Я умру от цирроза

Все умрут, а я останусь!

Интервью с Еленой Пронягиной было опубликовано на сайте darykova.ru в апреле этого года.

— Насколько сложно в Ульяновске прожить человеку с вашими диагнозами? Вам лекарства выдают?

— В прошлом году я с ноября не получала препаратов вообще, хотя они мне жизненно необходимы – гепатопротекторы (группа разнородных лекарственных средств, которые оказывают положительное влияние на функции печени – прим. ред), мочегонные, обезболивающие… Их не было вообще с ноября. С начала нового года на меня оформили заявку. Сейчас уже апрель, мне дают лекарства частично – обезболивающие, например, я принимаю трамадол, гепатопротекторы. Их выдают не сразу, а нужно какое-то время ждать. Другие препараты не выдают – их просто нет для нас. Январь, февраль, март, апрель – уже четыре месяца.

— А первая группа инвалидности у вас по какому заболеванию?

— По циррозу печени, этот диагноз у меня с 2000 года. Моя врач, которая меня лечит все эти годы, сразу сказала мне, что я достаточно редкий экземпляр. Потому что очень хочу жить. У меня не так давно родился внук и скоро ещё родится внучка – это дети старшего сына Миши. Сам он работает шеф-поваром в одном из ульяновских ресторанов. До этого он работал в Самаре в ресторане «Прага», там очень вкусная французская выпечка, он мне привозил на день рождения. А сейчас они с женой и сыном вернулись в Ульяновск, чтобы быть ближе ко мне.

Все только  ждут, что я умру, и удивляются, почему я не умираю

— Получается, что врачи, по сути, никак не помогают людям в вашем положении?

— Мне кажется, все только  ждут, что я умру, и удивляются, почему я не умираю. Я знаю свой организм. Единственные врачи, которые готовы работать с пациентами с любыми заболеваниями – в областной больнице. Я очень  благодарна Наталье Николаевне Климовой, которая ведёт меня с 2000 года: только благодаря ей и правильно подобранной терапии для печени я жива. Вообще меня поставили на учёт в Красном кресте, у меня дома есть тревожная кнопка. Я стою на учёте в соцзащите. В очереди на санаторий я стою с 2013 года, но она почему-то не двигается.

— А пенсия у вас какая?

— По первой группе инвалидности пенсия у меня хорошая – 18 тысяч. Все лекарства, которые мне не выдают, я покупаю за свои деньги.

— Вы оказываете настоящую психологическую поддержку своим друзьям. А вам самой насколько было сложно осознать свой диагноз? Кто вам помогал?

— Это было давно, мне было тогда 29 лет. Я еще тогда ничего не знала про цирроз печени, единственное, что я понимала – от него умирают. И мне казалось, это происходит моментально – месяца два-три и всё. У меня были маленькие дети, я жила одна с ними и мне было очень страшно. Мне повезло, что я тогда попала в реанимацию в областной больнице, познакомилась там с Натальей Николаевной, она заслуженный врач России и главный гастроэнтеролог Ульяновской области. Вот она относится ко мне, как к дочери, знает всю мою жизнь, видела, как растут дети. Она мне сразу сказала: Лена, не падай духом, ты молодая, будем тебя поддерживать, проживёшь ещё много лет.

— И потом вы ещё раз вышли замуж?

— Это уже, когда сыновья выросли, в 2010-м году. Когда дети были совсем маленькие, мой муж, их отец, погиб. Маленькому было 2 года, а старшему Мише – 5. Мужа убили. И вот до 18-летия младшего сына я не выходила замуж, ни с кем не встречалась, мы всегда жили втроём. А потом встретила человека… Семь лет мы прожили вместе. В 2010-м году мы расписались, а в 2012-м осознанно пошли и повенчались. Умер он от пневмонии у меня на руках. Когда Яшу посадили, он сильно сдал. Хоть он и не его родной ребёнок, муж любил его. Дети вообще его батей начали звать. Хороший он был. Из-за переживаний он тогда уехал к матери, но в день смерти позвонил мне и попросил его забрать. Я приехала, два часа побыла и…

— Тем не менее, у вас осталось хорошее, остались воспоминания. А сын по УДО не сможет выйти?

— Нет. Я буду стараться, конечно, может быть, ситуация изменится… Когда его сажали, у меня был муж, а вообще-то мне положен опекун. Сейчас у меня мужа нет, и сын может быть опекуном, должен мне помогать, я как иждивенец. Через полсрока – ещё полтора года – я попробую документы собрать. Он, кстати, тоже повар, как и старший. Научила детей готовить (улыбается).

— А почему старший сын решил такую профессию выбрать?

— Ему всё даётся легко, он очень развитый. Миша совершенно не похож на нынешнюю молодёжь, знает много стихов наизусть, любит Есенина, Асадова… Может просто сидеть за столом и рассказывать стихи часами. И чем бы он ни занимался, он всегда улавливает суть и начинает это изучать. Он пробовал много чего, работал на стройке, организовывал бригады, и вот стал в результате поваром. Начинал обычным сушистом, перепробовал японскую кухню, европейскую. В Самаре работал кондитером. Там его очень хвалили, оплачивали ему специальное обучение… Знаете, я слова забываю, это всё терапия.

— Я тоже забываю, хоть у меня и нет терапии.

— Они с женой вернулись – трудно там было без поддержки. А здесь взяли квартиру в ипотеку. Внуку Ярославу полтора года. Бабушкина радость.

— Расскажите, пожалуйста, про свои ощущения, например, насколько сложно бывает встать по утрам…

— Я живу с племянницей и с её двумя сыновьями. Младший, Саша, постоянно мне помогает, мой «посошок». Ходит со мной везде. Они все знают, что я пью таблетки. Если я вдруг забываю вечером, он мне говорит: Ленусь, ты забыла таблетки выпить. Я встаю утром, у меня всё болит, очень тяжело, потому что кости за ночь застывают. Иду на кухню и пью таблетки – обезболивающие, для печени… Мне очень много времени надо, чтобы просто выйти из дома. Каждый день делаю зарядку, иногда по-настоящему заставляю себя. У меня дома очень много растений, комната маленькая, но я там много всего посадила. Растут помидорки черри, бализик, мелисса, шалфей. Растёт мандарин – уже большое дерево. Когда сына забрали, я взяла кота из приюта.

— Вы писАть продолжаете? (Елена пишет книги — прим. ред.)

— Это тогда было, вдохновение ещё приходило. А полтора года я вообще почти не жила, я просто механически выполняла действия – вставала, ела…Наверное, я могла бы тогда уйти в другой мир. Но мне встретился человек, который морально поддерживает меня. Подарил мне большого медведя, я очень благодарна ему. У нас, конечно, никогда ничего не будет, но я как-то ожила. Родных у меня нет, кроме детей. Племянница, с которой я живу, — это дочь двоюродной сестры. Мы уже давно вместе живём, одна я не справлюсь, они мне нужны, потому что периодически мне бывает плохо. Недавно в полвторого ночи у меня поднялась температура 39, я не могла встать. Племянница позвонила Мише, он приехал и увёз меня на скорой.

Врачи мне сказали, что я буду хромать, и выдали палку. С палкой у меня не сложилось

— А ваш фотограф Александр (Кременицкий — прим. ред.) угадал, сколько мне лет. Мне почти 48. У меня день рождения 24 апреля. Что держит меня здесь? Многое. При моих диагнозах я приседаю и отжимаюсь (правда, пока от подоконника). Приседаю по 25 раз, а отжимаюсь – по 15. Тяжеловато, конечно, но я стала лучше себя чувствовать, колени не болят…  Я всегда, если ухожу в депрессию, начинаю себя ругать: ну что это такое, для чего-то же бог даёт мне жизнь. Недавно я поняла, для чего. У меня много друзей и знакомых, они часто звонят мне и делятся своими проблемами. Мы можем по часу разговаривать. И в итоге всегда приходим к тому, что их проблемы – вовсе не проблемы на фоне моих. И они, глядя на то, как я борюсь и выживаю, говорят: спасибо, что ты есть. Это, наверное, самое главное.

Я не помню, о чём мы с вами разговаривали в нашу прошлую встречу… После неё у меня муж умер от пневмонии, хотя нет, сначала сына посадили на семь лет. И полтора года я думала: всё, я умру. Так было тяжело. Но прошло два года, я уже более-менее, снова занялась зарядкой. У меня начали… как это сказать… кости разрушаться из-за того, что у меня цирроз печени. Нарушен обмен веществ и разрушаются кости. Я делала МРТ, врачи сказали, что у меня инфаркт костного мозга. Сначала колени начали отказывать – мне велели постоянно лежать, а если ходить, то с тростью. Потом я две недели была в дикой депрессии и начала приседать. И всё прошло. А сейчас у меня болит бедро – там врачи обнаружили коксартроз (артроз тазобедренного сустава – прим. ред.), сказали, что я буду хромать, и выдали палку. С палкой у меня не сложилось.

— Насколько сложно в Ульяновске прожить человеку с вашими диагнозами? Вам лекарства выдают?

— В прошлом году я с ноября не получала препаратов вообще, хотя они мне жизненно необходимы – гепатопротекторы (группа разнородных лекарственных средств, которые оказывают положительное влияние на функции печени – прим. ред), мочегонные, обезболивающие… Их не было вообще с ноября. С начала нового года на меня оформили заявку. Сейчас уже апрель, мне дают лекарства частично – обезболивающие, например, я принимаю трамадол, гепатопротекторы. Их выдают не сразу, а нужно какое-то время ждать. Другие препараты не выдают – их просто нет для нас. Январь, февраль, март, апрель – уже четыре месяца.

— А первая группа инвалидности у вас по какому заболеванию?

— По циррозу печени, этот диагноз у меня с 2000 года. Моя врач, которая меня лечит все эти годы, сразу сказала мне, что я достаточно редкий экземпляр. Потому что очень хочу жить. У меня не так давно родился внук и скоро ещё родится внучка – это дети старшего сына Миши. Сам он работает шеф-поваром в одном из ульяновских ресторанов. До этого он работал в Самаре в ресторане «Прага», там очень вкусная французская выпечка, он мне привозил на день рождения. А сейчас они с женой и сыном вернулись в Ульяновск, чтобы быть ближе ко мне.

Страшно оказаться беспомощной и не дождаться возвращения сына

— А выросли вы в Ульяновске?

— Нет, в Тольятти, в Ульяновскую область приехали после того, как умер мой первый муж. Когда я заболела, в 2000 году, мне нужно было жить около больницы, и мы переехали в город. В деревне не проживёшь, мало ли какая помощь потребуется. Тут меня уже все знают, вся областная больница, вся реанимация, я как дочь полка.

— О чём вы мечтаете сейчас?

— Хочу, чтобы сын вернулся. Это самое главное. Он, правда, недалеко, в Новоульяновске, я туда езжу на длительные свидания. Они положены раз в четыре месяца. Но это очень тяжело материально и физически. Если рассказывать про суд… У нас всё началось в феврале, разбирательство началось в июне, а приговор вынесли 18 августа. Нам очень часто переносили заседания, каждый раз был как последний, каждый раз я с сыном прощалась. У нас была адвокат, она обещала, что срок будет минимальный. С февраля по август я совсем сдала, похудела очень сильно. Пока муж был рядом, было проще, мы как-то ехали на один раз на суд, он мне говорит: ты испачкалась, ты же чёрная, Лен. У меня лицо было чёрное, я не спала, не ела, просто не могла. 18 августа его из зала суда забрали, надели наручники, а ровно через неделю я упала, меня положили в больницу, начали отказывать ноги, начался коксартроз. Когда нога в первый раз отказала, я так испугалась. Кто будет за мной ухаживать, если я ходить не смогу? Страшно оказаться беспомощной.

— А что вам сейчас врачи говорят?

— Как мне объяснил ортопед-травматолог: в моём случае колени менять или откачивать жидкость нет смысла. Через месяц будет то же самое, потому что нарушен обмен веществ и отмирает костный мозг. Постепенно кости рушатся. Нужно просто доживать. Это уж я просто хорохорюсь. Но было и хорошее. Мы с моим вторым мужем занимались грузоперевозками, ездили на «Газели» по разным регионам – за полгода объехали четыре моря. Я вела огромную, как корабль, «Газель», она 4 метра длиной, 2,20 высотой. Это достаточно сложно. Мы были в Тюмени, Сургуте, Екатеринбурге, Челябинске, в Оренбурге, в Сочи и Адлере, побережье почти всё проехали, были в Астрахани, в Ростове, в Краснодаре. Мы зарегистрировались, я находила грузы, мы ехали, я распечатывала документы где-нибудь на почте, и мы путешествовали.

Идеальный город для меня — Гусь-Хрустальный, но из Ульяновска никуда не уеду

— Какие города вам особенно запомнились?

— Мне очень понравилось в Гусь-Хрустальном. Это сказочный городок. Оказывается, фабрикант, который построил главное их предприятие, он построил и дома для рабочих их красного кирпича. Маленькие чистые улочки, очень уютно. И ещё у них есть в лесу байкерский клуб – висят три мотоцикла на деревьях, площадка на берегу реки Гусь. Конечно, понравилось в Абхазии, куда мы поехали на выходные. Мы ходили в пещеру, где молился один из апостолов, Симон Кананит, там даже воздух другой. Там всё зелёное, слышно пение птиц…

— Вы верующий человек?

— Да. Как у нас бывает, когда что-то случается, мы начинаем верить. Я верю, потому что только благодаря всевышнему я жива. Мне люди говорят, что бог любит меня. Наверное, я не всё ещё сделала.

— Если возвращаться к городам, в которых вы побывали… В чём преимущества Ульяновска, чем он отличается?

— Ульяновск для меня город неродной, я же выросла в Тольятти. Несколько лет назад я попыталась посмотреть на Ульяновск чужими глазами, как будто здесь не живу. Он очень красивый, а с другими городами я не могу сравнивать, он другой. Если ехать из-за Волги через мост – это просто верх великолепия. Я очень люблю смотреть на старые дома, гулять по улице Ленина, где много музеев.

— Если появляется свободное время, вы чем занимаетесь?

— Я начала вышивать бисером. Для этого брала благословение у своего батюшки, мы с ним делали передачу в 2006 году, и потом я не раз к нему обращалась. Он меня благословил на вышивку ликов святых. Я вышила Анастасию Узорешительницу, к ней прибегают, если кто-то находится в заточении. Потом я вышила Николая Чудотворца и подарила его свекрови. Третью икону вышиваю – великого князя Ярослава для внука. Мне сложно, руки меня не слушаются, я часто болею, иголку пальцами не чувствую.

— С появлением внука ваша жизнь изменилась?

— Конечно! Это непередаваемо, я до выписки всё подготовила к приезду внука. И после того, как их выписали из роддома, я жила с ними, потому что родители боялись взять его на руки. Я когда в первый раз взяла его на руки, у меня сердце замерло, это не ребёнок, это дар небес. Такое счастье. А сейчас он чётко говорит два слова – «папа» и «баба». Мне кажется, что роднее его нет никого на земле, хочется закрыть его, уберечь, чтобы ничего с ним не случилось. У меня врачи все так обрадовались, когда Ярослав родился! Они боялись, что я не доживу, и для меня это было так важно. Его ко мне часто приводят – у меня для него всё есть, кроватка, постель, посуда. Я так радуюсь, когда мне его приносят. Я ему разрешаю всё – мы даже рисуем на стенах.

— Что сейчас для вас сложнее всего?

— Я очень устаю. Мне трудно принять то, что у меня не хватает сил. У меня часто кружится голова, я могу пошатнуться на улице… Нарушена координация движения. Врачи велят ходить с тростью, но выдали мне какую-то клюку как для бабушки. Я так думаю, что сын готовит мне на день рождения красивую трость. Чувствуешь себя ущербной, а я не хочу, чтобы меня жалели. Привыкла всегда быть молодой и красивой, а это не получается уже…

Когда мы выходим на улицу, Елена вдруг вспоминает о том, что сказать не решалась.

— Мы с вами говорили про мечту, я постеснялась сразу сказать: я бы хотела иметь свой дом. Хотя бы комнату в общежитии, но чтобы она была моя. У меня с 2017 года нет прописки, меня даже за это оштрафовали, но мне негде прописываться. Я была прописана у мужа, а когда он умер, свекровь меня выписала и я осталась без всего. У меня было жильё, но мне необходимо было его продать в сложное время, больше государство выдавать не будет. Теперь я бомж, я больная, не могу себе заработать, не могу взять ипотеку, потому что инвалидам её не дают. Это страшно. Остаётся надеяться, что кто-то вдруг проникнется моей судьбой и поможет. Но пока такого человека нет.

Читайте также:

«До появления стомы мне несколько раз казалось, что я умираю»

Без прав, но с барьерами. Егор Озерцов о чиновниках, тротуарах и возможностях инвалидов

Человек на коляске: Марина Чижова о проблемах инвалидов в России

Ещё больше статей на сайте darykova.ru