У мужа вич и гепатит с хотим детей
Интервью: Ольга Страховская
РОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА И МАТЕРИНСТВО постепенно перестаёт восприниматься как обязательный пункт «женской программы» и наиважнейший маркер состоятельности женщины. Социальную установку сменяет личный осознанный выбор — а завести ребёнка, благодаря достижениям медицины, сейчас можно почти в любом возрасте и обстоятельствах. Тем не менее страх бездетности остаётся очень сильным, а ряд ситуаций окружён облаком предубеждений и мнений, основанных на медицинской безграмотности. Один из самых ярких примеров — отношения дискордантных пар, где один из партнёров (неважно, женщина или мужчина) является носителем ВИЧ.
Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.
Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.
Наталия
ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен
мама пятилетнего сына
О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.
Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.
Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.
Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.
Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.
То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.
Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.
Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.
Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.
Я сразу решила вести беременность в платном отделении, и всё было отлично, пока у меня не начался ужасный токсикоз. Тогда я на голубом глазу рассказала, что у меня муж ВИЧ-инфицированный. Помню, как врач перестала писать и сказала, что «мы, конечно, можем порекомендовать у нас полежать, но лучше не надо». Я заезжала к ним ещё пару раз и во втором триместре, когда у меня был на руках оплаченный контракт, мне прямо сказали: «Мы не можем вас взять». Я, предвидя какие-то вопросы, заранее сделала анализ в независимой лаборатории и принесла с собой — он был отрицательным, и никаких оснований отказывать мне у них не было. На моё предложение пересдать анализ у них, если они сомневаются, они засуетились и сказали: «Нет-нет, у нас не надо ничего сдавать, езжайте в свой СПИД-центр и там всё сдавайте, а потом, если всё в порядке, можете возвращаться». В СПИД-центре нас очень сильно поддержали, сказали, что это абсолютное нарушение моих прав, и даже предложили помощь своей юридической службы, если мы захотим подать в суд.
Всё обошлось мирно, хотя потребовалось поднять на уши главврача, которая была со мной очень резка и даже жестока — а я к этому моменту была ещё и на третьем месяце токсикоза. И вот со мной, человеком в измотанном состоянии, разговаривали очень пренебрежительно, словно с каким-то отбросом общества. Помню её слова: «Ну что ж ты связалась-то с таким». Конечно, у меня была истерика, я плакала, говорила, что нельзя так унижать человека. По сути, если бы я не сказала ничего о статусе своего мужа, они бы даже и не спросили. В итоге передо мной извинились и вели себя намного корректнее — проблемы возникли только перед родами, когда выяснилось, что ВИЧ-инфицированный партнёр не может на них присутствовать. Более того, мне кажется, увидев наши отношения с мужем, увидев, какие мы, врачи что-то осознали. И это очень хорошо демонстрирует общественное отношение к ВИЧ-инфицированным: всем кажется, что это какие-то «не такие люди», а на самом деле носителем вируса может быть любой. Вам даже в голову не придёт, что человек может быть ВИЧ+, если он «нормально» выглядит.
Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.
За всё время беременности я сдавала анализ раз семь, и всегда всё было в порядке: у нас родился совершенно здоровый малыш, а маме я рассказала на третьем месяце, когда разразился весь этот кризис. У неё самой гепатит C — её заразили случайно во время операции, много лет назад, и она знает, что такое жить с табуированным заболеванием. Поэтому мама меня прекрасно поняла и очень поддержала. Оказалось, что в своё время она прошла через очень похожую историю, когда ей сказали: «Деточка, мне вас очень жаль, вы такая ещё молодая и красивая, но готовьтесь к худшему». Конечно, все врачи разные, всё очень зависит от информированности и чуткости человека, но подобной бесчувственности вокруг, к сожалению, много.
Елена
ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен
мама двоих детей
О диагнозе ВИЧ я узнала в 2010 году. Для меня это было столь неожиданно, что я не сразу смогла сопоставить близость понятий «ВИЧ» и «СПИД». Легкомысленно подумав, что у меня всего лишь ВИЧ, а не СПИД, я пошла за подтверждением диагноза в СПИД-центр. Там мне подробно объяснили, что СПИД — это то, что может со мной случиться, а может и не случиться, так как есть АРВ-терапия. Для меня тогда это было ещё совсем не понятно, но вселяло надежду. Ещё менее тревожно мне стало после того, как психолог в СПИД-центре рассказала о возможности иметь здоровых детей — для меня это было очень важно.
Я везучий человек, поэтому в моём окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своём диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране — открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.
В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнёрам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнёром, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.
Если инфицирована в паре женщина, то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнёра переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-инфицированная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать её принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.
Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнёра, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск заражения до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.
В общем, в моём случае всё складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объёме. К беспокойству за своё здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.
Во время моей первой беременности врач в женской консультации неоднократно проявляла ко мне негативное отношение, задавая вопросы в духе: «О чём ты думала, с таким букетом планируя ребенка?» После подобных повторяющихся инцидентов, которые неизменно доводили меня до истерик, я обратилась к заведующей отделением с заявлением на смену врача. Оно было принято, так как аргументы оказались вескими, после чего наблюдение моей беременности продолжил другой врач.
Во вторую беременность подобный вопрос позволил себе фельдшер скорой помощи, который открыто задал вопрос: «А зачем вы забеременели? У вас же уже есть один». На этот вопрос я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2 процентов по информации, полученной в ходе участия в Конференции по вопросам ВИЧ и СПИДа в России (лично я выбрала естественный способ оплодотворения в обоих случаях, так как иные способы недостаточно доступны). На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного тихого: «Извините, но я же должен был вам сообщить».
ВИЧ-инфицированная женщина во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребёнку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.
После этого диалога я также написала письменную жалобу и отправила в электронной форме его руководству. Мне позвонил секретарь и очень вежливо осведомился о состоянии моего здоровья, отправив в письменном виде, правда, отписку в виде того, что «необходимые меры медицинской помощи были оказаны». Мне этого было вполне достаточно, так как писать в прокуратуру на тот момент у меня не было ни времени, ни сил.
Собственно, самым сложным во время беременностей для меня было психологическое давление со стороны медицинских специалистов. Был случай, когда врач в кабинете кричал так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» Из-за подобных ситуаций у меня начала развиваться эмоциональная невосприимчивость, чёрствость — я заставила себя перестать реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь. Наверно, поэтому обратные случаи, когда врач проявлял очень бережное и человечное отношение, вызывали во мне изумление, недоумение и желание плакать.
По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности — необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребёнку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку — оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней — ребёнку. Все эти три этапа действий защитили моего ребёнка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.
Всем беременным, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.
Второго ребёнка я решила завести через три года после рождения первого, когда встретила второго мужа: мы решили что двое детей — это ещё лучше, чем один. Самочувствие было всё такое же хорошее, и у врачей никаких «противопоказаний» не нашлось. Всё происходило так же, как в первый раз, только отличие в том, что переживаний и сомнений было в разы меньше.
Главное, чему меня научили обе беременности, — что в ситуации планирования беременности при ВИЧ для принятия взвешенного и верного решения необходим доступ к достоверной информации. Опираться надо не на мнение окружающих или отдельных врачей, которые тоже могут ошибаться, а на научные факты на основе статистики. А они показывают, что риск заражения минимален при приёме АРВ-терапии, и мой личный опыт это подтверждает.
Поэтому в 2013 году после курса обучающих лекций я начала работать в качестве равного консультанта. Для меня это было не столько работой, сколько личной позицией и стремлением: я хотела помочь людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ, через эмоциональную поддержку, правовую помощь и предоставление достоверной информации. При этом я продолжаю заниматься консультированием, несмотря на наличие детей, просто формат поменялся с личных встреч на онлайн. Я всё так же стремлюсь помочь, насколько это в моих силах, но всё чаще люди самостоятельно решают свои трудности, просто им нужно помочь добрым словом и личным примером.
Риск инфицирования при незащищённом половом акте с ВИЧ-инфицированным или необследованным партнёром сопоставим с риском при введении наркотических средств грязным шприцем и может достигать 0,7 % при однократном контакте. Степень риска зависит от многих факторов: вирусная нагрузка в крови и половых секретах у инфицированного партнёра, повреждения слизистых оболочек половых путей, день цикла у женщины и т. д. Тем не менее женщина является более уязвимой для инфицирования ВИЧ по сравнению с мужчиной.
За помощь в подготовке материала редакция благодарит НП «Е.В.А.» и лично Ирину Евдокимову
Фотографии: NoJo
Источник
