Жизнь с гепатитом с реальные
«По телефону мне не стали говорить, могу я быть донором или нет»
Зоя Карева, активист Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (Москва):
«В 2010 году я решила стать добровольным донором и сдала кровь для Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. К сожалению, по телефону мне не стали говорить, могу я быть донором или нет, а времени явиться лично за результатом анализа я тогда не нашла. С тех пор прошел почти год, я сдала кровь еще раз, только в другой больнице, и там мне сказали, что у меня — пожизненный отвод на донорство. За уточнением диагноза меня отправили обратно в центр Бакулева.
Там мне сообщили о том, что я больна вирусным гепатитом С. Я спросила, как передается этот вирус, и получила жесткий ответ: «Это болезнь наркоманов и проституток».
Я увлекаюсь спортом, люблю путешествовать, не употребляю алкоголь, не курю, поэтому слова сотрудницы центра вызвали у меня шок. Также меня спрашивали про мужа, потому что инфицирование, в принципе, могло произойти при незащищенном половом контакте. Я его спросила об этом, он ответил, что здоров. Позднее анализы подтвердили, что у него нет гепатита.
Когда только узнала о диагнозе, голова в буквальном смысле пухла от множества вопросов. В центре спрашивала о том, куда обращаться, но внятного ответа не получила. Тогда в интернете нашла форум пациентов и прочитала, что нужно сдать дополнительные анализы, которые подтвердили наличие вируса в крови.
По своему опыту могу сказать: врач не рассказывает небылиц о гепатите — уже хорошо. Даже опытные специалисты ошибаются. Так, мне делали исследование ткани печени, позволяющее определить степень фиброза или уплотнения соединительной ткани (эластографию), и врач в областном центре поставил мне цирроз. Некоторые «бывалые» пациенты, с которыми я на тот момент активно общалась, посоветовали пройти повторное обследование в другом центре, по итогам которого цирроз не подтвердился.
Лечиться бесплатно на тот момент возможности не было, а дорогостоящую терапию за собственные средства позволить себе не могла. В таком случае единственный шанс для большинства пациентов — клинические исследования. В октябре 2011 года я попала в клиническое исследование (экспериментальная терапия), должна была получать помимо стандартной терапии (инъекции интерферона и таблетки рибавирина) препарат прямого противовирусного действия, ингибитор. Но в исследованиях всегда есть контрольная группа: часть пациентов не получает новый препарат, чтобы была возможность продемонстрировать разницу результатов лечения. Я оказалась в контрольной группе со стандартной терапией. Через три месяца лечение было прекращено из-за отсутствия результата. А еще через полгода я прошла исследование по безинтерфероновой терапии. Принимала три таблетки в день в течение полугода. Лечение завершилось успешно, и сегодня я здорова.
Когда я только узнала о своем диагнозе и читала форумы в интернете, я обратила внимание, что люди с гепатитом стесняются своей болезни. Сначала тоже хотела скрываться, но потом не нашла причин для этого. Мой девиз, который только усилился с гепатитом: «Хочешь изменить мир — начни с себя!» О гепатите я говорю достаточно свободно: большинство людей из окружения знает о моем заболевании, люблю таксистов просвещать…
Недавно ходила на маникюр и попросила мастера на всякий случай пользоваться моим инструментом. На вопрос «почему», я прямо сказала, что у меня был гепатит С, который мне «подарили» в медучреждении или в салоне. Мастер мне посочувствовала и показала, насколько тщательно обрабатываются инструменты в их салоне, и я разрешила использовать ее инструмент.
Но такой смелой я была не всегда. Через некоторое время после того, как узнала о своем диагнозе, была на приеме у гастроэнтеролога в поликлинике и, естественно, сообщила о гепатите. Он сразу спросил, не наркоманка ли я. Я заплакала, а он испугался и начал меня успокаивать. Тогда у меня попросту не хватило опыта и знаний того, как вести себя в подобных ситуациях. Сейчас я бы засмеялась, ушла с приема и обратилась к главному врачу, чтобы мне предоставили другого специалиста. Еще и рассказала бы лекцию о гепатите гастроэнтерологу, а при необходимости — и главному врачу, если бы и он оказался некомпетентным».
«Как терапию встретишь, так ее и проведешь»
История вторая. Алексей Лахов, сотрудник НП «Е.В.А.» (Санкт-Петербург):
«Гепатит С у меня выявили в 2000 году. В 2008 году я узнал, что у нас в Санкт-Петербурге можно встать на учет в Клиническую инфекционную больницу имени С.П. Боткина и бесплатно наблюдаться у врача-инфекциониста. Так я и поступил.
В 2009 году назначили терапию. На тот момент я уже плохо себя чувствовал — иногда утром было сложно подняться с кровати из-за слабости и ощущения разбитости, хотя до этого гепатит протекал бессимптомно. Но вирусная нагрузка превышала допустимые пределы, поэтому я начал получать препараты «Роферон-А» (три укола в неделю) и рибавирин. Мне повезло — лечение было бесплатным, в рамках национальной программы «Здоровье», за что очень благодарен государству. К сожалению, сейчас бесплатное лечение гепатита С в нашем регионе доступно только для людей с инвалидностью и носителей ВИЧ. Недавно один мой знакомый закончил полугодовой курс лечения устаревшими препаратами, который обходился ему примерно в 7 тыс рублей в месяц.
Уколы делал самостоятельно, перед сном. После каждого у меня поднималась температура, поэтому на работу приезжал в разбитом состоянии. Справиться с ним помогала сосредоточенность на рабочих задачах. Также повысился уровень раздражительности, обострился дерматит, расчесывал ноги. Но в целом могу сказать: «Как терапию встретишь — так ее и проведешь». Перед началом приема лекарств наслушался отзывов других пациентов, которые жаловались на побочные эффекты. Но были и другие — те, кто говорил, что их можно перетерпеть, главное — помнить о том, что это делается на благо собственного здоровья.
Психологический настрой очень важен перед началом приема лекарств, я в этом убежден.
Терапия продолжалась в течение года. На сегодня по гепатиту С у меня устойчивый вирусологический ответ. Это значит, что я вылечился. По крайней мере, от гепатита С. А гепатит В, который тоже у меня есть, к сожалению, никуда не делся.
Я продолжаю регулярно наблюдаться у врача, три-четыре раза в год сдаю общий анализ крови, один раз в год — на вирусную нагрузку, один раз в год делаю УЗИ органов брюшной полости и эластографию. Благодаря учету практически все анализы и обследования получается сделать бесплатно. В настоящее время мой лечащий врач не видит показаний для назначения терапии. Наверное, одна из главных причин этого — здоровый образ жизни. Я не пью, не курю, стараюсь соблюдать диету, показанную при гепатите, хотя, бывает, и гамбургер могу съесть, и три чашки кофе за день опрокинуть.
Человеку, который только узнал о том, что у него есть гепатит В и С, хочу сказать: болезни это неприятные, и лучше бы, конечно, их не было, но с ними можно — и нужно — жить! Просто эти заболевания и их носители стигматизированы, а открыто говорить о гепатите не принято, ибо стыдно: вдруг кто что подумает?
Я открыто говорю о гепатите при обращении в медицинские учреждения. Как правило, отношение медработников нормальное, и дополнительных вопросов они не задают. Уже лет 10 хожу к одному и тому же стоматологу, он в курсе. Казусы случались только на работе: когда я приходил от врача с целым пакетом таблеток и препаратов для инъекций, коллеги, естественно, интересовались, зачем это. Отвечал честно, что лечу хроническое заболевание, правда, не говорил о том, какое именно.
Но все равно, определенная самостигматизация присутствует. Когда писал личную историю, в голову нет-нет да приходили такие мысли: сейчас я работаю в общественной организации, которая занимается социально значимыми заболеваниями, но никто не знает, что будет потом, вдруг через какое-то время мне придется снова искать работу в коммерческой сфере, и потенциальный работодатель «загуглит» мою фамилию и прочитает эту историю?! Без чувства самоиронии здесь не обойтись.
Ну и, к счастью, наука и гражданское общество не стоят на месте. Гепатит С, например, научились излечивать полностью, а в 2009 году, когда я начинал терапию, вероятность успеха составляла максимум 60%. Появляется все больше ресурсов помощи людям, живущим с гепатитами, например, пациентская организация «Вместе против гепатита». Так что — будьте здоровы и не падайте духом, не забывая про личную ответственность перед людьми, у которых гепатита нет. Надеюсь, что и государство не забудет про своих граждан, живущих с гепатитами, и будет всячески способствовать снижению цен на препараты для лечения этих заболеваний».
Полезные ресурсы:
Неформальное виртуальное сообщество людей, живущих с гепатитом С, существует с 2001 года,
Информационный сайт вопросов и ответов о хронических вирусных гепатитах,
Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (Москва),
Регулярно публикуются результаты мониторингов доступности препаратов для лечения хронических вирусных гепатитов в РФ,
+7 (921) 913 03 04 — Телефон доверия НП «Е.В.А.» (помогает женщинам, затронутым социально значимыми заболеваниями в РФ).
Источник
вирусный гепатит — заболевание, окружённое множеством мифов. Между тем он занимает второе место среди инфекционных заболеваний после туберкулёза по количеству смертей — из-за него умирает 1,4 миллиона человек ежегодно. Гепатит — это собирательное название, под которым подразумевают воспалительные процессы в печени, которые разрушают её клетки и могут привести к фиброзу (рубцеванию) и циррозу органа, раку, а также к печёночной недостаточности. Существует пять основных вирусов гепатита: А, В, С, D, Е. Инфекции типов А и Е можно получить с загрязнёнными продуктами и водой. Чаще всего они проходят в острой форме — состояние человека резко ухудшается, но обычно это длится недолго.
Вирусы гепатита В и С попадают в организм человека вместе с заражёнными жидкостями — кровью, спермой, вагинальными выделениями, — а также при медицинских процедурах, где используются нестерильные инструменты, введении инъекционных наркотиков и от матери к ребёнку во время родов. Эти инфекции могут долгое время протекать бессимптомно, а тем временем клетки печени замещаются соединительной тканью, что приводит к циррозу. И если противовирусные препараты позволяют излечить инфекцию гепатита С в 95 % случаев, то многим людям с хроническим гепатитом В нужно продолжать лечение до конца жизни. Вирус типа D инфицирует только людей с имеющимся гепатитом В, ухудшая общее течение болезни.
Татьяне сорок лет, она живёт с вирусами гепатита В и С и скоро родит ребёнка. Она рассказала нам, как узнала о диагнозе, что помогает победить страх и почему каждому нужно провериться.
Интервью: Эллина Оруджева
«Пришли плохие анализы»
До того как заболеть, я слышала только, что гепатит приводит к циррозу печени и непременно смертелен. Знакомые рассказывали про семью, в которой двадцатитрёхлетний парень болеет гепатитом С: «Такой молодой, а уже смертник — а казалось бы, благополучная семья…»
Но многие люди живут с вирусами гепатита и даже о них не подозревают. Я не знаю, почему заболела и как долго у меня эта инфекция. Я не увлекалась наркотиками, партнёр у меня один — мой муж. Думаю, это могло произойти во время маникюра (мастер принимал на дому) или в кабинете стоматолога.
У меня не было никаких симптомов: ничего не болело, кожа не желтела, с правой стороны не тянуло. Узнала об инфекции я вообще случайно, в мае прошлого года, когда проходила диспансеризацию — решила проверить здоровье. Врачи нашли у меня полипы матки. Мы с мужем четыре с половиной года пытались зачать ребёнка, у нас не получалось. Перед операцией, где должны были удалить новообразования, я проходила анализы, в том числе крови. Как-то раз гинеколог позвонила мне и сказала: «Пришли плохие анализы. У вас вирусы гепатита В и С». Я была в шоке: «Как гепатиты? Какие гепатиты?» Меня вызвали в поликлинику, сразу же направили к гастроэнтерологу. Я была вся в слезах, врач попытался успокоить: «Вы заранее не расстраивайтесь, бывает ошибка, сдайте повторно». В итоге всё подтвердилось. Без этого я, наверное, до сих пор бы не знала о гепатите — а потом было бы поздно.
Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться
Лечение вирусного гепатита дорогое. У нас в Симферополе людей лечат по государственной программе (лечение инфекции вирусом гепатита С входит в полис ОМС, однако помощь получают далеко не все, у кого есть заболевание. Кроме того, незамедлительную терапию врачи назначают только пациентам с выраженным фиброзом или циррозом печени. — Прим. ред.). После прохождения комиссии тебе дают лекарства, говорят, что и когда пить, — потом берут анализы, которые должны подтвердить отсутствие вируса. Но бывает, что программа не помогает — тогда врачи пробуют другую схему лечения. Как-то в поликлинике я разговорилась с пожилой женщиной, она рассказала, что пила таблетки три месяца и вылечилась. У меня в этом плане сложнее, так как необходимо бороться сразу с двумя вирусами.
Чтобы попасть на эту программу, люди занимают очередь ночью. Мне рассказывали, что каждый раз в поликлинике собирается около семисот человек, и хотя врачи принимают до девяти вечера, успевают, конечно, очень мало. При этом просто прийти со всеми необходимыми документами и выписками не получится: нужно дождаться комиссии, которая определит, положена вам программа или нет. Я слышала, что в других регионах дела обстоят ещё хуже: все анализы платные. Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться. Почему? Она не замужем, воспитывает ребёнка одна, и у неё просто не хватало денег поправить здоровье. Мне позвонили и сказали прийти за направлением на комиссию где-то через два месяца после анализов. И тут я узнала, что беременна.
«Иди куда подальше»
Врачи сказали, что не будут меня лечить, пока я не рожу. Встал вопрос: либо аборт и лечение, либо беременность. Прогнозов и гарантий при этом никто не давал и до сих пор не может дать. Решение оставить ребёнка далось нам с мужем тяжело. Мы поговорили с врачами, они сказали, что многие девушки с вирусами гепатита рожают детей без этой инфекции. Вирус может передаться при кормлении грудью, если на груди есть ранки. Многие из-за этого не кормят детей грудью (эксперты считают, что кормить грудью, если у матери есть вирусы гепатита В и С, безопасно. Но если у матери на груди есть трещины или кровоточат соски, врачи советуют воздержаться от кормления, так как вирус передаётся через кровь. — Прим. ред.). Я планирую кормить грудью. После родов мне придётся заново собирать все документы и делать анализы, вставать в очередь на комиссию, а потом на саму программу.
Когда мне поставили диагноз, я долго не могла успокоиться. Плакала, каждый день были мысли, что я скоро умру. Плюс, когда я пошла делать эластографию (ультразвуковое исследование печени. — Прим. ред.), у меня выявили последнюю стадию фиброза (процесс рубцевания ткани. — Прим. ред.) печени. Если ткань печени эластичная, это хорошо, а у меня печень уже твёрдая и плотная — дальше только цирроз. Всё это усугубляло моё состояние. Я пришла в себя, когда забеременела. Врачи дали добро на роды, и для меня это было самым большим счастьем. Ребёнок придал мне сил. Рожу малыша, пролечусь. Главное, что у меня нет цирроза.
Врачи увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли
Я вставала на учёт в женской консультации — помню реакцию врачей и их круглые глаза: «Ничего себе, у вас гепатит? Откуда?» Когда нужно было удалять полипы, меня вообще не хотели принимать: «А вдруг инфекция у вас в острой форме?» Я отвечала: «Мне дали направление, врачи одобрили. Если я нуждаюсь в оперативном вмешательстве, вы должны его предоставить». И мне ответили: «Нет, ничего не знаем, идите к инфекционистам». Я называю это «Иди туда, куда подальше». В итоге они собрали какой-то свой совет, решили сделать, но оперировали меня в самую последнюю очередь. Когда я села на операционное кресло, они увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли. Такое ощущение, что врачи ничего не знают о вирусном гепатите. И оттого, что у обычных людей мало знаний, у нас так много людей болеют. Многие мои подруги даже боятся проходить диспансеризацию, говорят: «Не дай бог узнаю, что у меня что-то есть…»
Помню, когда узнала, что забеременела, полезла читать, как гепатит может отразиться на ребёнке. На всех сайтах был один страх и ужас: якобы печень не справляется со своей работой и из-за этого ребёнок родится с особенностями развития или с вирусом (передача вируса гепатита С от матери к ребёнку во время родов встречается редко. Риск передачи вируса гепатита В младенцу от матери во время родов очень велик. Чтобы предотвратить передачу вируса гепатита B новорождённому, сразу после родов младенцу делают прививки. — Прим. ред.). Честно говоря, лучше общаться вживую с компетентными врачами. А так начитаешься и хоть иди топись, море рядом.
«Значит, будем вместе лечиться»
О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить. Маме я рассказала сразу — она удивилась, откуда у меня гепатит. Муж тоже в курсе. Это мой второй брак, мы живём вместе пять лет. Муж младше меня на шесть лет, и когда-то у нас был такой разговор: «Да ты же молодой, зачем я тебе, больная и бездетная?» — «Да успокойся, ну не будет детей — всё равно будем вместе». — «Да я же умру!» — «Ну, все мы когда-нибудь умрём!» — «А если я тебя заражу?» — «Ну, значит, будем вместе лечиться». Муж с юмором относится к ситуации, мне с ним повезло. Я читала, что многие девушки боятся рассказать партнёру, потому что он ужаснётся и сбежит.
Ещё у меня есть сын, ему семнадцать лет. Думаю, он догадывается, но прямо я не говорила — не знаю почему. Не хочу расстраивать его. Когда он учился во втором классе, меня положили на операцию, и он начал заикаться. Он просто замыкается и всё переживает внутри себя — негативная информация съедает его изнутри. Я для него молодая красивая мама, которая будет жить ещё много лет.
Были моменты, когда хотелось, чтобы меня пожалели. Плачешь, накручиваешь себя. Сестра (она живёт в другой стране) тогда названивала чуть ли не каждый день, интересовалась, как я себя чувствую. Правда, потом меня начала даже бесить эта гиперопека, но я понимаю, почему так — она же волнуется за меня. В семье от меня никто шарахаться не стал. Правда, я сама стараюсь обезопасить родных. Например, держу зубную щётку подальше от домашних — мало ли, десна закровит.
О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить
Жизнь перевернулась с ног на голову. Я уже не так беспечна: раньше мне казалось, что я буду вечно молодой, всю жизнь козочкой прыгать. Не представляла, что болезнь выбьет меня из колеи. Я бы посоветовала всем пойти провериться на вирусы гепатита и в целом вообще понимать, что происходит с твоим здоровьем. Плюс это уважение к близким, которые могут заразиться от тебя.
Когда я изучала информацию о заболевании, я зашла в сообщество людей с гепатитом, они рассказывали о своей жизни с этим вирусом. У меня тогда голова была забита одним: сохранять или не сохранять беременность. Девушки меня поддержали и успокоили, мне стало полегче. Мне тоже писали люди, спрашивали, как я узнала о диагнозе. Недавно обратился один паренёк, который собирается лечиться сейчас, хотя о диагнозе узнал шесть или семь лет назад и к тому же выпивал всё это время. Я посоветовала ему больше не прятать голову в песок, а пройти обследование, чтобы не стало ещё хуже. В общем, постаралась поддержать. Это важно, потому что родные относятся к тебе больше с жалостью, у них нет полного понимания ситуации. А люди, которые живут с этим диагнозом, стараются подходить к своему положению с чёрным юмором, что ли. Помню, когда я волновалась, мне кто-то из группы сказал: «Тьфу, у моей тётки был цирроз печени. Она так долго с ним жила и ещё лет двадцать, наверное, прожила бы, но пьяная упала в сугроб и замёрзла».
Чтобы предотвратить цирроз печени, нужно соблюдать диету, но мне это тяжеловато: смотрю по телевизору на гамбургеры, колу — и так хочется. Хотя, конечно, стараюсь не есть жирное, копчёное, солёное. Но вот несколько дней назад я жарила чипсы. Не пошла в магазин, сама стояла и тоненько-тоненько нарезала картошку. Но вообще стараюсь насколько возможно себя беречь. Раньше я выпивала, но только по праздникам: вино, коньяк, шампанское. Может быть, и этим нанесла себе удар. В дальнейшем планирую совсем отказаться от алкоголя — максимум полбокала вина на день рождения.
Обложка: IGHTFIELD STUDIOS — stock.adobe.com
Источник
