённость с производителями, что программа лечения от них будет оформлена как исследование.

Кроме того, развивающимся странам фармкомпании выдают лицензии на производство дженериков – лекарств-копий, идентичных по составу с оригиналами. До истечения срока патента лекарства производятся в стране без особых затрат и продаются гораздо дешевле.

По мировым стандартам Россия не относится к числу стран с низким уровнем дохода. Поэтому фармкомпании не выдают государству лицензии на производство дженериков. Не планируется и включать Россию в список стран, куда дженерики можно импортировать – например, из Индии. Поэтому российский Минздрав тратит средства на покупку терапии за полную стоимость. И именно из-за этого у нас в ходу устаревшая, но дешёвая, терапия пегилированным интерфероном.

Если вы хотите совместить лечение и отдых, «Эдельвейс Медсервис» организует для Вас любое лечение или консультацию у ведущих специалистов в одной из клиник Швейцарии.

Согласно отчёту о госзакупках препаратов для лечения Гепатита С, в 2017 году на препараты против этой болезни государство потратило чуть более 3,6 миллиарда рублей. На эти деньги лечение новейшими препаратами получили 4,9 тысячи пациентов, терапией устаревшими интерферонами были обеспечены 4,7 тысячи человек. Если вспомнить, что количество больных хроническим вирусным Гепатитом С в России, по данным Минздрава, превышает 1,8 миллиона, то получается, что лечение в 2017 году бесплатно прошли лишь 0,54% пациентов.

Более того, число тех, кто может получить лечение бесплатно в будущем, может сократиться. Накануне Ведомости сообщили, что в Минздраве намерены существенно снизить госзакупки безинтерферонового лечения гепатита С. Альтернатива – перевести больных на интерфероновую терапию.

В ведомстве от обвинений журналистов отмахиваются – сообщают, что планы закупок лекарств для лечения гепатитов ВИЧ-инфицированных россиян пока не определены, графики ещё не составлялись. И это несмотря на то что ВИЧ часто идёт рука об руку с гепатитом С, а в 2017 году Россия возглавила список стран Европы по числу новых случаев заражения вирусом иммунодефицита. Из 160 тысяч новых случаев заражения 104 тысячи диагнозов получили именно россияне.

В этом году современный препарат против Гепатита С «Софосбувир» был внесён в список «Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов». Но чуть позже в Минздраве осознали, что закупать его слишком дорого. Средняя стоимость одного 12-недельного курса за рубежом в 2017 году составляла 705,9 тыс. руб. Предложенная сейчас цена лекарства не укладывается в госбюджет и в итоге получить терапию смогу буквально единицы.

Пока предполагается, что на закупку препаратов для лечения хронического Гепатита С Минздрав в 2019 году потратит 473,5 миллиона рублей. Год назад этот показатель составлял 1,1 миллиарда рублей. То есть, вместо почти 10 тысяч человек, как раньше, лечение теми же препаратами смогут пройти менее 5 тысяч человек.

Отверженные, но не сломленные

В социальных сетях немало групп, посвящённых лечению Гепатита С. Почти все из них закрытые. В обсуждениях люди жалуются не только на здоровье, но и на своё угнетённое психологическое состояние – общество их отторгает.

Одна девушка в теме для обсуждений, поделилась историей: когда у неё обнаружили вирус, она жила с родителями. Но вскоре пришлось искать деньги на съёмную квартиру и в спешке покидать родной дом – самые близкие люди отказались жить с ней под одной крышей. Они не поверили, что она заболела не из-за приёма наркотиков или ведения беспорядочной половой жизни, а по какой-то совершенно бытовой причине.

Своей грустной историей делится ещё один участник закрытой группы, мужчина возрастом за сорок. По его словам, с супругой он развёлся около года назад. После рассказа о диагнозе, жена стала постепенно отдаляться от него. Последней каплей стала ситуация, когда приехавшему в гости сыну женщина запретила есть из тарелки, которой обычно пользуется отец. Переубедить её ни юноша, ни мужчина не смогли. Женщина была уверена – это опасно и противно. Продолжать терапию и надеяться на излечение больному пришлось уже в одиночестве.

В личной переписке одна из больных Гепатитом С призналась – она не говорит о болезни ни друзьям, ни родственникам, ни коллегам. Лечится через интерфероновую терапию, страдает от расстройства желудка и постоянной тошноты, мучает бессонница. Но своё состояние скрывает ото всех – желание получить поддержку отступает перед страхом осуждения и непонимания, отторжения близкими людьми.

Действительно, судя по сотням комментариев людей, борющихся с Гепатитом С, больше всего их ранит стигматизация этой болезни обществом. Они жалуются – мол рак считается благородной болезнью, онкобольные, по мнению социума, заслуживают сострадания. Люди же с хроническим Гепатитом С вынуждены скрывать свою болезнь.

Она считается уделом людей «низшей касты» — наркоманов, люмпенов, неосторожных в решениях и связях личностей.

Хотя заболеть может любой человек. Сходил к стоматологу, а тот не сменил перчатки после прошлого приёма? Риск заражения. Мастер маникюра протёрла инструменты спиртом, вместо того, чтобы взять новый набор? Риск заражения. Решил сделать тату или пирсинг? Риск заражения.

Самое страшное, что после проникновения в организм болезнь может спать так долго, что причину не найдёт и сам больной. Зато общество придумает историю заражения за него. Вот почему россияне с хроническим Гепатитом С предпочитают поддерживать друг друга сами. Причём не только морально, но и материально.

На форумах и в тематических сообществах больные Гепатитом С порой организовываются в небольшие сообщества, каждому члену которого по очереди помогают деньгами.

Например, у одного из десяти происходит ухудшение здоровья, риск цирроза печени. Остальные скидываются на курс лечения (новейшими препаратами или старыми – тут как получится) и человек, который сам не имеет возможности купить себе дорогие лекарства, получает их благодаря поддержке группы. Потом и он будет скидываться для остальных. Что поделать – если государство не способно помочь, родные и друзья отвернулись, а сам терапию не потянешь, приходится искать помощи среди таких же людей, как ты сам.

Обычно больные покупают друг другу дженерики из Индии. Найти их можно в интернете, там же и заказать. Двенадцати недельный курс на одного человек обойдётся от 42 до 80 тысяч рублей — вполне бюджетно, если сравнить со стоимостью оригинала. Бывает, что вместо реального лекарства приходит подделка, мошенничества избежать нельзя. Но такое случается редко – в группах и на форумах людей, продающих «сахар», быстро вычисляют и предупреждают остальных об опасности.

Надежда для больных

Добиться лечения за счёт государства, как бы там ни было, можно. Как объясняют специалисты горячей линии «Победим гепатит вместе» для этого нужно получить у врача-инфекциониста из районной поликлиники направление в региональный гепатологический центр. Обычно он представляет из себя местный СПИД-центр или инфекционную больницу. Там больному могут провести дополнительные обследования и вынесут решение о сроке начала противовирусной терапии в рамках медицинской страховки.

Но тут нюанс – так как препаратов мало, а больных много, выбирают прежде всего тех, кто ближе к смерти. Чья печень разрушена сильнее, чьим органам вирусом Гепатита С нанесено больше повреждений. Если нанесённый организму вред зашкаливает – шансы на бесплатную терапию повышаются. А вот если ущерб не так велик — ждать лечение придётся долго.

А тем временем от этого вируса ежегодно умирают десятки тысяч россиян. В 2015 году от цирроза печени, вызванного хроническим Гепатитом С, умерло около 15 тысяч человек. В 2016 году Гепатит С стал причиной смерти 30 тысяч россиян.

Учитывая общее количество больных и деньги, выделяемые на это государством, чтобы вылечить всех понадобится от 180 до 200+ лет. И это если объёмы средств на закупку лекарств не будут сокращаться. Если же страшный сон больных Гепатитом С станет правдой и Минздрав действительно уменьшит свои расходы – это может стать лишением последней надежды. Надежды больных людей, ставших таковыми часто не по своей вине. Надежды людей, страдающих от боли физической и психологической, находящихся под давлением общества. Надежды обычных людей, которые хотят жить так же, как и все остальные.

«Эдельвейс Медсервис» оказывает все необходимые услуги по организации поездки, включая визовую поддержку, профессиональное сопровождение с переводчиком, при необходимости центр берет на себя заказ отелей и организацию досуга для клиентов.

Наталья Боксгорн

Наталья Боксгорн

Читайте нас также:

Еще ОБЩЕСТВО

показать еще по теме

Source: www.gosrf.ru