Благотворительный фонд гепатит с москва
Февраль 26, 2013 | ivan
| Просмотрено: 12577
Автор: Варенцов Иван
Гепатит С почему-то не относится к тем заболеваниям (в отличии, например, от ВИЧ или туберкулеза), при упоминании которого обыватель обычно вздрагивает и нехорошие образы пролетают у него в голове. Возможно, это связано с тем, что первое, что возникает у человека в голове при слове гепатит, это желтуха (т.е. гепатит А), которая никаких страшных ассоциаций не вызывает. А может потому, что гепатит С хотя и не всегда, но лечится, и из него, как в свое время из ВИЧ, не сделали «чуму 20ого века». Хотя это, наверное, обывателю не особенно и интересно.
Тем не менее гепатит С – это одно из тех заболеваний, к которому общественности стоило бы относиться с гораздо большим вниманием и беспокойством, особенно в странах нашего региона – Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). Почему? Да хотя бы потому, что в регионе ВЕЦА с этим заболеванием живут порядка 10 миллионов людей ([1]), примерно 40% даже не подозревают о своем заболевании ([2]) (поэтому гепатит С нередко называют «ласковым убийцей»), и многие из них умирают от этого заболевания и его последствий каждый день (ориентировочно 350 000 человек в мире в год ([3])). Ведь внимание к этому заболеванию не проявляет не только общественность, но и системы здравоохранения в большинстве стран региона. Так, в Украине, Кыргызстане, Узбекистане, Азербайджане и Армении в 2011 году лечение гепатита С за счет государственных средств получили ноль человек, в Молдове 200, а в Беларуси – 14 ([4]). В России лечение гепатита С доступно бесплатно лишь при ко-инфекции с ВИЧ, но анализы при этом надо делать за свой счет. В общем получить лечение гепатита С – очень непросто. А пролечиться на свои средства сможет далеко не каждый: средняя стоимость курса в странах ВЕЦА составляет порядка 15 000 долларов США.
Что бы наглядно проиллюстрировать то, с какими трудностями в наших странах приходится сталкиваться на пути к доступу к лечению гепатита С, хочу рассказать историю Марины и Светланы из Узбекистана. История, слава Богу, со счастливым концом, но все могло бы быть совсем иначе…
История Марины
Марина живет в Узбекистане, небольшом городе недалеко от Ташкента. 10 лет назад у Марины, которой на тот момент было 18 лет, на пятом месяце беременности была обнаружена внутриутробная смерть плода. Во время операции у нее открылось маточное кровотечение, и потребовалось экстренное переливание крови. Оперативно откликнулись четыре донора, и Марина чудом осталась жива. Но через полтора месяца после операции выяснилось, что при переливании крови ее заразили гепатитом С (1b). Жизнь Марины на момент операции была в большой опасности, счет шел практически на минуты, и донорскую кровь не проверили должным образом на наличие инфекций.
Марине, и ее матери Светлане сказали, что гепатит C – хроническая и неизлечимая болезнь, что с каждым годом состояние дочери будет ухудшаться, и единственное, что можно сделать в данной ситуации, – проводить поддерживающую терапию гепатопротекторами. Восемь последующих лет Марина не получала никакого лечения, кроме курсов «Гемодеза» (через шесть лет замененного физраствором) и «Эссенциале форте». Два года назад, после результатов очередного обследования Марине настоятельно рекомендовали начать лечение (резко увеличилась вирусная нагрузка). Так Марина с мамой узнали, что существуют препараты для лечения гепатита. Но когда выяснилось, что курс лечения препаратами «Пегасис» и «Рибавирин» в Узбекистане стоит около 20 тысяч долларов, едва появившаяся надежда испарилась – муж Марины получает 100 долларов в месяц, в стране безработица, Марина устроиться на работу не может, и у них на руках маленький ребенок. Достать такую огромную сумму не было никакой возможности.
Тем не менее, нужно было что-то делать, и Светлана переехала в Москву, где устроилась няней за 500$ в месяц. Благодаря этому, но, главным образом, благодаря помощи трех российских благотворительных фондов (Фонд «Предание», Фонд «Созидание» и Фонд «Адреса Милосердия»), Светлане удалось приобрести 20 ампул «Пегасиса» и девять ампул «Пегинтрона», и в начале 2012 года Марина, наконец, стала получать долгожданное лечение.
Казалось бы на этом и все, happy end. Но, к сожалению, нет. В течение трех месяцев Марине сделали 14 уколов «Пегасиса», и после получения отрицательных результатов теста на ВГС, врач решила, что курс лечения на этом можно закончить. Т.е. просто прервала лечение. Через 1,5 месяца проверочный тест показал, что вирусная нагрузка стала даже больше, чем до терапии. По заключению медиков, необходимо было срочно начинать новый курс, теперь уже из 48 уколов.
И все началось по новой! У Марины остались 15 уколов после неоконченного курса, они обратились к родственникам и друзьям, вошли в большие долги – и достали еще 17 ампул. Но для полного курса им все равно не хватало 16 ампул. На этом этапе их битвы за лечение гепатита С я и познакомился со Светланой.
Как мы всем миром искали препараты
В июле 2012 Светлана по рекомендации сотрудников из Фонда «Адреса милосердия» обратилась за помощью в московский Фонд им. Андрея Рылькова (ФАР) с просьбой помочь достать средства на оставшиеся 16 ампул. У ФАРа такой возможности не было, но были контакты организаций, которые занимаются вопросом адвокации доступа к лечению гепатита С в странах региона, поэтому Светлану переадресовали в Евразийскую сеть снижения вреда (ЕССВ) (Литва).
Первое, что мы попытались сделать – это найти тех, кто мог бы помочь Светлане с Мариной непосредственно в Узбекистане. Совместно с ФАР мы написали письма всем контактам в Узбекистане, включая благотворительные некоммерческие организации, пациентские организации, представительства ООН и Группу управления грантами Глобального фонда. Но все, чего удалось достичь – это получить для Марины небольшую финансовую помощь в размере 100 долларов. Правда очень помогли коллеги из Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) и питерского отделения проекта Экспресс аптечка, которые, услышав о ситуации Светланы и Марины, помогли достать бесплатно весь курс рибавирина ([5]).
Тогда мы решили добиться для Марины необходимых для окончания курса лечения препаратов у фармкомпаний, которые их производят – компании «Мерк» («Merck») и «Рош» («Roche»), которые будучи монополистами рынка пегилированного интерферона (ПЕГ-ИНФ) – основного компонента наиболее эффективной на сегодняшний день схемы лечения гепатита С, продолжают удерживать цены за стандартный 48-недельный курс лечения на неприемлемом для большинства людей уровне.
В начале октября были подготовлены и направлены официальные письма от ЕССВ в главные офисы этих компаний с описанием ситуации с доступом к лечению гепатита С в регионе в целом и конкретно ситуации Марины, а также с просьбой помочь ей и если не предоставить оставшиеся препараты бесплатно, то хотя бы снизить стоимость препаратов до 1000 долларов за оставшиеся 16 ампул. Достать некоторые контакты фармкомпаний нам помогли коллеги из Совещательного совета сообществ по вопросам доступа к лечению в Украине (UCAB). Одновременно были направлены прямые обращения от Светланы к руководству фармкомпаний, а также подготовлены и распространены по всем доступным информационным каналам пресс-релизы на эту тему.
Ответы из фармкомпаний мы получили довольно быстро – через два недели. Представитель Мерк по Казахстану и Центральной Азии ответил письмом на официальном бланке с обещанием помочь и предоставить необходимое количество Пегинтрона, а том случае, если Рош не сможет помочь с Пегасисом (Марина к этому моменту уже начала курс Пегасиса и желательно было довести его до конца, не переходя на Пегинтрон). Однако коллеги из Рош повели себя иначе. После продолжительной переписки и телефонных звонков, глава Отдела коммерческих операций Московского офиса Рош Анна Франк заявила мне и Светлане во время очередного звонка, что предоставить Марине лечение бесплатно или на предложенных нами условиях было бы дискриминацией по отношению к другим пациентам, которые нуждаются в лечении. И единственно, что они могут предложить – это предоставить бесплатно каждый четвертый укол. Т.е. 12 уколов Светлане было предложено приобрести за свой счет (один укол – где-то 400 долларов, т.е. всего-то 4800 USD). И не думайте, что это было какое-то эксклюзивное предложение для Марины и Светланы – у них просто есть такая опция в рамках программы поддержки пациентов. Интересно, что как раз в день нашего разговора с Анной напротив московского офиса Рош прошла акция движения Пациентский контроль под лозунгами «Рош. Цены убивают» и «Хватит грести деньги лопатой» с требованием снизить цены на пэгинтерферон альфа 2-а.
Получив от Рош фактически отказ в помощи, мы снова обратились в Мерк. Это был конец октября. Представитель Мерк, Николай Барков, подтвердил готовность компании помочь Марине и начался бюрократический процесс оформления этой помощи. Длился он не много ни мало три месяца и за это время мы не раз уже думали, что ничего не получится и Марина не успеет получить препараты к нужному сроку (т.к. препаратов у нее оставалось в наличии до конца января 2013). Но Николай сдержал обещание (за что ему большое спасибо) и в первых числах февраля Марина наконец смогла получить от своего лечащего врача рецепт на первые 4 бесплатных укола. Правда к этому времени Светлана для подстраховки при помощи очередного российского фонда смогла достать еще какое-то количество ампул.
Эпилог
В общем, теперь у Светланы с Мариной вроде все хорошо и, кажется, Марина сможет успешно закончить курс лечения в этот раз. Пока результаты лечения положительные. Но если посмотреть, сколько сил и времени пришлось потратить для этого, какое количество людей и организаций из разных стран нужно было привлечь к этому процессу – невольно задумываешься о том, что как-то это все не правильно устроено, это не должно так работать. Что, казалось бы, при всех достижениях современной медицины, существовании препаратов, протоколов, не говоря уж о всяческих декларациях, международных конвенциях и целях развития тысячелетия, людям все равно приходится буквально биться за свою жизнь, отстаивая право на доступ к лечению. И не у каждой Марины найдется такая мать, как Светлана, которая, не имея никаких важных связей и нужных контактов, не имея даже доступа к Интернету и работая няней за 500 долларов в месяц, сумеет поднять на уши десятки организаций в разных странах мира и достать препараты для лечения своей дочери. А сколько еще таких людей в данные момент находятся в аналогичной ситуации и не могут получить лечение, т.к. фармкомпании считают дискриминацией оказать им помощь (при этом списывать и уничтожать тоннами препараты, которые не были проданы и срок годности которых подходит к концу – это нормально, это никого не дискриминирует)? Я уж не говорю о том, что для многих, даже при наличии препаратов, пройти полный курс лечения гепатита С (которые может быть не успешен) – это уже подвиг, т.к. это очень токсичное лечение связанное со многими побочными эффектами включая психопатологические нарушения, и многие прерывают его, не в состоянии пройти до конца.
Что с этим всем делать – непонятно. Но, наверное, надо стучать в двери фармкомпаний, минздравов и доносить до чиновников и коммерсантов мысль о том, что у них что-то не работает, что нужно менять эту систему, обеспечивая низкопороговый доступ к лечению тем, кто нуждается в нем, но не может себе его позволить за свой счет. И чем больше людей будет отстаивать свое право, и право своих близких на здоровье, как это делала Светлана, тем возможно быстрее можно будет достичь каких-то позитивных изменений.
[1] Leila Reid, Daisy Ellis, Simona Merkinaite. Hepatitis C transmission and injecting drug use: harm reduction responses. Eurasian Harm Reduction Network. 2010.
[2] Merkinaite S, Lazarus J, Gore C. (2008). Addressing HCV infection in Europe: Reported, estimated and undiagnosed cases. Central European Journal of Public Health. 16 (3): 106–110.
[3] World Health Organisation. (2009). Viral hepatitis: Report by the Secretariat. World Health Organization Executive Board 126th Session. Available at: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_15-en.pdf (accessed 18th May 2010)
[4] Данные Евразийской сети снижения вреда, ссылки на источник доступны по запросу.
[5] Рибавирин – препарат, который назначается в сочетании с пэгинтерферонами и эта схема признана современным стандартом терапии хронического гепатита C в развитых странах. Но стоимость этого препарата составляет лишь очень малую часть от стоимости всего курса лечения.
Материал с сайта: https://publicpost.ru/blog/id/26503/
Источник
Гепатит C — вирусное заболевание, которое передается через слизистую оболочку, кожные покровы или кровь. Опасность болезни заключается в умении маскироваться, что усложняет процесс диагностирования. По этой причине заболевание распознается на поздней стадии, а его лечение оказывается весьма дорогостоящим. Ниже рассмотрим, сколько потребуется средств, и где взять деньги на лечение гепатита C, чтобы вовремя устранить проблему.
Сколько стоит лечение гепатита C?
В обществе бытует стереотип, что лечение гепатита слишком дорого из-за высокой стоимости препаратов. В большинстве случае это ошибочное представление, ведь сведения о цене лекарств часто искажены. На практике пациентам хватает стандартного лечения с применением рибавирина и интерферона, чтобы уже на начальном этапе справиться с заболеванием и получить полное выздоровление. Рассматривая вопрос, где взять деньги на лечение гепатита C, важно ориентироваться на цену лекарств.
В продаже существует два вида препаратов — зарубежного производства (они более дорогие) и отечественные (имеют меньшую цену). Эффективность последних не хуже, если правильно подобрать дозировку.
Средние расходы на лечение гепатита C с помощью импортных лекарств типа Ребетол, Пегинтрон и прочих обходится в сумму 45-50 тысяч рублей (месячный курс). Если брать отечественные аналоги, стоимость лекарственных препаратов будет в 2-2,5 раза ниже. Нельзя торопиться с самолечением — важно пройти полное обследование, а уже после консультироваться с врачом для выбора удобного способа.
Варианты, где взять деньги на лечение гепатита C
Выделяется несколько вариантов, где взять необходимую сумму для лечения вирусного гепатита:
- Благотворительные фонды. В России работает много организаций, помогающих в вопросе финансирования лечения в отечественных или зарубежных медицинских учреждениях. При выборе БФ важно ориентировать на направление деятельности и условия предоставления помощи. Далее подается заявка с учетом требований организации. Для получения финансовой поддержки требуется рассказать историю, приложить фото и бумаги, подтверждающие диагноз. В последнем случае могут потребоваться заключения врача, результаты экспертиз, рентгенограммы и другие данные.
Также передается паспорт или справки о доходах для всех членов семейства. Важно передать счет на лечение из больницы, чтобы подтвердить актуальность указанной суммы. При оформлении заявления дается разрешение на размещение сведений в Сети и соцсетях. Но не стоит рассчитывать на гарантированную помощь со стороны фонда. Из-за большой нагрузки могут отказать.
- Краудфандинг (сбор денег через Интернет). Более эффективный метод получения денежной помощи — обращение к людям через глобальную сеть. В вопросе, где взять деньги, когда требуется срочное лечение гепатита C, этот способ более эффективен. Принцип обращения отличается от благотворительных фондов.
Суть заключается в создании собственной страницы сбора денег с помощью функционала краудфандинговой площадки. Далее пользователь добавляет фото (можно видео), подтверждающие документы и прочую информацию, свидетельствующую о проблеме. Также добавляется текст, в котором человек излагает историю и просит дать деньги на лечение. Такие замыслы можно реализовать на многих площадках, в том числе sbordeneg.com.
Итоги
После определения диагноза нельзя медлить — важно использовать все доступные способы для получения денежной помощи. Здесь можно использовать не только рассмотренные выше, но и ряд других путей — оформление кредита, продажа ненужного имущества, займ у друзей или знакомых, поиск подработки и прочие. Цель заключается в том, чтобы побороть болезнь и продолжить жить.
Источник
Ко Всемирному дню борьбы с гепатитом носители вирусов С и В рассказали о стоимости лечения в России, побочных эффектах от лекарств, поведении врачей и о том, как остановить болезнь
Интервью: Алена Меркурьева, Анастасия Чуковская
Алексей, 33 года, Санкт-Петербург
Гепатит С, гепатит B
АлексейФото: из личного архива
Я считаю, что у меня три жизни. С шести лет я занимался футболом, потом в связи с травмами пришлось покончить со спортом. Вторая началась после этого — наркотики. И вот уже 10 лет я живу своей третьей жизнью, без наркозависимости и алкоголя.
Скорее всего, я всё-таки заразился через иглу. О диагнозе я узнал на медкомиссии для военкомата. Наркотики заглушали мои чувства, и я продолжал употреблять и не лечился. Когда я вынес из квартиры последний телевизор, мама обратилась к моим школьным друзьям. Мы узнали, что один знакомый смог слезть с наркотиков после жизни в монастыре в Мордовии. Они посадили меня в машину и повезли туда. Но религиозный метод лечения наркозависимости оказался не для меня — я убежал, долго добирался на перекладных домой в Санкт-Петербург. В итоге мне помогла программа Анонимных наркоманов, «12 шагов». Я отлежал на реабилитации 50 дней и больше не возвращался к наркотикам.
Про лечение гепатита я ничего не знал. В начале двухтысячных я лег на пункцию печени, был весь желтый, от меня шарахались люди на улице, но мне тогда было всё равно — опять же из-за наркотиков. Помню, что прописывали пить довольно бесполезное «Эссенциале». На тот момент лечение было одно — пегилированные интерфероны. Оно стоило в районе 15 тысяч долларов. Побочные эффекты от этого лечения довольно тяжелые, зачастую необратимые: у мужчин выпадают волосы, и может быть так называемый тератогенный эффект — негативное влияние на плод, ребёнок может родиться с дефектами. Сейчас в Европе и США есть новые препараты, гораздо лучше, они стоят около 84 тысяч долларов за курс.
В принципе, свой диагноз я не скрывал. Как-то раз я пришел к знакомой и, сидя у неё на кухне, рассказал о том, что со мной произошло. Реакция у неё была такая: не трогай моего ребенка и старайся ничего не трогать в моей квартире. Однажды я неудачно поиграл в футбол и порвал сухожилие. Меня на «Скорой» привезли в больницу, нужна была операция. Медсестра, узнав мои диагнозы, надела аж две пары перчаток на руки. Медсестра, узнав мои диагнозы, надела аж две пары перчаток на рукиТвитнуть эту цитатуВот такая неинформированность. Но при этом мой лечащий врач был очень профессионален и тактичен. Мы договорились, что в его рабочем операционном дне я буду последним, чтобы после меня уже никого не было. В другой раз я добился увольнения уролога в районной поликлинике. Придя к нему на обследование, я услышал, что таких как я надо отвозить на необитаемый остров, чтобы не распространять инфекцию дальше, и держать подальше от детей.
Гепатит С лечится. Гепатит B засыпает. Мой гепатит B ушел в хроническую стадию, сейчас он мне ничем не мешает, и я надеюсь, что вылечился от гепатита С. Сейчас у меня хорошие показатели, полгода назад я досрочно закончил лечение. Были тяжелые побочные эффекты, и я подумал, что мне важнее, чтобы у меня другие органы остались в сохранности, нежели печень.
надо покупать лекарства на свои деньги, залезать в долги, в кредиты, экономить, копить, чтобы оплатить свое лечениеТвитнуть эту цитатуЯ занимаюсь мониторингом госзакупок. Препаратов закупается довольно мало, и прежде всего они выделяются людям с ВИЧ: им это положено бесплатно. Всем остальным надо покупать лекарства на свои деньги, залезать в долги, в кредиты, экономить, копить, чтобы оплатить свое лечение. У меня есть знакомые, которые вписываются в клинические исследования фармкомпаний, чтобы лечиться бесплатно. В прошлом году наконец-то был зарегистрирован новый комбинированный препарат для лечения гепатита С, он стоит 820 или 850 тысяч рублей за трёхмесячный курс лечения, с минимумом побочных эффектов и почти стопроцентным успехом излечения.
Нам обязательно нужен реестр пациентов, чтобы было ясно, сколько в стране больных гепатитом и нуждающихся в лечении. Должно быть регулирование цен на лечение. Эпидемия растёт. Я хочу, чтобы об этом заговорили президент и премьер. Чем больше людей будут знать, что надо проходить тестирование, что гепатит излечим, тем больше у нас шансов это остановить.
Марат, 29 лет, Москва
Гепатит С
Я сдавал плановые анализы, думая, лишь бы не ВИЧ. А потом смотрю — в графе ВИЧ стоит минус. Я сразу успокоился, но дальше заметил в четвертой строчке плюс — а это гепатит С. Я много думал, как же я заразился, но у меня нет даже приблизительной версии, сам ли я виноват или нет. Может, это произошло в тату-салоне или у зубного. Не думаю, что это от партнёра: я всегда предохраняюсь, да и гепатит С не передается через половой контакт так легко, как ВИЧ.
Сначала я думал, что это всё полная ерунда, несерьёзная болезнь, главное, что не ВИЧ. Потом начал узнавать и выяснил, что это не менее серьезное заболевание. С ВИЧ научились жить и работать даже у нас, а с гепатитом в России пока беда. Лечат лекарствами позапрошлого поколения.
Сначала я ушел в затворничество, решил, что начинаю монашеский образ жизни, с сексом надо завязывать. Потом понял, что секс тут не при чём, и если им правильно заниматься, то я никого не заражу. Самое сложное — сказать человеку о собственном диагнозе. Не сказать сразу нельзя, а сказать сразу — тебе могут ответить: «Извини, не хочу идти на такие риски». У меня было такое — один мальчик узнал про мой диагноз и перестал со мной общаться. Но нынешние мои отношения, наоборот, окрепли, когда я обо всём рассказал партнёру.
С ВИЧ научились жить и работать даже у нас, а с гепатитом в России пока бедаТвитнуть эту цитатуМне обещают, что вирус полностью исчезнет. Гепатит С в Америке исключён из списка неизлечимых болезней. Период обнаружения вируса после заражения может занимать до года. В Москве есть куча программ, где клиники принимают бесплатно анализы, за это платит бюджет. Надо проверяться. Люди плохо понимают разницу между A, B, C и D. Когда они слышат слово «гепатит», то думают о желтухе и представляют себе детское заболевание, не понимают, как им заражаются. С и D активно набирают обороты, и есть стереотипы, что это болезни, которыми человек никогда не заразится, если он не наркоман и не гомосексуалист.
Мне повезло, что я сразу попал в федеральный центр на Соколиной горе. Там мне сказали, что если я не хочу посвятить свою жизнь лечению старыми препаратами с возможными рецидивами, то мне не будут их прописывать. Сил у моего организма, в том числе психологических, должно хватить, чтобы болезнь не прогрессировала, и анализы не ухудшались. Диета, осторожность в алкоголе, никаких наркотиков — это должно мне помочь дотянуть до того времени, когда начнется экспериментальная программа от фармкомпании, которая будет получать регистрацию Минздрава. Я буду в одной из групп, которая тестирует препарат. Правда, из-за санкционных сложностей, всё задержалось.
Светлана, 37 лет, Санкт-Петербург
Гепатит С (в ремиссии)
СветланаФото: из личного архива
Если набрать в Интернете «Гепатит С», чаще всего мы увидим определение «ласковый убийца». Слово «убийца» пугает настолько, что люди предпочитают ничего не знать.
У меня была бурная юность, наркотики. Однажды я попала в милицию на 72 часа. Меня приковали наручниками к батарее, а бывшего молодого человека посадили за распространение. Мне стало очень страшно.
До 23 лет я не предохранялась. О своем гепатите я узнала во время беременности первым ребёнком, когда мне было уже 27. Я не удивилась — понимала, что это следствие моего поведения. Родила я в обычном роддоме. В медкарте ребёнка написали, что у матери гепатит С. Уже дома к ребёнку пришла врач-педиатр и спросила пренебрежительным тоном: «Милочка, а где ты гепатит С подцепила?» Я молчать не умею, поэтому уже тогда ответила, что это не её дело. Она пришла к ребёнку, так пусть и занимается своим делом.
Со второй беременностью были сложности. Существует официальное постановление, что больные с неопределяемой вирусной нагрузкой могут рожать в любом роддоме. Я размахивала справкой от инфекциониста: смотрите, мне разрешили рожать там, где я захочу. Но врачи всё равно отказывали, ссылаясь на внутренние предписания роддома. Один прямо сказал: «Заплатишь, и я приму роды».
Сейчас моим детям 10 лет и три года. Обоих кормила грудью — мне разрешили. Дети уже дважды сдавали анализы на антитела — результаты отрицательные. Мой муж живет не с больной гепатитом или бывшей наркоманкой, а с обычной женщиной. Он всё знает, понимает и никогда не намекает на прошлое.
В обществе относятся по-разному. Больше, конечно, реагируют на наркотическое прошлое. Кто-то говорит: ты героиня, молодец, что выбралась. Я не считаю себя героиней. Это был вопрос выживания. Либо я двигаюсь к смерти, либо выбираю жизнь.
Андрей, 36 лет, Санкт-Петербург
ВИЧ и гепатит C
АндрейФото: из личного архива
В конце 90-х среди моего поколения сложно было найти того, кто не употреблял и кто не заразился в итоге ВИЧ, гепатитом или ими вместе. Тогда мы этому даже не придавали особенного значения. Тот образ жизни, который мы вели раньше, — это ад; единицы оттуда выбирались. Мне было нелегко слезть с наркотиков, я несколько раз срывался. Пять лет назад я прошел курс реабилитации, и моя жизнь начала меняться. Я смог создать семью, восстановить отношения с прежней семьей. У меня есть сын от предыдущего брака, а всего трое детей, и все здоровы, слава богу. По выходным у нас дома практически детский сад. У меня просто сказочная жизнь: я занимаюсь своим здоровьем, работаю.
А тогда, после обнаружения своих диагнозов, я ничего не предпринимал. Я до последнего откладывал лечение, пока мне не стало совсем плохо. Мне повезло: подруга из сообщества по выздоровлению от зависимости отвела меня к хорошему врачу. Когда я начал принимать препараты для лечения ВИЧ, мои показатели улучшались медленно, а потом и вовсе остановились — как раз из-за наличия второго диагноза, гепатита С. Я жду, когда в России появятся препараты нового поколения и сейчас его не трогаю.
Когда я заболел, я ничего не сказал своей семье. Я боялся. Есть стереотипы, что ВИЧ и гепатит — это чума, которая только у проклятущих наркоманов и проституток бывает, что это смертельно, передаётся воздушно-капельным путем, через рукопожатие. Когда я начал лечиться от ВИЧ, то столкнулся с тем, что бывают перебои, нехватка лекарств — так я впервые попал на акцию Пациентского контроля. Мы выходили с протестом к администрации президента, к Минздраву. Есть фотография, на которой чиновники Минздрава смотрят на нас из своих окон, улыбаются и хихикают. В принципе, реакция на такие акции — вызов полиции, три часа в отделении, а затем суд и штраф. Но ни одна акция даром не прошла — в 2013-м мы добились снижения цен на препараты для лечения гепатита С.
По предварительным подсчётам в России таких людей может оказаться до шести миллионовТвитнуть эту цитатуВ России общий бюджет на ВИЧ и гепатит. Препараты для лечения гепатита С закупаются по остаточному принципу. Есть страшное лечение — пегилированные интерфероны с тяжелейшими побочными эффектами. Люди сходят с лечения. Необходимо написать новую программу для лечения гепатита С, выделить под неё бюджет и начинать лечить не только людей с ВИЧ, но и тех, у кого это единственная инфекция. Пока что, если человек болен только гепатитом, он должен за свой счет приобрести это дикое лечение, у которого всего 60 процентов излечиваемости. Можно потратить впустую огромные суммы — от полумиллиона рублей за курс. Это на фоне того, что во всем цивилизованном мире уже есть лечение, которое работает в 99 процентах случаев. Большая часть этих препаратов в нашей стране не зарегистрирована.
Если три года назад об этом просто молчали, то в этом году хотя бы много разговоров о том, чтобы создать единый реестр пациентов с гепатитом С, тех, кто нуждается в лечении. Когда такой реестр будет создан, можно будет написать национальную программу с расчётом всех затрат. По предварительным подсчётам в России таких людей может оказаться до шести миллионов.
Юлия, 40 лет, Калининград
Гепатит С
ЮлияФото: из личного архива
Мой гинеколог обратил внимание на плохой анализ крови. Направили к гематологу, было подозрение на лимфому. Когда сообщили о диагнозе, — гепатит С на стадии цирроза, — я обрадовалась. Не знала, насколько это страшно. Сразу удалось оформить инвалидность — третью группу. Первая терапия длилась полгода. Результата не было. У меня была депрессия, я думала о суициде. Я не могла смириться, не могла понять, почему это случилось со мной? Говорят, что с циррозом живут не более пяти лет. Я написала завещание.
Через год после первой терапии, в декабре 2011 года, я прошла экспериментальную тройную терапию, думали, что не переживу. Очень сильно поправилась, отекала, тяжело было дышать, проблемы с кишечником и, к чему совсем не была готова, — облысение. Я выглядела, как онкобольная, пила успокоительные, ходила к психологу.
Через полгода вирус вернулся, тогда мне сказали, что шансов нет. Но в декабре 2014 года меня пригласили в программу индивидуального доступа к препаратам, которые ещё не зарегистрированы в России. Это моя третья антивирусная терапия, она длится до сих пор. Мне выдали препараты на полгода, но пить их нужно восемь месяцев. Мне пришлось взять кредит на 300 тысяч рублей, чтобы приобрести остальные.
многие даже не знают, что больныТвитнуть эту цитатуЯ не знаю, где могла заразиться. В детстве бывали, конечно, открытые раны, мне делали уколы в больнице. У меня была плохая свёртываемость крови, но врачи не обращали на это внимания. Когда я рожала в 1998 году, никакого обследования не проводили, но сейчас я понимаю, что симптомы гепатита уже были. Все эти годы я сдавала флюорографию, анализы на ВИЧ, сифилис, но нигде не требовалось сдавать кровь на гепатит. Это был платный анализ. Вот так многие даже не знают, что больны.
Сейчас мне выписывают препарат, с которым у меня несовместимость. Он вызывает кровотечения. Писала жалобы, просила заменить другим лекарством. Чиновники пожимали плечами — не положено. Приходится покупать аналог за свои деньги.
Муж и дочь здоровы, но анализы сдают регулярно. В семье изменился рацион, мы все едим то, что можно мне. Семейный бюджет тоже пострадал. Я постоянно летала в Питер и Москву, сдавала анализы, ходила на консультации — всё за свой счет. Меня поддерживали коллеги — все три терапии проходили на их глазах. Мне давали дополнительные выходные. Вирус забрал здоровье, но дал мне другое мировоззрение. Я стала больше времени уделять семье, путешествовать. Хочу успеть посмотреть мир и дожить до свадьбы дочери.
***
Сдать тест на гепатит можно бесплатно, получив направление в поликлинике по месту жительства или в СПИД центре.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Источник
