Мамы с вич и гепатитом

Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.

Александра, 40 лет:

Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.

О второй беременности я узнала случайно. Мне было 33 года, я тогда была на заработках за границей и в какой-то момент поняла — что-то не то. Когда пошла к врачу, выяснилось, что я жду ребёнка. А буквально за месяц до этого у меня проявились гепатиты B и C. Учитывая все мои болячки, новость о беременности стала шоком.
Естественно, я решила сделать аборт, но мне отказали. Помню, как всё-таки нашла одну женщину гинеколога, которая согласилась сделать операцию за деньги, но с условием, что плоду будет не более 13 недель. Я пошла на УЗИ, а там уже почти 18 недель. Вышла я из кабинета, плачу над этой бумажкой. Подходит ко мне санитарка и спрашивает: «Что, патология?». Я говорю: «Нет, абсолютно здоров». Как стала она меня ругать, уговаривать, рассказывать, убеждать. Через какое-то время, взвесив все за и против, я приняла твёрдое решение рожать.

Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.

Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.

Что помогло мне преодолеть трудности и переживания? Положительный настрой и вера в себя. Помню, как лежала в больнице и слышала разговоры в коридоре: «Здесь спидницы лежат». Я никогда не молчала, всегда выходила и прямо говорила, что такое слышать неприятно и что мы, люди, живущие с ВИЧ, ничем не отличаемся от остальных.

Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.

Я очень хочу сделать всё, чтобы он не повторил мой негативный опыт, чтобы перенял только хорошее. Буквально недавно ехали с моря, застряли на таможне. Увидев собаку-ищейку, сын спросил: «А что ищут собачки?». «Наркотики», — честно ответил наш папа. «А что это?», — и тут папа ему всё подробно, но очень литературно рассказал. Такими небольшими шагами мы хотим подвести его к взрослой жизни с чётким пониманием плохого и хорошего.

Тамара, 28 лет:

Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.

Когда результаты анализа стали известны, меня попросили приехать в санэпидстанцию. Помню, как врач, после долгих и унизительных расспросов, сказал мне: «Надо делать аборт — ты же умрешь, а ребёнок родится больным». Я его не послушала и поехала в инфекционную больницу, где мне подробно рассказали об АРВ-терапии и о том, что, принимая её, я смогу родить здорового малыша и жить долго и счастливо.

Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.

Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат.

Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.

После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.

Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.

Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.

Ольга, 35 лет:

Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.

Меня всегда окружали люди, которые во всём меня поддерживали, никто никогда не отворачивался от меня из-за статуса. Когда я развелась с мужем и пыталась строить новые отношения, я никогда не скрывала свой статус. Помню, когда дочке исполнилось 4 года, я постоянно думала: «Вот дожить бы до момента, когда она научится хорошо говорить, а там — будь, что будет». Потом был период — «дожить бы до того, чтобы она пошла в школу». Сейчас у меня период — «дожить бы до внуков, а там посмотрим…» (улыбается).

Однажды, дочери было лет 6, она пришла ко мне на работу и уже перед выходом, когда я расписывалась в журнале, во весь голос говорит: «У тебя ВИЧ?».

Я пью антиретровирусную терапию два года. Дочка не знает что это, мы в семье называем таблетки «витаминками». Она знает, где они лежат, иногда приносит мне их сама, если я забываю.

Однажды, дочери было лет 6, она пришла ко мне на работу и уже перед выходом, когда я расписывалась в журнале, во весь голос говорит: «У тебя ВИЧ?». Я побелела, сердце в пятки ушло, но я взяла себя в руки и спрашиваю ее: «Что?». А она: «На плакате написано «У тебя ВИЧ?».

Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.

Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.

Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.

Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.

Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.

Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.

Имена героев изменены.

Записала Елена Держанская

Источник: positivepeople.md

Источник

Содержание:

Диагностика ВИЧ
Гепатит В и С

Диагностика ВИЧ

Основным методом диагностики ВИЧ-инфекции является обнаружение в крови антител к вирусу с помощью иммуноферментного анализа (ИФА), имеющего чувствительность около 99%. Этот метод является скрининговым. Однако в обычной практике при использовании ИФА достаточно часто появляются ложноположительные и ложноотрицательные реакции. В связи с этим в случае обнаружения положительного результата, анализ в лаборатории проводится дважды, а при получении хотя бы еще одного положительного результата сыворотка крови направляется для постановки специфического подтверждающего теста. Для этого применяется метод иммунного блотинга (ИБ), при котором выявляют антитела к определенным характерным для ВИЧ белкам, обнаруживаются даже остатки оболочки вируса.

Еще одним методом диагностики является полимеразная цепная реакция к ВИЧ (ПЦР), которая определяет количество копий РНК вируса иммунодефицита в плазме крови. По сути, этот метод является количественным (он оценивает вирусную нагрузку), и имеет большое значение для определения дальнейшего прогноза и тяжести ВИЧ-инфекции.

Все применяемые диагностические методы являются достаточно дорогими и, как результат, не все лаборатории проводят эти тесты, особенно в небольших городах. Поэтому при подозрении на ВИЧ необходимо провести несколько скрининговых исследований с интервалом в 3-6 месяцев. При этом необходимо наблюдать за отсутствием СПИД-индикаторных болезней, характерных для лиц с нарушенным, ослабленным иммунитетом, и, как правило, не бывающих у обычных детей. Считается, что если положительные серологические реакции выявляются более 15 месяцев, то это указывает на наличие ВИЧ-инфекции у ребенка. Если же у ребенка старше 18 месяцев отсутствуют СПИД-индикаторные болезни и нет положительных лабораторных анализов на ВИЧ, то такой ребенок считается неинфицированным.

Дети, ВИЧ — инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ, считаются условно больными. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.

Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. С ростом ребенка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 2-х летнего возраста, практически все лабораторные тесты на ВИЧ-инфекцию у них отрицательные. В Москве такие дети по достижению 3-х летнего возраста снимаются с учета.

В настоящее время разработаны методики лечения и профилактики ВИЧ инфекции. Несмотря на то, что современная медицина пока не в состоянии полностью избавить (излечить) организм от вирусов, она позволяет продлить на достаточно долгий срок бессимптомную стадию ВИЧ-инфекции. При регулярном употреблении лекарственных средств человек может вести практически ничем не ограниченную жизнь, однако при этом он должен помнить о возможности заражения других людей. Российские схемы лечения ВИЧ-инфицированных больных сегодня практически полностью соответствуют международным стандартам. И если беременная ВИЧ-инфицированная женщина соблюдала все рекомендации по профилактике, то риск передачи инфекции ребенку уменьшается до 2-5%. Известны случаи рождения здоровых детей от обоих ВИЧ-инфицированных родителей.

Гепатит В и С

Сегодня в нашей стране увеличилась частота заражения такими инфекциями, как вирусные гепатиты В и С. Как и ВИЧ, гепатиты относятся к гемоконтактным и имеют практически одинаковые пути инфицирования. Следует отметить, что в отличие от ВИЧ, заражение вирусами гепатитов В и С происходит значительно легче. Это объясняется более высокой устойчивостью вируса во внешней среде и меньшей дозой, необходимой для заражения. Относятся вирусные гепатиты преимущественно к хроническим инфекционным заболеваниям, завершаются часто развитием цирроза печени с возможным развитием гепатоцеллюлярной карциномы (опухолью печени).

Для плода риск поражения гепатитом значительно выше, по сравнению с ВИЧ-инфекцией, и может достигать до 90%. Заражение возможно при носительстве вируса матерью, и может произойти трансплацентарно (через плаценту) или во время родов. Инкубационный период (время, проходящее от первого контакта с возбудителем болезни до появления первых признаков заболевания) составляет в среднем 2 — 6 месяцев, но при передаче возбудителя гепатита через кровь (посредством гемотрансфузии), может сократиться до 1,5 месяцев.

Специфическая диагностика заболевания заключается в определении в сыворотке крови маркеров вируса. Наиболее распространенным является нахождение поверхностного антигена вируса гепатита В — HВsAg, который может определяться задолго до проявления заболевания. Не так давно стали определять и антиген вируса гепатита С — HCV.

Вспомогательная диагностика основывается на контроле активности ферментов печеночных клеток (АСТ, АЛТ и др.) в биохимическом анализе крови.

Прогноз развития болезни зависит от тяжести заболевания и наличия осложнений. По данным ряда исследований, у 30% детей, рожденных от матерей — носителей вируса гепатита В, в дальнейшем развивается цирроз печени.

На сегодня наиболее эффективной мерой предупреждения заболеваемости гепатитом В является вакцинопрофилактика. Вакцинация против гепатита В включена в российский национальный календарь прививок с 1997 года. Предусмотрено вакцинировать всех детей первого года жизни, а детей от матерей — носителей вируса и больных гепатитом В начинают прививать уже в роддоме.

Зачастую приходится сталкиваться с ситуацией, когда у беременной женщины имеется целый комплекс заболеваний. Это представляет собой наиболее трудный случай. Если мать употребляла наркотические вещества внутривенно, то у нее часто отмечается сочетание вирусного гепатита и ВИЧ-инфекции. Если женщина вела беспорядочную половую жизнь, то возможно сочетание ВИЧ с сифилисом и другими инфекциями, передающимися половым путем. У лиц с асоциальным образом жизни (злоупотребляющих алкоголем, принимающих наркотики и ведущих беспорядочную половую жизнь), многократно возрастает риск заражения опасными заболеваниями, в том числе сифилисом и ВИЧ-инфекцией, а, следовательно, и возможность передачи этих заболеваний потомству. Помимо всех своих отрицательных последствий в социальном плане, наркотические и алкогольсодержащие вещества негативно влияют на иммунную систему организма, угнетая ее, и, тем более, крайне отрицательно влияют на развитие плода. Ко всему прочему, отрицательную роль для состояния здоровья будущего ребенка играют и хронические заболевания беременной женщины, особенно воспалительные заболевания органов малого таза. Развивается внутриутробная гипоксия плода, что приводит к нарушению формирования нервной системы, недоношенности и проявлению многих других отклонений со здоровьем у новорожденного. Некоторые из этих проблем могут остаться на всю дальнейшую жизнь ребенка.

Хочется отметить, что при всех своих многочисленных проблемах, система здравоохранения очень неплохо справляется с возложенными на нее задачами. Одним из главных факторов, отрицательно влияющих на конечный результат, является отношение человека к своему здоровью. Ведь не пустым смыслом наполнена всем известная фраза, что заболевание легче предупредить, чем лечить. И это в полной мере относится к возможному предупреждению заболеваний новорожденного ребенка. Если бы все будущие мамы регулярно посещали женские консультации во время беременности, то при обнаружении в анализах исследований положительных результатов на инфекционные заболевания возможно было бы начать лечение и профилактику, что до минимума снизило бы риск передачи инфекции новорожденному. К сожалению, так происходит не всегда, и зачастую первым звеном в диагностике заболеваний ребенка становится родильный дом.

Дальнейший путь ребенка, оставшегося без попечения родителей, лежит через детское отделение больницы в Дом ребенка. Усыновление таких детей возможно из любых перечисленных выше учреждений. Внимательно изучив все медицинские выписки (порой очень скупые), можно составить представление о состоянии здоровья ребенка. На основании таких данных в большей мере основывается «Медицинское заключение на ребенка, оформляемого на усыновление».

Первым и самым основным, с чего следует начинать изучение состояния здоровья ребенка, является его диагноз. Далее следует внимательно изучить результаты лабораторных исследований и, при отсутствии таковых или их давнем сроке, необходимо провести повторные исследования.

Желательно обратить внимание на данные о родственниках (если таковые имеются). Принято считать, что чем старше биологические родители ребенка (особенно его мать), тем выше риск возникновения наследственных заболеваний. Вероятность рождения здорового ребенка увеличивается в случае хорошего здоровья матери. Однако нельзя говорить о том, что имеющая проблемы со здоровьем женщина непременно родит младенца с какой-либо формой патологии.

Для неспециалиста, изучая медицинскую документацию, следует руководствоваться простой житейской логикой. Так, чем больше ребенок получал лекарственных препаратов, тем больше у него было проблем со здоровьем. А, например, тот факт, что ребенок не привит всеми полагающимися по своему возрасту прививками, также может привести к различным выводам.

Все дети, находящиеся в домах ребенка, должны два раза в год проходить диспансеризацию, к проведению которой привлекаются врачи-специалисты. Целью диспансеризации является как можно более раннее выявление отклонений в здоровье ребенка, которые могут привести к возникновению заболеваний. При обнаружении признаков заболевания принимаются меры для установления правильного диагноза. При необходимости ребенок переводится в специализированные отделения больницы, диспансера или клинику научных институтов, где он проходит полное обследование и начинает получать необходимое лечение или рекомендации по дальнейшему обследованию. Когда окончательно определяется диагноз, ребенок становится на учет у врача-специалиста, или в профильном медицинском учреждении. Так, в случае обнаружения ВИЧ-инфекции, в Москве ребенок становится на учет в Московском городском центре по борьбе и профилактике СПИДа.

Если будущие родители по каким-то причинам не удовлетворены результатом медицинского заключения о здоровье усыновляемого ребенка, то они имеют право на проведение независимого медицинского обследования.

Сухие фразы в медицинских документах могут произвести впечатление на будущих усыновителей о бесперспективности усыновления ребенка. В такой ситуации не следует раньше времени поддаваться панике. Прежде всего, необходимо побеседовать с врачами, под наблюдением которых находится такой ребенок. Знающий конкретного малыша доктор может объективно оценить перспективы развития ребенка, а также дать совет относительно дальнейшего лечения. Подавляющее большинство медицинских работников не приукрашивают картину с целью «сбыть залежалый товар». Хотя риск развития в дальнейшем заболеваний и остается, не стоит сразу отказываться от возможности усыновления таких детей. Ведь огромное количество родителей («нормальных» в понимании того, что они не бросают и не отказываются от своих детей) по всей стране растят своих малышей, успешно занимаясь помимо воспитания и их лечением.

Медицина не стоит на месте: сегодня постоянно разрабатываются новые методы диагностики, а также (что, несомненно, более важно) новые способы лечения; открываются новые лекарственные препараты, способные полностью вылечить даже самые страшные болезни. Более трудным является лечение заболеваний, принявших хронический характер течения. В лечении же инфекционных болезней наблюдается постоянный прогресс, в большей степени это относится к бактериальным заболеваниям, чем к вирусным.

Главное для будущих усыновителей при поиске «своего» малыша — не поддаваться первому порыву («это больной ребенок» или наоборот «я без ума от этого ребенка»), а внимательно рассмотреть все возможные пути развития ребенка, взвесить свои силы. Большинство болезней детей сегодня успешно поддаются лечению. Не обязательно для усыновления дожидаться окончательного снятия «страшного» диагноза ребенка, находящегося на учете у врача-специалиста (например, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной), но нужно быть готовым к дополнительным трудностям, возникающими из-за недостатка знаний и непонимания окружающих вас людей. И самое главное — ребенку будет гораздо легче справляться с возникающими проблемами, если он будет ощущать поддержку любящих родителей.

Крейдич В.Ю.,
главный врач специализированного дома ребенка г. Москвы
Школа приемных родителей

Источник