Бесплатное лечение гепатита с инвалидами

28 июля в парке Сокольники прошло мероприятия, о котором, наверняка, мало кто напишет. В самом деле, зачем тратить время на то, что интересно лишь малой части аудитории? Посвящено оно было Всемирному дню борьбы гепатитом. Надо сказать, что внимание к немыслимой куче проблем, с которыми сталкивается каждый инфицированный любой разновидностью этого вируса, организаторы привлекали как могли. Например устроили велопробег в футболках. Предлагали отыскать среди деревьев аниматора, изображавшего зловредный гепатит. Еще была раздача бесплатного мороженного и петушков на палочке за правильные ответы об этой болезни. Но самое главное – прямо в парке любой желающий мог сделать экспресс-тест на антитела к гепатиту С. Результаты обрадовали не всех: 13 из 268 тестов оказались положительными. А это 4,8%. Совершенно случайно!

Так уж вышло, что сам я о гепатите знаю достаточно много. Петушка на палочке мне за это, правда, никто не дал, да и не особо нужно. У меня есть «минус». Для непосвященных разъясню: так мои братья по крови называют отсутствие вирусных клеток в организме человека. И это, поверьте, самая ценная вещь, которой я когда-либо обладал. «Минус» — главная цель противовирусной терапии. «Минус» должен прийти в первые три месяца лечения и продержаться полгода после его окончания. Все. Если это произошло, то человек с вероятностью 99% избавился от вируса навсегда. Через два года, согласно ВОЗ, он считается здоровым.

Сами виноваты?

Помните социальную рекламу начала двухтысячных? Мрачные картинки, яркие надписи, размытые силуэты. Посыл – не употребляй наркотики, а то ведь гепатит… Что поделать, есть среди нас и такие. Еще коллективное бессознательное, подгоняемое Еленой Малышевой, любит упоминать половой путь передачи. Да-да, гомосексуалисты, «беспорядочные связи» и прочее. Татуировки? Помнится, зашла как-то на наш «гепатитный» форум моя коллега. С федерального канала. Ей нужны были истории для сюжета «Гепатит C через татуировку», который готовился в утренний эфир. Отреагировали форумчане с прохладцей. И не потому, что не хотели девушке помочь, а потому, что татуированным среди всех оказался один парень. Может, больше, про других просто не вспомнили.

На акции в Сокольниках познакомился с Юрой. В кругу своих он, не стесняясь, признается: наркотики в его жизни действительно были. Еще у него проколото ухо и есть две татуировки. Полный набор. Если бы не одно «но»: гепатит Юра получил не с дозой, а… в зубоврачебном кабинете! Откуда он знает? Выручила привычка каждые полгода сдавать кровь на ЗППП. И в те полгода у него, кроме посещения стоматолога, ничего рискованного не было.

— Есть случаи, когда у молодых ребят не было вообще ничего, а гепатит есть. – подключается лечащий врач Юры. Она тоже пришла в Сокольники – поддержать пациентов, — Я лечила девочку. 17 лет. Ни стоматологов, ни гинекологов, ни татуировок, ни половых связей. Она смотрит на меня и не может ничего вспомнить!

Найти в моей истории хотя бы каплю моей вины тоже сложно. Вирус нашел меня 9 мая 1993 года. Тогда через перекрытый из-за парада родной город мне привезли донорскую плазму. Прямо в роддом, потому что у трехдневного меня случился геморрагический синдром. Кто виноват, если не я? Никто! Хотя гепатит C в то время уже был открыт, доноров на него в России еще не проверяли. Не было такой инструкции! Сейчас, как заверяют нас некоторые сайты, вероятность заражения вирусным гепатитом в медицинском учреждении смешная: что-то около одной тысячной процента. Но почему же тогда только в кругу моих знакомых есть случаи заражения в 2005, 2006 и даже 2009 году? И снова: стоматологи, переливание, операция. Ответ я узрел своими глазами. В 2011. Когда в ЛОР-отделении, куда я угодил с гайморитом, медсестра проверяла температуру раствора… пальцем. Пальцем, безо всякой перчатки! Раствор, который она сейчас зальет в носовые пазухи пациента. Кстати, грелся он в советской эмалированной кружке с цветочками. Одной на всех.

Унижение ради жизни?

— Есть ли в России массовое бесплатное лечение гепатита? – спрашивает со сцены ведущий дня борьбы с гепатитом в Сокольниках. Первые секунды хотелось ответить самому, но интерес услышать чужое мнение взял верх.- Вот, вы первые подняли руку! Ваш ответ…

— Нет, — раздается из толпы.

— Очень печально, но это правда! Держите мороженое…

Радуюсь, что ведущий не стал нести в массы сладкую ложь. Никаких социальных гарантий для больных вирусными гепатитами в России действительно нет. В Чехии, Германии и других европейских странах все решает медицинская страховка. В Египте государство оплачивает 9/10 стоимости препаратов. На Украине, которая до недавнего времени считалась одной из худших для «гепатитников» стран, по слухам, близки к принятию новых правил: бесплатная диагностика и 45% от стоимости лечения за счет бюджета. В России у больных есть три пути.

Первый – все за свой счет. Минимум – 600 000 рублей. Вероятность успеха в данном случае средняя, а в сложных случаях – низкая. Поэтому планку надо поднимать выше – миллионов до двух.

Второй – попадание в клинические исследования, проводимые крупными компаниями. По сути, это проверка эффективности новых лекарств. Здесь все бесплатно, есть возможность получить новейшие научные разработки, но работает жесточайший отбор. Отклонение по одному показателю крови – и отказ. Или снятие с уже начатого и даже успешного лечения.

Третий путь – инвалидность. Основной препарат, который используется для лечения гепатита, включен в перечень лекарств, которые государство обязано предоставлять инвалидам. Вот только показанием для инвалидности сам по себе гепатит не является. Вот гепатит и слепота, гепатит и потеря одной конечности – пожалуйста, а так – нет.

Вспоминаю себя несколько лет назад. Кабинет медико-социальной экспертизы. Мне – пятнадцать или шестнадцать. Мы с мамой сидим на стульчиках посередине комнаты. Вокруг за столами сидят тетки.

— В чем дело? Вы хотите переложить лечение своего ребенка на плечи государства? А вы не знали, что, заводя его, вы берете на себя ответственность? – обращается к маме главная.

— Берем, — ответила мама.

— Вы должны понимать, что медико-социальная экспертиза оценивает не сам диагноз, а лишь тяжелые последствия, который он за собой влечет. Мы же не врачи, мы… почти юристы! – заключила главная.

Следующий вопрос был адресован ко мне.

— Вы считаете себя инвалидом? Вы знаете, как переводится с латыни «инвалид»? «Бесполезный человек»! Вы считаете себя бесполезным человеком?

— Нет, не считаю, — ответил я.

— Есть ли у вас какие-то ограничения в общении, передвижении, самоконтроле и самооблуживании?

— Нет, — сказал я опять.

Это была правда. Несмотря на серьезный диагноз, сопровождавший меня с роддома, мое самочувствие всегда было отличным. По сути, я ничем не отличался от сверстников. Хотя состояние печени на тот момент уже достигло той стадии, когда инвалидность должны давать безоговорочно. Видимо, выручало что-то другое.

— Зачем вы хотите получить инвалидность? – продолжала «экзамен» тетка.

— Я считаю, что это необходимо для получения бесплатного лечения. Потому что в моей болезни нет ни моей вины, ни вины моих родителей.

После этих слов мама в слезах вышла за дверь. Я остался один.

— Когда ты решишь завести ребенка, ты должен будешь осознавать, что ты отвечаешь за него во всем сам, — выдала тетка, глядя мне в глаза. Жалею, что в шестнадцать у меня не хватило запала сказать ей то, что я сказал бы сейчас…

Следующая медико-социальная экспертиза была в восемнадцать лет. Быть честным и гордым мне тогда уже не хотелось. Хотелось вылечиться…

Прочитав о симптомах, которые должны у меня быть, я пошел сарай и гаечным ключом сделал себе «синяки на теле». Потом, содрав куском пластмассы кожу на ногах, я сделал «зуд». «Боли в брюшной полости» удались после того, как я без подготовки двести раз качнул пресс. «Заторможенность и спутанность сознания» помогли имитировать актерские способности. Друзья по несчастью советовали еще поднять температуру одной чудодейственной смесью, известной многим школьникам. Я не стал. Тем не менее, препараты были получены. Один из них, дополнительный, доктор потом потребовала заменить иностранным аналогом, назвав отечественный синонимом фекалий.

Дожить до совершеннолетия

За 10 лет моей борьбы сменилось четыре схемы лечения гепатита C. «Короткие» интерфероны, пролонгированные интерфероны, интерфероны с ингибитором протеазы, и, наконец, безинтерфероновая терапия, которую, в качестве клинических исследований предлагают институты Москвы и других городов России. Во всех случаях до России новые препараты доходили с запозданием. Иногда – на целый год.

Но даже это – ерунда по сравнению сравнению с просто практически людоедскими правилами лечения детей… только самыми слабыми препаратами. Более сильные считаются опасными из-за побочных эффектов. Забота, конечно, умиляет, но… На Западе эти препараты почему-то разрешены с трех лет. «Кормить» вирус короткими интерферонами вместо того, чтобы убивать современными средствами едва ли не преступно. Отчаявшиеся родители и врачи хватаются за соломинку только чтобы не бездействовать, но каждая неудачная попытка забирает шансы у следующей. Я дождался. А вот кто-то, может быть, и нет.

— Не слишком ли много аниматоров и веселья? — спрашиваю уже после акции в Сокольниках у организаторов, — Может, лучше было бы рассказать людям что-нибудь серьезное? Как есть, с жаром!

— На серьезное бы никто не клюнул, — отвечают мне, — А так люди видели шарики и подходили, интересовались…

Они по-своему правы – кому захочется брать в голову чужие проблемы. А может, не чужие? Ведь, если осознать, что около 5% населения страны вынуждены искать способ победить болезнь так, как это делал я, отношение к ситуации сразу меняется. Надеюсь, те 13 человек, что узнали о своей проблеме прямо на аллее парка, сумеют найти свой путь к победе. Пусть и не без помощи братьев по крови.