Фонд помощи детям с гепатитом

Февраль 26, 2013 | ivan

| Просмотрено: 12581

Автор: Варенцов Иван

Гепатит С почему-то не относится к тем заболеваниям (в отличии, например, от ВИЧ или туберкулеза), при упоминании которого обыватель обычно вздрагивает и нехорошие образы пролетают у него в голове. Возможно, это связано с тем, что первое, что возникает у человека в голове при слове гепатит, это желтуха (т.е. гепатит А), которая никаких страшных ассоциаций не вызывает. А может потому, что гепатит С хотя и не всегда, но лечится, и из него, как в свое время из ВИЧ, не сделали «чуму 20ого века». Хотя это, наверное, обывателю не особенно и интересно.

Тем не менее гепатит С – это одно из тех заболеваний, к которому общественности стоило бы относиться с гораздо большим вниманием и беспокойством, особенно в странах нашего региона – Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). Почему? Да хотя бы потому, что в регионе ВЕЦА с этим заболеванием живут порядка 10 миллионов людей ([1]), примерно 40% даже не подозревают о своем заболевании ([2]) (поэтому гепатит С нередко называют «ласковым убийцей»), и многие из них умирают от этого заболевания и его последствий каждый день (ориентировочно 350 000 человек в мире в год ([3])). Ведь внимание к этому заболеванию не проявляет не только общественность, но и системы здравоохранения в большинстве стран региона. Так, в Украине, Кыргызстане, Узбекистане, Азербайджане и Армении в 2011 году лечение гепатита С за счет государственных средств получили ноль человек, в Молдове 200, а в Беларуси – 14 ([4]). В России лечение гепатита С доступно бесплатно лишь при ко-инфекции с ВИЧ, но анализы при этом надо делать за свой счет. В общем получить лечение гепатита С – очень непросто. А пролечиться на свои средства сможет далеко не каждый: средняя стоимость курса в странах ВЕЦА составляет порядка 15 000 долларов США.

Что бы наглядно проиллюстрировать то,  с какими трудностями в наших странах приходится сталкиваться на пути к доступу к лечению гепатита С, хочу рассказать историю Марины и Светланы из Узбекистана. История, слава Богу, со счастливым концом, но все могло бы быть совсем иначе…

История Марины

Марина живет в Узбекистане, небольшом городе недалеко от Ташкента. 10 лет назад у Марины, которой на тот момент было 18 лет,  на пятом месяце беременности была обнаружена внутриутробная смерть плода. Во время операции у нее открылось маточное кровотечение, и потребовалось экстренное переливание крови. Оперативно откликнулись четыре донора, и Марина чудом осталась жива. Но через полтора месяца после операции выяснилось, что при переливании крови ее заразили гепатитом С (1b). Жизнь Марины на момент операции была в большой опасности, счет шел практически на минуты, и донорскую кровь не проверили должным образом на наличие инфекций.

Марине, и ее матери Светлане сказали, что гепатит C – хроническая и неизлечимая болезнь, что с каждым годом состояние дочери будет ухудшаться, и единственное, что можно сделать в данной ситуации, – проводить поддерживающую терапию гепатопротекторами. Восемь последующих лет Марина не получала никакого лечения, кроме курсов «Гемодеза» (через шесть лет замененного физраствором) и «Эссенциале форте». Два года назад, после результатов очередного обследования Марине настоятельно рекомендовали начать лечение (резко увеличилась вирусная нагрузка). Так Марина с мамой узнали, что существуют препараты для лечения гепатита. Но когда выяснилось, что курс лечения препаратами «Пегасис» и «Рибавирин» в Узбекистане стоит около 20 тысяч долларов, едва появившаяся надежда испарилась – муж Марины получает 100 долларов в месяц, в стране безработица, Марина устроиться на работу не может, и у них на руках маленький ребенок. Достать такую огромную сумму не было никакой возможности.

Тем не менее, нужно было что-то делать, и Светлана переехала в Москву, где устроилась няней за 500$ в месяц. Благодаря этому, но, главным образом, благодаря помощи трех российских благотворительных фондов (Фонд «Предание», Фонд «Созидание» и Фонд «Адреса Милосердия»), Светлане удалось приобрести 20 ампул «Пегасиса» и девять ампул «Пегинтрона», и в начале 2012 года Марина, наконец, стала получать долгожданное лечение.

Казалось бы на этом и все, happy end. Но, к сожалению, нет. В течение трех месяцев Марине сделали 14 уколов «Пегасиса», и после получения отрицательных результатов теста на ВГС, врач решила, что курс лечения на этом можно закончить. Т.е. просто прервала лечение. Через 1,5 месяца проверочный тест показал, что вирусная нагрузка стала даже больше, чем до терапии. По заключению медиков, необходимо было срочно начинать новый курс, теперь уже из 48 уколов.

И все началось по новой! У Марины остались 15 уколов после неоконченного курса, они обратились к родственникам и друзьям, вошли в большие долги – и достали еще 17 ампул. Но для полного курса им все равно не хватало 16 ампул. На этом этапе их битвы за лечение гепатита С я и познакомился со Светланой.

Как мы всем миром искали препараты

В июле 2012 Светлана по рекомендации сотрудников из Фонда «Адреса милосердия» обратилась за помощью в московский Фонд им. Андрея Рылькова (ФАР) с просьбой помочь достать средства на оставшиеся 16 ампул. У ФАРа такой возможности не было, но были контакты организаций, которые занимаются вопросом адвокации доступа к лечению гепатита С в странах региона, поэтому Светлану переадресовали в Евразийскую сеть снижения вреда (ЕССВ) (Литва).

Первое, что мы попытались сделать – это найти тех, кто мог бы помочь Светлане с Мариной непосредственно в Узбекистане. Совместно с ФАР мы написали письма всем контактам в Узбекистане, включая благотворительные некоммерческие организации, пациентские организации, представительства ООН и Группу управления грантами Глобального фонда. Но все, чего удалось достичь – это получить для Марины небольшую финансовую помощь в размере 100 долларов. Правда очень помогли коллеги из Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) и питерского отделения проекта Экспресс аптечка, которые, услышав о ситуации Светланы и Марины, помогли достать бесплатно весь курс рибавирина ([5]).

Тогда мы решили добиться для Марины необходимых для окончания курса лечения препаратов у фармкомпаний, которые их производят – компании «Мерк» («Merck») и «Рош» («Roche»), которые будучи монополистами рынка пегилированного интерферона (ПЕГ-ИНФ) – основного компонента наиболее эффективной на сегодняшний день схемы лечения гепатита С, продолжают удерживать цены за стандартный 48-недельный курс лечения на неприемлемом для большинства людей уровне.

В начале октября были подготовлены и направлены официальные письма от ЕССВ в главные офисы этих компаний с описанием ситуации с доступом к лечению гепатита С в регионе в целом и конкретно ситуации Марины, а также с просьбой помочь ей и если не предоставить оставшиеся препараты бесплатно, то хотя бы снизить стоимость препаратов до 1000 долларов за оставшиеся 16 ампул. Достать некоторые контакты фармкомпаний нам помогли коллеги из Совещательного совета сообществ по вопросам доступа к лечению в Украине (UCAB). Одновременно были направлены прямые обращения от Светланы к руководству фармкомпаний, а также подготовлены и распространены по всем доступным информационным каналам пресс-релизы на эту тему.

Ответы из фармкомпаний мы получили довольно быстро – через два недели. Представитель Мерк по Казахстану и Центральной Азии ответил письмом на официальном бланке с обещанием помочь и предоставить необходимое количество Пегинтрона, а том случае, если Рош не сможет помочь с Пегасисом (Марина к этому моменту уже начала курс Пегасиса и желательно было довести его до конца, не переходя на Пегинтрон).  Однако коллеги из Рош повели себя иначе. После продолжительной переписки и телефонных звонков, глава Отдела коммерческих операций Московского офиса Рош Анна Франк заявила мне и Светлане во время очередного звонка, что предоставить Марине лечение бесплатно или на предложенных нами условиях было бы дискриминацией по отношению к другим пациентам, которые нуждаются в лечении. И  единственно, что они могут предложить – это предоставить бесплатно каждый четвертый укол. Т.е. 12 уколов Светлане было предложено приобрести за свой счет (один укол – где-то 400 долларов, т.е. всего-то 4800 USD). И не думайте, что это было какое-то эксклюзивное предложение для Марины и Светланы – у них просто есть такая опция в рамках программы поддержки пациентов. Интересно, что как раз в день нашего разговора с Анной напротив московского офиса Рош прошла акция движения Пациентский контроль под лозунгами «Рош. Цены убивают» и «Хватит грести деньги лопатой» с требованием снизить цены на пэгинтерферон альфа 2-а.

Получив от Рош фактически отказ в помощи, мы снова обратились в Мерк. Это был конец октября. Представитель Мерк, Николай Барков, подтвердил готовность компании помочь Марине и начался бюрократический процесс оформления этой помощи. Длился он не много ни мало три месяца и за это время мы не раз уже думали, что ничего не получится и Марина не успеет получить препараты к нужному сроку (т.к. препаратов у нее оставалось в наличии до конца января 2013). Но Николай сдержал обещание (за что ему большое спасибо) и в первых числах февраля Марина наконец смогла получить от своего лечащего врача рецепт на первые 4 бесплатных укола.  Правда к этому времени Светлана для подстраховки при помощи очередного российского фонда смогла достать еще какое-то количество ампул.

Эпилог

В общем, теперь у Светланы с Мариной вроде все хорошо и, кажется, Марина сможет успешно закончить курс лечения в этот раз. Пока результаты лечения положительные. Но если посмотреть, сколько сил и времени пришлось потратить для этого, какое количество людей и организаций из разных стран нужно было привлечь к этому процессу – невольно задумываешься о том, что как-то это все не правильно устроено, это не должно так работать. Что, казалось бы, при всех достижениях современной медицины, существовании препаратов, протоколов, не говоря уж о всяческих декларациях, международных конвенциях и целях развития тысячелетия, людям все равно приходится буквально биться за свою жизнь, отстаивая право на доступ к лечению.  И не у каждой Марины найдется такая мать, как Светлана, которая, не имея никаких важных связей и нужных контактов, не имея даже доступа к Интернету и работая няней за 500 долларов в месяц, сумеет поднять на уши десятки организаций в разных странах мира и достать препараты для лечения своей дочери. А сколько еще таких людей в данные момент находятся в аналогичной ситуации и не могут получить лечение, т.к. фармкомпании считают дискриминацией оказать им помощь (при этом списывать и уничтожать тоннами препараты, которые не были проданы и срок годности которых подходит к концу – это нормально, это никого не дискриминирует)? Я уж не говорю о том, что для многих, даже при наличии препаратов, пройти полный курс лечения гепатита С (которые может быть не успешен) – это уже подвиг, т.к. это очень токсичное лечение связанное со многими побочными эффектами включая психопатологические нарушения, и многие прерывают его, не в состоянии пройти до конца.

Что с этим всем делать – непонятно. Но, наверное, надо стучать в двери фармкомпаний, минздравов и доносить до чиновников и коммерсантов мысль о том, что у них что-то не работает, что нужно менять эту систему, обеспечивая низкопороговый доступ к лечению тем, кто нуждается в нем, но не может себе его позволить за свой счет. И чем больше людей будет отстаивать свое право, и право своих близких на здоровье, как это делала Светлана, тем возможно быстрее можно будет достичь каких-то позитивных изменений.

[1] Leila Reid, Daisy Ellis, Simona Merkinaite. Hepatitis C transmission and injecting drug use: harm reduction responses. Eurasian Harm Reduction Network. 2010.

[2] Merkinaite S, Lazarus J, Gore C. (2008). Addressing HCV infection in Europe: Reported, estimated and undiagnosed cases. Central European Journal of Public Health. 16 (3): 106–110.

[3] World Health Organisation. (2009). Viral hepatitis: Report by the Secretariat. World Health Organization Executive Board 126th Session. Available at: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_15-en.pdf (accessed 18th May 2010)

[4] Данные Евразийской сети снижения вреда, ссылки на источник доступны по запросу.

[5] Рибавирин – препарат, который назначается в сочетании с пэгинтерферонами и эта схема признана современным стандартом терапии хронического гепатита C в развитых странах. Но стоимость этого препарата составляет лишь очень малую часть от стоимости всего курса лечения.

Материал с сайта: https://publicpost.ru/blog/id/26503/