Аутоиммунный цирроз печени форум

Сообщение от ловушка

Расшифруйте. С момента пост. диагноза до Ш гр. сколько прошло? В больницах сколько раз лежали? Анализы? Сами врачи порекомендовали или личная инициатива ваша? Препятствия были?
Инвалидность им дать все равно, что звезду Героя России! Ни в какую!

Мне дали 3 группу на 2 года прошлым летом. И то, не хотели давать. Сказали, мол, да, у Вас очень много заболеваний, да цирроз, но ничего из этого не инвалидизирует. И это при том, что у меня еще и фиброз костного мозга, подтвержденный трепанобиопсией. Обещали, что в следующий раз группу снимут. По 3 группе я получаю 2000 грн. В лабораториях и на КТ по 3 группе, скидок нет. На момент заседания комиссии, у меня по печени был просто цирроз в стадии субкомпенсации, что причина в АИГ мне установили несколько месяцев спустя. Как выяснилось в Днепре, оказывается у меня уже асцит и расширенные вены пищевода 2 ст, портальная гипертензия и печеночная энцефалопатия, но на УЗИ наши местные врачи и правда не все видели цирроз. Только когда я им показывала КТ, где было написано, что печень бугристая и что цирроз, только тогда УЗисты начинали прозревать, что да, а тут по УЗИ и правда цирроз. Последний раз, когда проходила УЗИ у себя в городе, мне вообще сказали, что тут максимум гепатит, и то с натяжкой, никак не цирроз. Я обрадовалась, начала фантазировать, что все хорошо, что вдруг в предыдущих УЗИ ошибка, но нет, то мне просто такой «специалист» попался. Первый раз группу мне дали спустя где-то 4 месяца с момента госпитализации по заболеванию. На работу не пустили, выписали под наблюдение участкового терапевта. Она и подавала документы на комиссию. Выписки из частных клиник не принимают. У Вас на руках должны быть оригиналы, поэтому следите, чтобы их куда-то не отдали и не вклеили, проверяйте, правильно ли все написали в выписке. УЗИ мне делают всегда в 2 экземплярах и с печатями. Вообще рекомендую сразу предупреждать, когда получаете мед. документ, что это пойдет на МСЭК, было такое, что после этих слов, выписку забирали обратно и доставляли еще одну дополнительную печать. Ну вот, прошла я врачей по списку, сдала клин. ан. крови, клин. ан. мочи, биохимию, взяла с областного центра онкологии выписку с амбулаторной карты для МСЭК (эта выписка Вам не нужна) , сделали ЭКГ, забрали у меня все оригиналы выписок и обследований, затем мне объявили дату заседания комиссии. На комиссии спрашивают жалобы, пальпируют, слушают сердце и легкие, спрашивают, с кем проживаешь, сколько комнат, где работают те, с кем ты проживаешь. Мне с врачами по комиссии повезло. Не орали, не унижали, морально не уничтожали. Знаю, что не везде такое нормальное отношение. Выше писали про сайт, где можно проконсультироваться и почитать много информации. Я консультировалась на этом сайте, так как для своей страны такого сайта не нашла. https://www.invalidnost.com/forum/2-33-1

Сообщение от Амелия

Мне дали 3 группу на 2 года прошлым летом. И то, не хотели давать. Сказали, мол, да, у Вас очень много заболеваний, да цирроз, но ничего из этого не инвалидизирует. И это при том, что у меня еще и фиброз костного мозга, подтвержденный трепанобиопсией. Обещали, что в следующий раз группу снимут.

Мне каждый раз так говорили, но с 4 раза дали пожизненно

Сообщение от Саидушка

Терапевт мне сама предложила оформить группу, после того как я привезла подтвержденный диагноз с областной больнице. Для это она почти 4 мес держала меня на больничном, я регулярно её посещала и сдавала анализы каждые 2-3 недели. Потом прошла 2 врачей для количества, обходной лист называется, сделали кардиограмму,повторила УЗИ, терапевт заполнила посыльной лист и с этим я пошла.Анализы у меня действительно улучшились (тьфу,тьфу) последние 2 месяца, только СОЭ так и было 35,а в последних вдруг стало 24. По УЗИ вообще говорят никогда цирроз не увидят,только наверно уже в последней стадии. Терапевт сказала,что хоть на год,но должны были дать,чтоб дальше наблюдать,что и как. Ведь очень долго было всё плохо.Сказала, будем ещё обращаться. Я нашла сайт МСЭ, там очень грамотно специалист,сам работающий в этой сфере всем подсказывает,что и как. Я изучала, и вроде действительно мне пока не положено,ну может ещё и конкретно от врача на МСЭ зависит. Тусаин, вы пробуйте,обязательно надо обращаться. Не дадут с первого раза, в следующий раз дадут.

Здравствуйте Саидушка и Тусаин.
Я пробовала разговаривать с гастро, с врачами в гастро КРКБ — смотрят с возмущенным вопросом? «Не положено, надо , чтобы анализы были совсем плохие и т.д. Это уже. когда совсем…» — отвеачют. Ну. я еще начну пробивать через терапевта пока она не ушла на пенсию. У нас очень тяжело дают инвалидность , надо биться за нее…
А с какими анализами вас вывели на инвалидность? Когда вам поставили диагноз и в связи с чем вас держали 4 мес на бл? Сколько вам лет?
Из болей в суставах бвает ноюшая боль в коленях ночью , спать невозможно. Всю ночь ворочаешься, трешь колени.
А из анализов ду маю самый главный для ПБх — СОЭ. + АНА и АМА. Повышен — все! Процесс воспаления идет. У меня он тал таким с 2014 г. , а выставили ПБХ только в 2019 г благодаря АНА и АМА.
если бы этот анализ назначали массово и не был бы он таким дрогим, думаю , что такой диагноз был бы много чаще.
Очень многие врачи до сих пор не знают, ЧТО такое АНА и АМА. О чем там говорить?

Амелия, УЗИ в нашем случае почти ничего не дает. САмое конечно результативное — КТ, но облучение очень большое.
А биопсию вам делали? Какие результаты? Думаю. что без биопсии (золотйо стандарт обследования ) инвалидность не дадут.
Я делаю МРТ.

Обещала написать результаты БХ:
ЩФ 152,5 (норма меньше 117), Билир. общ. 22.4 (норма до 20.5,, прямой 1.53 (норма до 5.10), ГГТП 34.1 (норма до 32.0), АЛЬ 20.8, АСТ 30.6, холестерин 4.8 (норма до 5.2), осталньое норма. Чуть хуже по сравнению с декабрем. Причина — сладкое, торты..
Билирубин бы до 15 снизить..Мечта.
И СОЭ с 35 до 15.

Ссылка верная, про этот сайт я и писала. Ловушка, 4 месяца на больничном держат по закону, если собираетесь на группу оформлять. Наблюдают как организм реагирует на лечение. Диагноз мне поставили только в октябре 19 года. Повышенное СОЭ и антитела не показатель к инвалидности, а только когда присоединяются осложнения, и анализы длительное время остаются плохими (4-6мес), т.е. на лечение организм не реагирует. из осложнений это портальная гипертензия, печеночная энцефалопатия, асцит и прочие гадости. Перед МСЭ из нормы выбивались только анализы по гемоглобину 117, ЩФ -135, и СОЭ -24. (А весной у меня и ЩФ была по 2500-3500, и СОЭ -58, но после больницы все стало снижаться. ЩФ и 800, 600,500 и т.д. С областной я приехала с ЩФ 220). Остальное всё в норме.У меня есть МРТ но от мая 19г.,( МРТ информативно 1 год) там ничего про цирроз, только увеличены лимфоузлы в воротах печени. Так вот эти лимфоузлы то видно,то нет на УЗИ. А фиброскан у меня F3. Врач на МСЭ сказала….»аааа…это ничего». Вообще мне самой не понравилось как мне сделали фиброскан, всего минуту длилась исследование. Хотя пишут, что 10-12мин. Поэтому в Екатеринбурге хочу пройти на другом аппарате, называется Эластография,в комплексе с УЗИ, ну и все вены,сосуды посмотреть отдельно.

Ловушка, как вам делают Гептрал? внутривенно?чем разводят? Я Гептрал только в таблетках пила. Хочу тоже для профилактике прокапаться, вот думаю чем!? Или Ремаксолом,что в больнице капали или Гептралом. Хотя гастро сказала, если анализы держаться в приличных цифрах, то не надо ничего капать лишний раз. Но это моё здоровье, я долго не знала.что со мной и не хочу теперь упускать время.

Сообщение от ловушка

Амелия, УЗИ в нашем случае почти ничего не дает. САмое конечно результативное — КТ, но облучение очень большое.
А биопсию вам делали? Какие результаты? Думаю. что без биопсии (золотйо стандарт обследования ) инвалидность не дадут.
Я делаю МРТ.

Здравствуйте. Биопсию печени мне не назначали. Когда сама спросила за биопсию в Днепре, то врач сказала, что нет смысла, так как на КТ отчетлива видна печень с фестончатыми краями. На оформление инвалидности меня направили в первый раз в 21 год с такими анализами: гемоглобин 62, лейкоциты 2.4, тромбоциты 60. билирубин общий 46,8, непрямой билирубин 33,6, Алт 13,(норма больничной лаборатории до 0.68) Аст 19 (норма до 0.45). Селезенка +9 см. Гепатомегалия. Портальная гипертензия. Была одышка и тахикардия при малейшем движении, слабость такая, что сложно было стоять, из-за этого приседала прямо на остановках общественного транспорта и в метро. Делали стернальную пункцию и трепанобиопсию. Помню, что было значительное повышение бластных клеток и в описании фиброз костного мозга. На работу не выписывали 4 месяца, так как показатели не улучшались.

Сообщение от Саидушка

Ссылка верная, про этот сайт я и писала. Ловушка, 4 месяца на больничном держат по закону, если собираетесь на группу оформлять. Наблюдают как организм реагирует на лечение. Диагноз мне поставили только в октябре 19 года. Повышенное СОЭ и антитела не показатель к инвалидности, а только когда присоединяются осложнения, и анализы длительное время остаются плохими (4-6мес), т.е. на лечение организм не реагирует. из осложнений это портальная гипертензия, печеночная энцефалопатия, асцит и прочие гадости. Перед МСЭ из нормы выбивались только анализы по гемоглобину 117, ЩФ -135, и СОЭ -24. (А весной у меня и ЩФ была по 2500-3500, и СОЭ -58, но после больницы все стало снижаться. ЩФ и 800, 600,500 и т.д. С областной я приехала с ЩФ 220). Остальное всё в норме.У меня есть МРТ но от мая 19г.,( МРТ информативно 1 год) там ничего про цирроз, только увеличены лимфоузлы в воротах печени. Так вот эти лимфоузлы то видно,то нет на УЗИ. А фиброскан у меня F3. Врач на МСЭ сказала….»аааа…это ничего». Вообще мне самой не понравилось как мне сделали фиброскан, всего минуту длилась исследование. Хотя пишут, что 10-12мин. Поэтому в Екатеринбурге хочу пройти на другом аппарате, называется Эластография,в комплексе с УЗИ, ну и все вены,сосуды посмотреть отдельно.

Да это все понятно.
Я думала вас просто держали на больничном в связи с плохим состоянием. Теперь ясно почему.
Я только одно не оймк, как с такими показателями вам раньше не поставили этот диагноз? Неужели никто не увидел- анализы то просто кричали?
Ну. мне, коненчо, никто инвалидность не даст. пока.
Сегодня была у гастро : «»Анализы хорошие для меня» -говорит.
В бошльнице бы мне никто «Гептрал» капать не стал бы 9сослались бы на оствтуие показаний и стало быть экономию средств).
В пол-ке мне не перечат. Научила.
А вот гепатолог и гл. гастро наш в КРБ и сказали и написали — 2 раза в год «Гептрал».+ Урсо не прерывать. Эффективно либо капельно на физрастворе + то, что есть в упаквоке. Можно и ВВ медленно — это, если не заморачиваться капельницами и если нет мест в ДС. Гептрал ведь не только работает над клетками , но и антитоксичную функцию и антидепрессант .
А «Фрсфоглив» работает немного в другом направлении — уменьшает фиброз и там другой компонет — кислота (не помню, как называется).
Хуже не будет.
https://www.umj.com.ua/article/28041…antidepressant Вот здесь очень подробно о Геп и исследованиях. Это украинский сайт.
Ребята, а кто -нибудь есть лук отварной в супе, в тушении? Л. лист для аромата? НАдо же как-то блюда ароматизировать. Я добавляю куркуму во все, что можно. Картошечка с ней желтенькая такая. становится.И сметанку ем.
тяжко вам было в 21 год. Ходит с гемоглобином в 62 — это подвиг! Вы — молодец!

Ну ЩФ мне вообще не назначали, были высокие АЛТ и АСТ по 70-80, но после Узи (что там хорошо) искали дальше. А ЩФ это я уже в инете сама вычитала и сдала, а она 850 была, я в больничку (платно) они меня взяли и там была ЩФ 2500-3500 и даже тогда мне выставили диагноз Хронический гепатит и все, с курсом лечения Урсо только на 3 мес. Если б я забросила это дела,смирилась, то наверно до сих пор не знала бы,что со мной. А кто похудел с таким диагнозом? У меня почти -10 кг, примерно за год.