Гепатит с отзывы вылечившихся 2017
Наверное и правда стоит открыть свою тему, я человек общительный, особенно если по интернету
У меня обнаружили гепатит С, и возникло много вопросов и мыслей по-поводу, буду рада если тема будет интересной не только мне, хотелось бы обсудить разные вопросы от лечения до разных сопутствующих бытовых и прочих ситуаций.
Мне 49 лет, гепатит С у меня обнаружили не так давно и почти случайно, я несколько лет пыталась установить причины своего плохого самочувствия с усердием истинного ипохондрика, мои симптомы не укладывались ни в один диагноз и, поскольку, ну не может же у меня быть «раковая опухоль всей бабки», пришла к выводу, что это какая-то «системная фигня», когда у меня оказались в норме гормоны и даже ревматоидный фактор я стала в тупик, так как не могла и предположить, что у меня может быть вирус типа гепатита с. Но я его все таки сдала и всё стало ясно.
Объективно имеем:
Биохимия
Клинический анализ
Белковые фракции
(белковые фракции врачу особенно не понравились )
Я уже поняла, что это лечится (наверное)) и мне нужна схема софосбувир+даклатасвир+рибовирин на 24 недели, это где-то около 100 тысяч рублей, если речь о дженериках. Я готова их купить и начать пить, как и где купить наверное определюсь.
Я хотела, чтобы меня во время лечения наблюдал врач, потому что возможны 1. побочки (особенно от рибавирина), 2.возможно нужно будет менять дозировку, 3. надо будет проверять все показатели и что-то делать если не будет своевременного и нужного ответа.
А самое главное, что на мой вес — 50 кг. дозу рибавирина еще нужно рассчитать, ну и у мелких побочек больше.
И я вообще боюсь без врача, они какбы единодушны, что лечиться надо под наблюдением инфекциониста (я вообще сама юрист, и отчасти понимаю, что кодексы тоже все могут почитать, но одно дело вести дело самим, а другое дело с адвокатом, иногда забавно какие делаются неочевидные для неюриста и забавные для профессионала ошибки). Поэтому боюсь сама. (хотя чем лучше знаешь юристов — тем больше боишься врачей , есть такая у нас поговорка) Но здоровье и жизнь у меня одна, у меня дочь и внучка и им без меня никак.
Однако сейчас я поняла, что видимо это невозможно, я была у двух врачей — в одном месте (Коиника на Садовом) мне сказали, что лечить будут сами своими лекарствами, видимо дженериками, так как общая сумма за лечение 200 тысяч (это видимо за 12 недель, потому что данных за фиброз тогда еще не было), плюс 25 тысяч за анализы. Но не хотелось бы переплачивать, потому что и так затраты будут большие, а работоспособность на пол-года маленькая
В другом месте мне сказали, что даклатасвир стоит 100 на месяц (лицензированный в России), софосбувир только проходит лицензирование, ну рибавирина полно. Джененики обсуждать отказались, доктор сказал, что не будет меня лечить если я пью неизвестно что и может «какие-то яды», типа дозировка там не известно какая и вообще, нет и всё, иначе уголовная ответственность. Это я как раз прекрасно понимаю, но на мягкие заходы по вариантам: «а если я вам не буду говорить откуда и какие у меня лекарства» сказал, что вправе мне отказать в лечении, если я не выполняю его рекомендаций. Хорошо, говорю, рекомендации то какие? Ну типа, говорит, получить направление от районного инфекциониста, подождать когда утвердят софосбувир, и ждать когда в МОНИКИ на меня выделят бесплатное лечение как на пациента с тяжелым фиброзом. Вот сделайте все это, тогда приходите, посмотрим что делать.
кАроче жесть какая-то, Москва, 21 век, [img]https://www.en.kolobok.us/smiles/artists/cherna/Cherna-facepalm.gif[/img]
Не конечно можно на крайний случай и за 200 (то есть за 500 минимум на 24 недели выльется), но много это. И я не понимаю: а как же в Клинике на Садовом обходят нелицензированность софосбувира и вообще всех дженериков, чем они то лечат?!
Я поняла что задавала тут бессмысленные вопросы про врачей, которые смогут набюдать больного на дженериках, никто не выложит в открытом доступе подобную информацию, даже если такие врачи есть (а они наверное есть)
Есть у меня один знакомый профессор медицинский, большой умница, но он далеко, он сказал, что схема ок, все лечится так, но дистанционно он меня лечить не может и не будет (ну профессионалы всегда так говорят, что мне тоже понятно), а лечиться надо под наблюдением инфекциониста, не верит, что я не могу найти такого в Москве, не может быть говорит. Но я вот пока не могу… Опять безысходность какая-то.
Много написала, и еще много могу , но остальное потом.
Какие мнения? что действительно все так запущено?
Последний раз редактировалось Jana 22 июл 2016 23:07, всего редактировалось 1 раз.
начало терапии 26.08.2016 г.
соф/Hepcinat/+дак/Natdac/+Ребетол/ 24 недели
моя тема: viewtopic.php?f=26&t=19207
Источник
21. Âñòóïëåíèå:
Ýòà ÷àñòü ó ìåíÿ ïîëó÷èëàñü êàêàÿ-òî òðàãè÷íî-íåãàòèâíàÿ, ðâàíàÿ è íå ñîâñåì àäåêâàòíàÿ, íàâåðíîå. Âîçìîæíî, íà ÷åé-òî âçãëÿä, ýòî õàðàêòåðèçóåò íàøå îòíîøåíèå ê ïðîáëåìå. Íî ê ñîæàëåíèþ, ÿ ïèøó íå òîëüêî î ñâîèõ ÷óâñòâàõ, íî è î òîì, ÷òî âèæó, î òîé ñðåäå, â êîòîðîé ìû ïîíåâîëå, îêàçàëèñü. Çíàåòå, ÿ íå ëþáëþ ïîçèòèâà òàì, ãäå ïîâîäà äëÿ íåãî íåò. Íà ìîé âçãëÿä, ýòî ñðîäíè ïîâåäåíèþ ñòðàóñà. Äëÿ ìåíÿ, èñêàòü ïëþñû òàì ãäå îíè îòñóòñòâóþò, íå èìååò íèêàêîãî ñìûñëà.
Òåì íå ìåíåå, áîëüøèíñòâó èç íàñ èìïîíèðóþò èìåííî òå, êîòîðûå îêàçàâøèñü â òÿæ¸ëûõ óñëîâèÿõ, äåëàþò âèä, ÷òî íè÷åãî íå ïðîèñõîäèò, äåìîíñòðèðóÿ ñâî¸ âåñ¸ëîå îòíîøåíèå ê ïðîèñõîäÿùåìó. Ýòî êîíå÷íî, çà÷àñòóþ çàëèõâàòñêàÿ áðàâàäà, íå èìåþùàÿ îòíîøåíèÿ ê äåéñòâèòåëüíîñòè, ðàññ÷èòàííàÿ íà ïîõâàëó îêðóæàþùèõ. Íî êàê áû òàì íè áûëî, âñå ëþäè ðàçíûå. Êòî-òî ïðèâûê ê äåìîíñòðàöèè èñòèííîãî ïîëîæåíèÿ âåùåé, êòî-òî íàïðîòèâ, ñêëîíåí åãî ñêðûâàòü.
ß ïðåâðàùàþñü â ïñèõà! Âñ¸ ñëîæíåå ñäåðæèâàòü ñåáÿ ñòàëêèâàÿñü ñ íåàäåêâàòíîñòüþ ñèòóàöèè. È ãëàâíîå, êîãäà ïåðèîäè÷åñêè çàäóìûâàåøüñÿ î òîì, ÷òî êòî-òî èç òâîèõ áëèçêèõ ìîæåò ñåðüåçíî çàáîëåòü, îïàñåíèÿ âûçûâàåò íå ñàìà áîëåçíü, à òî, ñ ÷åì ïðèäåòñÿ ñòîëêíóòüñÿ. Ñ ÷åì èëè ñ êåì. È â ýòîì ïëàíå, èëëþçèé íå âîçíèêàëî íèêîãäà. Íî î÷åâèäíî, åñòü ïðåäåë ïðî÷íîñòè, êîãäà ãîëîñ ðàçóìà â òâîåé ãîëîâå, çàãëóøàåòñÿ ãîëîñîì îò÷àÿíèÿ è âîçìóùåíèÿ.
I. Áèòâà çà ïðè¸ì. Îðãàíèçàöèÿ ïðèåìà:
Ïîçäíèì óòðîì, ñîáðàâ âåùè÷êè, â ñëåãêà ïîäàâëåííîì íàñòðîåíèè, ïî ïðîòîðåííîé äîðîæêå ìû îòïðàâèëèñü íà ãîñïèòàëèçàöèþ.
Õèìèÿ! Îò îäíîãî ýòîãî ñëîâà, ñóïðóãå ñòàíîâèòñÿ íåõîðîøî. Îíà ïðîñèò íå ïðîèçíîñèòü åãî ïðè íåé. Íà ýòî íàêëàäûâàåòñÿ íàøå, ïóñòü è íåäîëãîå ðàññòàâàíèå, ðàññòàâàíèå ñ óþòíîé äîìàøíåé îáñòàíîâêîé è îæèäàíèå î÷åðåäíûõ ñþðïðèçîâ îò îðãàíèçìà. Îí âçûâàåò ê ìèëîñåðäèþ è îòêàçûâàåòñÿ îò âëèâàíèÿ î÷åðåäíîé ëå÷åáíî-îòðàâëÿþùåé ãàäîñòè. Äåâàòüñÿ íåêóäà. Êòî-òî, ãäå-òî ðåøèë, ÷òî íàì íåîáõîäèìî ïðîéòè è ÷åðåç ýòî. Íå ðîïùåì. Íî îò ýòîãî íå ëåã÷å. Ïîäáàäðèâàåì äðóã äðóæêó êàê ìîæåì.
À íà äâîðå êðàñîòà! Âåñíà âî âñåé êðàñå! Äîðîãà ïðîõîäèò âäîëü âåñ¸ëûõ ñîñíîâûõ ëåñîâ. Ñêâîçü âåòêè ïðîáèâàþòñÿ ÿðêèå ëó÷è ñîëíöà è ïðîãëÿäûâàåò îñëåïèòåëüíàÿ íåáåñíàÿ ñèíåâà, àáñîëþòíî íå ðàäóÿ ïåðñïåêòèâîé çàòâîðíè÷åñòâà â áîëüíè÷íîé ïàëàòå!
Âûåõàëè òðàäèöèîííî ïîïîçæå. Ïóñòü î÷åðåäü ðàññîñ¸òñÿ. Íàì âñå ðàâíî ñïåøèòü íåêóäà. Î÷åâèäíî, ìîæíî áûëî áû åù¸ ïîçäíåå. Êàê ÿ óæå îïèñûâàë, ïðîöåäóðà ãîñïèòàëèçàöèè â íàøåì çàâåäåíèè, ñðîäíè ëîòåðåè. Ïîâåçåò/íå ïîâåçåò.  ýòîò ðàç íå ïîâåçëî. ×òîáû ïîïàñòü ê ñåáå â ïàëàòó, íåîáõîäèìî âûñòîÿòü î÷åðåäü íà ïðèåì ê âðà÷ó â ïîëèêëèíèêå. Âìåñòå ñî âñåìè ïàöèåíòàìè. Òîëüêî äëÿ òîãî, ÷òîáû âûïèñàëè íàïðàâëåíèå â ïðèåìíûé ïîêîé. Ñõåìà êðàéíå íåñáàëàíñèðîâàííàÿ!
À åù¸, êàæäûé ðàç ïðàâèëà ìåíÿþòñÿ. Ðàíåå ïðîõîäèëè äâà ÷åëîâåêà ïî çàïèñè, îäèí íà ãîñïèòàëèçàöèþ. Íî òóò âûøëà êàêàÿ-òî âçáàëìîøíàÿ ìåäñåñòðà è ðåøèëà, ÷òî âñå êòî íà ãîñïèòàëèçàöèþ, ïðîéäóò ïîñëå âñåõ. Íè÷åãî íå ïîíèìàÿ, ÿ âîçìóòèëñÿ è ñêàçàë åé, ÷òî âðÿä ëè òàêîå ðåøåíèå ñ å¸ ñòîðîíû áóäåò îäîáðåíî ñîòðóäíèêàìè â ïðèåìíîì ïîêîå. Äà è çàâåäóþùèé ñêîðåå âñåãî íå ïîääåðæèò å¸. Ïîäåéñòâîâàëî. Ïîëó÷èëè âåëèêîäóøíîå ðàçðåøåíèå íà ñõåìó ÷åòûðå ïî çàïèñè-äâà íà ãîñïèòàëèçàöèþ.
Âðà÷ íà ïðèåìå îêàçàëñÿ íå ëó÷øå. Ïðîøó ïðîùåíèÿ, íî äðóãîãî îïðåäåëåíèÿ, êðîìå êàê «òîðìîç», ÿ ïîäîáðàòü íå ñìîã. Ìû ïðèåõàëè ê 12:00. Ïî çàïèñè åù¸ íå ïðîøåë ÷åëîâåê çàïèñàííûé íà 10:00. ß ïîäóìàë: » Òàêîé ìåäëåííûé ïðè¸ì, äîëæåí îçíà÷àòü äîáðîñîâåñòíîñòü è âäóì÷èâîñòü âðà÷à, âíèêàþùåãî â ïðîáëåìó êàæäîãî ïàöèåíòà». ß îøèáñÿ. Íè âî ÷òî îí íå âíèêàåò. Ïðîñòî «òîðìîç», íå ñìîòðÿ íà ñâîé ñîëèäíûé è áëàãîîáðàçíûé âèä.
Äàëüøå âîçìóùàòüñÿ è íåðâíè÷àòü íå èìååò ñìûñëà. Âñ¸ ðàâíî ÷òî áîðîòüñÿ ñ âåòðÿíûìè ìåëüíèöàìè. Ïîýòîìó, óñòðàèâàåìñÿ ïîóäîáíåé è ïðåâðàùàåìñÿ â ñïîêîéíûõ ñîçåðöàòåëåé. Íàñêîëüêî ýòî âîçìîæíî. Ïîòîìó ÷òî ÷åðåç íåêîòîðîå âðåìÿ, âûÿñíÿåòñÿ ÷òî íà ôîíå òàêîãî ìåäëåííîãî ïðèåìà, óìóäðÿþòñÿ ïðîñêî÷èòü òå, êîòîðûì » òîëüêî ñïðîñèòü». Áåçóñëîâíî, ñïðàøèâàþò è çàâèñàþò òàì ìèíóò íà 15-20. Òàêîé ðàñêëàä ìåíÿ íè÷óòü íå óñòðàèâàåò. Ñóïðóãà íå â ëó÷øåé ôîðìå. È íàñ ìîæåò õâàòèòü íà îòñòàèâàíèå ñâîåé î÷åðåäè. Íî íå áîëåå òîãî. Ïðîÿâëÿòü ãóìàííîñòü è ïðîïóñêàòü òåõ êîìó íóæíåå, ÿ íå íàìåðåí.
 ýòîò ìîìåíò, ñî ñâîåãî ìåñòà âñêàêèâàåò ìóæ÷èíà è îïðîìåò÷èâî ïîäáåãàåò ê äâåðè ñ âîïëÿìè, ÷òî ñåé÷àñ ïîéäåò îí. Ïðè ýòîì ïûòàåòñÿ îòòåñíèòü ìîþ ñóïðóãó. Ïîíÿòíî. Íåðâû ñäàëè. È æàëêî åãî. Âñåõ î÷åíü æàëêî. Íå ïî ñâîåé ïðèõîòè ñèäÿò. Áåäà çàñòàâëÿåò. È âñ¸ æå…
Óâèäåâ ìîþ, âíåçàïíî âûðîñøóþ ôèãóðó ó äâåðè è óñëûøàâ ìîè ñëîâà, ÷òî ëèáî îí èä¸ò ïî î÷åðåäè, ëèáî ñåé÷àñ ïîéäåò ìîÿ ñóïðóãà, ìóæ÷èíà ñëåãêà îáìÿê è íà÷àë óñïîêàèâàòüñÿ. Ìíå æå ïðèøëîñü âçÿòü íà ñåáÿ ðîëü êîíòðîë¸ðà. ß òàê è ñòîÿë ó äâåðè è ïðîïóñêàë ëþäåé òîëüêî ïî î÷åðåäè.
Ìíîãèå ïàöèåíòû çíà÷èòåëüíî îñëàáëåíû è íå ìîãóò ïîñòîÿòü çà ñåáÿ. Ýòèì ïîëüçóþòñÿ êòî ïîñèëüíåå äà ïîíàãëåå.
Òàêèå âîò äîï.îïöèè ê ëå÷åíèþ ïî ÎÌÑ.
II.Ïëîõî, êîãäà ðÿäîì íåò áëèçêèõ:
Íå ó âñåõ åñòü ñîïðîâîæäàþùèå. Îáðàòèë íà ñåáÿ âíèìàíèå îäèí ìóæ÷èíà, ëåò 55-57. Àêêóðàòíî îäåòûé, îïðÿòíûé è êðàéíå íåóâåðåííûé è ñëåãêà ïîäàâëåííûé. Îí âíèìàòåëüíî ïûòàëñÿ âñëóøèâàòüñÿ â ðàçãîâîðû îêðóæàþùèõ. È áûëî âïå÷àòëåíèå, ÷òî îí õîòåë ÷òî-òî ñïðîñèòü, íî íå ìîã ðåøèòüñÿ. Ðåøèëñÿ. Îêàçàëîñü, îí òîæå íà ãîñïèòàëèçàöèþ.
Ñèòóàöèÿ ó íåãî ñêëàäûâàåòñÿ íåâàæíàÿ. Ïîñëå òð¸õ êóðñîâ õ/ò, îïóõîëü óìåíüøèëàñü. À ïîñëå 5-ãî íà÷àëàñü ñèëüíàÿ ïðîãðåññèÿ ðîñòà.
È ÿ ïî÷óâñòâîâàë, ÷òî åìó íå íà êîãî îïåðåòüñÿ, íå ñ êåì ïîñîâåòîâàòüñÿ è ïîäåëèòüñÿ. ×òî åãî æä¸ò? Êàê åìó áûòü? ß ðåøèë, ÷òî íå áóäåò íè÷åãî ïëîõîãî â òîì, åñëè â íåì çàòåïëèòñÿ ëó÷èê íàäåæäû. ß ðàññêàçàë åìó, ÷òî êîãäà ìû áûëè íà êîíñóëüòàöèè â Ïèòåðå, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ðàçìåð îïóõîëè, â îöåíêå ýôôåêòèâíîñòè ëå÷åíèÿ èãðàåò íå êëþ÷åâóþ ðîëü. Îñíîâíîå çíà÷åíèå èìååò àêòèâíîñòü ïîãëîùåíèÿ ÐÔÏ ( ðàäèî-ôàðì ïðåïàðàòà) ïðè ÏÝÒ ÊÒ, êëåòêàìè îïóõîëè. Òàê íàçûâàåìûé SUV. Åñëè îí ñíèçèëñÿ, çíà÷èò îòëè÷íî.
Ìóæ÷èíà äîñòàë áëàíê ñ ðåçóëüòàòàìè ÏÝÒ ÊÒ è ïîïðîñèë ïîêàçàòü íà ÷òî åìó îðèåíòèðîâàòüñÿ. Òàì îêàçàëîñü íå âñ¸ õîðîøî, ê ñîæàëåíèþ. Ïîêàçàòåëü SUV â îñíîâíîì î÷àãå è ëèìôîóçëàõ áûë è áåç òîãî âûñîêèì, 11, à ñòàë 12,1.
Íî ÿ åìó ñêàçàë, ÷òî ïîâûøåíèå ñîâñåì íåçíà÷èòåëüíîå. Ñìåíÿò ñõåìó ëå÷åíèÿ è âñå íàëàäèòñÿ. Îí ñ îáëåã÷åíèåì âçäîõíóë è çàóëûáàëñÿ. À çàòåì, âðà÷ íà ïðè¸ìå ñêàçàë åìó òîæå ñàìîå.
Íó à êàê áûòü, åñëè íåò áëèçêèõ, êîòîðûå ìîãëè áû ïîääåðæàòü? Áûâàåò è òàêîå.
×òî èíòåðåñíî, èìåÿ òàêóþ ñåðüåçíóþ ïàòîëîãèþ ýòîò ìóæ÷èíà ñòðàäàåò îò òîãî, ÷òî íå èìååò âîçìîæíîñòè êóðèòü. È íå îñòàâëÿåò ïîïûòêè âîçîáíîâèòü ýòî äåëî. Îñòàíàâëèâàåò åãî, ïîÿâëåíèå êðîâè ïðè êàøëå ïîñëå êàæäîé ïîïûòêè çàêóðèòü. À âîîáùå, îáðàùàåò íà ñåáÿ âíèìàíèå, êîëè÷åñòâî êóðÿùèõ âîêðóã îíêîäèñïàíñåðà. Âðà÷è, ïàöèåíòû, ñîïðîâîæäàþùèå. Ïàöèåíòû ñòàöèîíàðà, íàõîäÿùèåñÿ â îòäåëåíèè òîðàêàëüíîé õèðóðãèè, òîæå áåãàþò íà ïåðåêóð. Èìåÿ ïåðåä ñîáîé íàãëÿäíûé ïðèìåð, ñòðàäàÿ ñàìè îò áîëåçíè, ëþäè íå â ñèëàõ îòêàçàòüñÿ îò ýòîãî.
ß è ñàì òàêîé. Ó ìåíÿ íåò ïðîáëåì ñ àëêîãîëåì è âîîáùå, ñ âðåäíûìè ïðèâû÷êàìè. Íî ñåé÷àñ, êîãäà ñóïðóãå áûâàåò õóæå, íå ìîãó ñäåðæàòü ñåáÿ è íà÷èíàþ êóðèòü. Êàê òîëüêî ñòàíîâèòñÿ ëó÷øå, áðîñàþ.
III. Óðà! Ïîïàëè íà ïðè¸ì è â íåìèëîñòü!
Íàêîíåö, îêîëî 15:30 äîøëà î÷åðåäü è äî íàñ. Íà âñÿêèé ñëó÷àé, â êàáèíåò ÿ çàø¸ë âìåñòå ñ ñóïðóãîé. Ìåäñåñòðà ýòà ñîçäàâàëà âïå÷àòëåíèå ÷åëîâåêà, äëÿ êîòîðîãî ãðóáèÿíñòâî è õàìñòâî ÿâëÿþòñÿ íåîòúåìëåìûìè ñïóòíèêàìè ïî æèçíè. Î÷åâèäíî, æèçíåííûå ñèòóàöèè äëÿ íåå ñêëàäûâàëèñü òàêèì îáðàçîì, ÷òî íå áûëî âîçìîæíîñòè èçâëåêàòü ïîëåçíûå óðîêè è ìåíÿòüñÿ â ëó÷øóþ ñòîðîíó. Õîòÿ áû äëÿ ñâîåé ëè÷íîé áåçîïàñíîñòè.
ß îáúåêòèâíî îöåíèâàþ ñâîþ ëè÷íîñòü. Ñ÷èòàþ ñåáÿ ìèðíûì è îáõîäèòåëüíûì ÷åëîâåêîì, íå ñêëîííûì ê êîíôëèêòó. Äî òåõ ïîð, ïîêà íåò óãðîçû ïîñÿãàòåëüñòâà íà ÷åñòü è ìîðàëüíîå áëàãîñîñòîÿíèå ìîåé âîçëþáëåííîé. Åñëè òàêîå ïðîèñõîäèò, ÿ ïåðåñòàþ ñåáÿ êîíòðîëèðîâàòü è íà÷èíàþ áîÿòüñÿ ñàì ñåáÿ.  îáùåì ìîãó íàëîìàòü åù¸ òåõ äðîâ! Ïîýòîìó, ñòàðàþñü ïðåäâèäåòü è ïðåäóïðåæäàòü âñÿêèå ïîïûòêè íåñïðàâåäëèâîñòè ïî îòíîøåíèþ ê ìîåé æåíå.
Çàøëè. Ó ìåäñåñòðû âîò-âîò èç ãëàç ìîëíèè ïîñûïÿòñÿ. Ó ìåíÿ òîæå. Î÷åâèäíî, îíà ÷òî-òî ïîíèìàåò è íå óñóãóáëÿåò ñèòóàöèþ, îáùàÿñü ñêâîçü çóáû. Âèäíî,÷òî äà¸òñÿ ýòî åé ñ áîëüøèì óñèëèåì. Ìíå íåîáõîäèìî óëîìàòü âðà÷à íà îôîðìëåíèå íàïðàâëåíèÿ íà ÏÝÒ ÊÒ, ò.ê. ïîñëå ýòîãî êóðñà, íàì íóæíî ïðîéòè êîíòðîëüíîå îáñëåäîâàíèå. Ïðîáóþ çàäàòü âîïðîñ, íî ïîëó÷àþ ðàçäðàæèòåëüíîå ïðåäóïðåæäåíèå, ÷òî îí çàíÿò.  ýòîò ìîìåíò, îí øåâåëÿ ãóáàìè ïåðå÷èòûâàåò íàøè äîêóìåíòû. Îäèí ðàç. Âòîðîé. Çà÷åì-òî ïðèçàäóìàëñÿ. Çàòåì ïðèñòóïèë ê ñî÷èíèòåëüñòâó. Ìû ñèäèì. Î÷åðåäü çà äâåðüþ òîæå. Ìèíóò ÷åðåç ïÿòíàäöàòü, ìîë÷à îòäà¸ò êàðòî÷êó ìåäñåñòðå, à íàñ âûïðîâàæèâàåò â ïðèåìíûé ïîêîé. Âòîðè÷íî ïûòàþñü çàäàòü âîïðîñ, íà ÷òî ïîëó÷àþ: » Âñå âîïðîñû ê ëå÷àùåìó âðà÷ó!»
Âûõîæó èç êàáèíåòà, è òóò äî ìåíÿ äîõîäèò, ïî÷åìó ýòî ìåäñåñòðà òàêàÿ ðàçäðàæèòåëüíàÿ. Âðåìÿ îêîëî 16:00.  êîðèäîðàõ ïóñòî. Âñå êîëëåãè ðàñõîäÿòñÿ ïî äîìàì. È òîëüêî ïîä ýòèì êàáèíåòîì åù¸ 12 ÷åëîâåê. Ó÷èòûâàÿ ñêîðîñòü ïðèåìà, ðàáîòû åù¸ ÷àñîâ íà 6-7. È òàê åæåäíåâíî. Îçâåðååøü òóò!
IV. Ãîñïèòàëèçèðîâàëè. Êàðàíòèí. Âîïðîñû âðà÷ó:
Íó à íà ñåãîäíÿ, ñ íàñ äîñòàòî÷íî. Êàðòî÷êó íàøó îòíåñëè â ïðèåìíûé ïîêîé. È òóò âûÿñíèëàñü åù¸ îäíà íåïðèÿòíîñòü. Êàðàíòèí! Ñ ñåãîäíÿøíåãî äíÿ!!!  îòäåëåíèå íå ïóñêàþò. ß íå ìîãó ñîïðîâîäèòü ñóïðóãó. À ãëàâíîå, â äåíü õèìèîòåðàïèè, íå ñìîãó áûòü ðÿäîì. Íè÷åì íå ñìîãó ïîìî÷ü. Äîñàäà! Ñ ëå÷àùèì âðà÷îì òîæå íå âñòðå÷óñü.
Äîãîâîðèëèñü ñ ñóïðóãîé, ÷òî íàáðîñàþ ñïèñîê âîïðîñîâ, êîòîðûå íåîáõîäèìî îáñóäèòü.
Íåîáõîäèìî ïîëó÷èòü íàïðàâëåíèå íà ÏÝÒ ÊÒ. Ïðåäïîëàãàþ, ÷òî ëå÷àùèé âðà÷ äîëæåí ïîçâîíèòü âðà÷ó â ïîëèêëèíèêó, ÷òîáû òîò îôîðìèë åãî.
Ââèäó òîãî, ÷òî ïðè ÏÝÒ ÊÒ ïðîèñõîäèò àêòèâíîå ïîãëîùåíèå ÐÔÏ ãîëîâíûì ìîçãîì, âîçìîæíîñòè îöåíèòü ñîñòîÿíèå ãîëîâû ñ ïîìîùüþ ÏÝÒ ÊÒ íåò. Ïîýòîìó, íóæíî îáñóäèòü âîçìîæíîñòü ïðîâåäåíèÿ ÌÐÒ ãîëîâû.
Ñêåëåò. Îáñóäèòü ðåçóëüòàòû îñòåîñöèíòèãðàôèè. ×òî áóäåì äåëàòü?
È ãëàâíîå. Ìóòàöèè ïî îñòàëüíûì ãåíàì. Êàêîâ ðåçóëüòàò ïî íèì è êàêîâà äàëüíåéøàÿ ñòðàòåãèÿ íàøåãî ëå÷åíèÿ?
Íó è íà ïîñëåäîê, îáñóäèòü íàøå äàëüíåéøåå ñîöèàëüíîå ïîëîæåíèå. Ñêîðî áóäåò ïîëãîäà, êàê ìû íàõîäèìñÿ íà áîëüíè÷íîì. Ïîêà ðàáîòîäàòåëü åãî îïëà÷èâàåò. Íà ñêîëüêî åãî õâàòèò íå èçâåñòíî. Ïîýòîìó, íóæíî âûÿñíèòü, íà êàêîì ýòàïå íàì íà÷èíàòü îôîðìëåíèå äîêóìåíòîâ íà èíâàëèäíîñòü? (Áîæå!
Êàêîå ñòðàøíîå ñëîâî! È ÿ åãî èñïîëüçóþ â îòíîøåíèè ñâîåé ñóïðóãè! Íå ìîãó ïîâåðèòü â ýòî!!!)
 îáùåì, ïðîâîäèë ÿ ñóïðóãó ê ëèôòó ïåðåäàë âåùè è íàïðàâèëñÿ â îáðàòíûé ïóòü. Íàñòðîåíèå îòñòîéíîå! Èçðÿäíî ïåðåæèâàë è íåðâíè÷àë â òå÷åíèå äíÿ. Ìûñëè âñÿêèå. Êàê îíà òàì?
V. Èçðàèëü íà ñâÿçè:
Äîìîé ïðèåõàë ïîçäíî. Ïîäåëàë íåîòëîæíûå õîçÿéñòâåííûå äåëà è ÷àñàì ê 23:00 ñîáðàëñÿ îòîéòè êî ñíó. È âäðóã, çàãëÿíóâ â òåëåôîí, óâèäåë íåîæèäàííîå ñîîáùåíèå. Î÷åâèäíî, ýòîò äåíü ñþðïðèçîâ, åù¸ íå èñ÷åðïàë ñåáÿ. Òîëüêî íà ýòîò ðàç, ýòîò ñþðïðèç áûë êðàéíå ïðèÿòíûì!
Ñîîáùåíèå ïîñòóïèëî îò äåâóøêè, ïðåäñòàâèòåëÿ êëèíèêè â Èçðàèëå. Îíà èíòåðåñîâàëàñü, â êàêîì ñîñòîÿíèè íàøè íûíåøíèå äåëà? Ðàíåå ÿ ïèñàë, ÷òî ìû ñîáèðàëèñü îáðàòèòüñÿ â ýòó êëèíèêó äëÿ ïðîâåäåíèÿ áèîïñèè è êîíñóëüòàöèè. Íî ïîòîì îêàçàëîñü, ÷òî íàøåãî öèòîëîãè÷åñêîãî ìàòåðèàëà äîñòàòî÷íî äëÿ èññëåäîâàíèÿ. Ïîýòîìó âîïðîñ î ïîåçäêå, ìû ñíÿëè ñ ïîâåñòêè äíÿ.
ß áûë óäèâëåí òàêèì âíèìàíèåì ê íàì. È óæå ïîäáèðàë êîððåêòíûå ñëîâà äëÿ ïîÿñíåíèÿ, ïî÷åìó ìû ðåøèëè ïðèîñòàíîâèòü ïîåçäêó. Êàê ïîëó÷èë îïåðåæàþùåå ñîîáùåíèå ñ îáúÿñíåíèåì òàêîãî íåðàâíîäóøèÿ ê íàøåé äàëüíåéøåé ñóäüáå. Î ïðè÷èíå, ïîáóäèâøåé ýòîãî ñâåòëîãî ÷åëîâåêà âçÿòü ïîä êîíòðîëü íàøó ñèòóàöèþ, ÿ ïèñàòü íå ìîãó. Ýòî åãî ëè÷íîå. Ñêàæó òîëüêî, ÷òî åãî äåéñòâèÿ àáñîëþòíî áåñêîðûñòíû è íå èìåþò íèêàêîé êîììåð÷åñêîé ïîäîïë¸êè.
Â å¸ ëèöå ìû ïîëó÷èëè êîëîññàëüíóþ ìîðàëüíóþ è ïðîôåññèîíàëüíóþ ïîääåðæêó. Ÿ îïûò ïîçâîëÿåò îêàçûâàòü è ïñèõîëîãè÷åñêóþ è êîíñóëüòàòèâíóþ ïîìîùü. ß êîíå÷íî íå íàãëåþ, è îáðàùàþñü â ñëó÷àå èñêëþ÷èòåëüíîì. Ñòàðàþñü íå íàäîåäàòü. Ìû ïåðåïèñûâàëèñü äî äâóõ ÷àñîâ íî÷è. ß ïîëó÷èë èñ÷åðïûâàþùóþ èíôîðìàöèþ. Çàâåðåíèÿ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå áîðîòüñÿ ìîæíî è íóæíî. Ýòî èìååò æåëåçíûé ñìûñë è ïîäòâåðæäàåòñÿ äèàãíîçîì è âñåé äîêóìåíòàöèåé. È ñàìîé öåííîé èíôîðìàöèåé ñî ìíîé ïîäåëèëèñü â êîíöå.
Çà ãîäû âûíóæäåííîãî âçàèìîäåéñòâèÿ ñ îíêîëîãè÷åñêèìè ïàöèåíòàìè, îíà ñìîãëà ñôîðìóëèðîâàòü òî, ÷òî ñòàëî ìíå ïðèîòêðûâàòüñÿ ñî âðåìåíåì, íî íå ìîãëî îôîðìèòüñÿ â ñëîâà. Ñóòü ýòîé èñòèíû çàêëþ÷àåòñÿ â òîì, ÷òî âñå ìû êîãäà-íèáóäü óìð¸ì. Íî íè áîëüíîé, íè çäîðîâûé ÷åëîâåê íå äîëæåí äóìàòü î ñâîåì ïîñëåäíåì äíå. Íóæíî æèòü è íàñëàæäàòüñÿ æèçíüþ, çäåñü è ñåé÷àñ. Òàê çàêîí÷èëñÿ, íåîæèäàííî ïðèÿòíî è ïðîäóêòèâíî ýòîò äåíü.
VI. Áåñåäà ñ âðà÷îì. Õèìèîòåðàïèÿ:
 äåíü ïðîâåäåíèÿ õèìèîòåðàïèè, êîãäà ÿ áûë ãîòîâ âûäâèãàòüñÿ ê ñóïðóãå, îíà ïîçâîíèëà ìíå è ñîîáùèëà, ÷òî óäàëîñü ïîîáùàòüñÿ ñ âðà÷îì. ß ïåðèîäè÷åñêè âíîøó ñâîþ ëåïòó â ïîïîëíåíèå åãî ñåìåéíîãî áþäæåòà, ÷òî ñòèìóëèðóåò åãî íà îáùåíèå ñ íàìè è áîëåå âíèìàòåëüíîå îòíîøåíèå.
Êàê îêàçàëîñü, íàøåãî öèòîëîãè÷åñêîãî ìàòåðèàëà íå äîñòàòî÷íî äëÿ ïðîâåäåíèÿ àíàëèçà íà îñòàëüíûå ìóòàöèè. À áåç íèõ ìû íå ñìîæåì ïðîäâèíóòüñÿ äàëüøå â íàøåì ëå÷åíèè. Òàê ÷òî ñíîâà íà ïîâåñòêå äíÿ áèîïñèÿ. Íî ïî÷åìó-òî, îí ñêàçàë, ÷òî ðåøåíèå îá ýòîì áóäåò ïðèíèìàòüñÿ ïîñëå êîíòðîëüíîãî îáñëåäîâàíèÿ. Ìíå ýòî íå ñîâñåì ïîíÿòíî. Êàê ìíå êàæåòñÿ, ýòîò àíàëèç íóæåí ïðè ëþáîì ðåçóëüòàòå. Áóäó óòî÷íÿòü.
Íàïðàâëåíèå íà ÏÝÒ ÊÒ è ÌÐÒ ñìîãóò îôîðìèòü òîëüêî ïîñëå âûïèñêè èç ñòàöèîíàðà. Ïðè ÷åì ïðèåõàòü íóæíî â îòäåëüíûé äåíü. Ñíîâà íà ïðè¸ì! Âñå àíàëèçû è ðåçóëüòàòû ïî íèì äîëæíû áûòü â òå÷åíèå 21 äíÿ. Çàïèñü íà ïðèåì íà òðè íåäåëè âïåð¸ä. Íà ñàìó ïðîöåäóðó ÏÝÒ ÊÒ, òàêæå. Èìååò ñìûñë çàäàâàòü âîïðîñû íà ýòó òåìó? Äóìàþ íåò. Ïî ñêåëåòó, ñêàçàë, ïîêà äåëàòü íè÷åãî íå áóäåì. Ó íåãî òîæå åñòü ñîìíåíèÿ â äîñòîâåðíîñòè èññëåäîâàíèÿ è çàêëþ÷åíèÿ ïî êîñòÿì. Íó à ïî èíâàëèäíîñòè, ñêàçàë íå åãî åïàðõèÿ. Îáùàòüñÿ ñ ó÷àñòêîâûì îíêîëîãîì.
Âðåìÿ ìîåãî ïðèåçäà ìû ðàññ÷èòàëè ïðàâèëüíî, è ê ìîåìó ïîÿâëåíèþ â âåñòèáþëå êëèíèêè, âñ¸ êàïåëüíèöû áûëè óæå ïîçàäè. Äî ïîÿâëåíèÿ ïîáî÷íûõ ýôôåêòîâ ó íàñ åñòü ïàðà äåíüêîâ. Ñóïðóãà ïðèáåæàëà ðàäîñòíàÿ è âåñ¸ëàÿ. Ñîñêó÷èëàñü. Êàê è ÿ))). Ñîîáùèëà, ÷òî äîãîâîðèëàñü ñ âðà÷îì, ÷òîáû âûïèñàëè çàâòðà, ïîêà åù¸ â õîðîøåì ñàìî÷óâñòâèè. Äâà ÷àñà ïðîâîðêîâàëè â âåñòèáþëå.
Ïîêà íàõîäèëèñü òàì, îáðàòèë âíèìàíèå íà îáèëèå äåòèøåê. Âñå ëûñåíüêèå. Ñîâñåì ìàëþòêè. Îò 4-õ äî 6 ëåò. Òðóäíî ýòî âñ¸!
VII. Âíåøíîñòü áîëüíûõ è ñïîñîáû ïîääåðæêè:
Íà ñëåäóþùèé äåíü, â 11:00 ïðèåõàë çà ñóïðóãîé. Ïðèøëîñü ïîäîæäàòü, ïîêà îôîðìÿò äîêóìåíòû. Æåíà ñïóñòèëàñü êî ìíå ñ÷àñòëèâàÿ. Ïîêà ïîäíèìàëàñü íà ñâîé ýòàæ çà ñëåäóþùåé ïàðòèåé âåùåé, ÿ áûñòðåíüêî ïðîñìîòðåë âûïèñêó. Åñòü íåïîíÿòíûå èçìåíåíèÿ. À êîãäà ìíå ÷òî-òî íå ïîíÿòíî, ÿ òåðÿþ ñàìîîáëàäàíèå. Àíàëèçû. Îïÿòü àíàëèçû!!! Êàê âñåãäà, ïåðåä ãîñïèòàëèçàöèåé, ìû ñäàëè àíàëèçû ó ñåáÿ. Ïî ðåçóëüòàòàì — íåìíîãî ïîâûøåíà ÑÎÝ. Óïàë ãåìîãëîáèí. Ñèëüíî. È ýðèòðîöèòû.  ðåçóëüòàòàõ àíàëèçîâ êëèíèêè, äàííûå ñîâñåì äðóãèå. ÑÎÝ çàïðåäåëüíàÿ, 74. Òðîìáîöèòû îïÿòü çàøêàëèâàþò. Íè÷åãî íå ïîíèìàþ. Ïî÷åìó òàêîé ðàçáðîñ? Âðà÷è òîëüêî ðóêàìè ðàçâîäÿò. À íàì íà ÷òî îðèåíòèðîâàòüñÿ? Äëÿ áîðüáû ñ íà÷àâøåéñÿ àíåìèåé ñîñòàâèë äèåòó.
Íî âñå ðàâíî, íàøå âîññîåäèíåíèå è âîçâðàùåíèå äîìîé ïîñïîñîáñòâîâàëè õîðîøåìó íàñòðîåíèþ.
Êîíå÷íî, íèêàêàÿ áîëåçíü íå óêðàøàåò ÷åëîâåêà. È äëÿ áîëüíîãî ýòî ðåàëüíàÿ ïðîáëåìà. Äëÿ áîëüíîé æåíùèíû, ïðîáëåìà âñåëåíñêàÿ. Ñóïðóãà î÷åíü ïåðåæèâàåò ïî ýòîìó ïîâîäó. Áëàãîäàðÿ ãóñòîòå è òÿæåñòè ñâîèõ âîëîñ, íàñ íå êîñíóëàñü ïðîáëåìà îáëûñåíèÿ. Âî âñÿêîì ñëó÷àå ïîêà. Íî íà êîæíûõ ïîêðîâàõ, øåñòü êóðñîâ íå ìîãëè íå îòðàçèòüñÿ. Ïîÿâèëèñü è ïÿòíûøêè, è áëåäíîñòü, ñóõîñòü è èñòîí÷åíèå. È êàê áû ÿ íå óãîâàðèâàë è íå óáåæäàë ñóïðóãó, ÷òî äëÿ ìåíÿ îíà ñàìàÿ-ñàìàÿ è áóäåò òàêîé âñåãäà, îíà âñå ðàâíî áóäåò ðàññòðàèâàòüñÿ è èñïûòûâàòü ýñòåòè÷åñêèé äèñêîìôîðò. À â ñîñòîÿíèè, êîãäà è ôèçè÷åñêàÿ ôîðìà îñòàâëÿåò æåëàòü ëó÷øåãî, âûäåëÿòü ñâîè ñèëû íà ïîääåðæàíèå êðàñîòû, äîñòàòî÷íî òÿæåëî. Ïîýòîìó, ÿ âñÿ÷åñêè ñòàðàþñü óáåäèòü, âíóøèòü, ÷òî ñëåäèòü çà ñâîåé âíåøíîñòüþ íàäî, íåçàâèñèìî îò ñîñòîÿíèÿ è ìåñòà íàõîæäåíèÿ. Ïîäñîâûâàþ åé êîñìåòèêó, âîæó ê ïàðèêìàõåðó, ïðîøó äåëàòü ìàñêè è ïðî÷èå ïðîöåäóðû, ùàäÿùåãî õàðàêòåðà. Ýòî è îòâëåêàåò ñ îäíîé ñòîðîíû, è ñàìîîðãàíèçîâûâàåò ñ äðóãîé.
VIII. Ñíîâà íà ïðè¸ì!!!
 îáùåì, äîìîé ìû ïðèåõàëè äîâîëüíûå è ðàäîñòíûå, íî çàâòðà âåäü ñíîâà íà ïðè¸ì. Áåç çàïèñè.  íàäåæäå, ÷òî íàø âðà÷ ïîìîæåò ïîëó÷èòü ýòî íàïðàâëåíèå íà ÏÝÒ ÊÒ.
Ïðèåõàëè ïîðàíüøå. Íàðîäó ó êàáèíåòà êàê âñåãäà. Íà âñÿêèé ñëó÷àé çàíèìàåìñÿ î÷åðåäü. Âðà÷ íàø äîëæåí ïîçâîíèòü â êàáèíåò è ïîïðîñèòü âûïèñàòü äëÿ íàñ íàïðàâëåíèå. Âûøëà ìåäñåñòðà. Ñòðåëüíóëà â íàøó ñòîðîíó íåíàâèäÿùèì âçãëÿäîì. Ñóïðóãà ïîäõîäèò ê íåé ñ ýïèêðèçîì, îãðàæäàÿ ìåíÿ îò îïðîìåò÷èâîãî äåéñòâèÿ. È ïîÿñíÿåò ñóòü ïðîáëåìû. Òà íà÷èíàåò âèçæàòü, ïî÷åìó ìû íå çàïèñàëèñü íà ïðèåì. Ñóïðóãà ïûòàåòñÿ îáúÿñíèòü, ÷òî çàïèñü ðàñïðåäåëåíà íà äâå íåäåëè âïåð¸ä. Íàñ âûïèñàëè òîëüêî â÷åðà. Íà ÷òî ïîëó÷àåò îòâåò: » Áóäåòå ñèäåòü! Ïðîéäåòå ïîñëå âñåõ!»
 ýòîò ìîìåíò ÿ ïî÷óâñòâîâàë, ÷òî ñî ìíîé íà÷èíàþòñÿ íåëàäû. Íà÷èíàåòñÿ çâîí â óøàõ, íà ãëàçà ñïîëçàåò ïåëåíà. Ïðèçíàê òîãî, ÷òî ñåé÷àñ ïðîèçîéäåò ÷òî-òî íåïîïðàâèìîå.
Ìåäñåñòðà èñ÷åçëà. Ñóïðóãà ïëà÷åò. Ïîñëå õèìèè å¸ íà÷èíàåò êîøìàðèòü. Ïûòàåìñÿ îáúÿñíèòü ëþäÿì â î÷åðåäè íàøó ïðîáëåìó. Ìîæåò áûòü êòî-òî âîéäåò â íàøå ïîëîæåíèå. Íèêòî íå âîø¸ë. Òîãäà ðåøàåì, ÷òî íåîáõîäèìî ïîïàñòü â êàáèíåò è óçíàòü çâîíèë ëè íàø âðà÷ èëè íåò. Òóò óæ ÿ áûë íà òàêîé ãðàíè, ÷òî îñòàíîâèòü ìåíÿ íèêòî íå ìîã. Ïîíÿòíî, ÷òî â êàáèíåò ìíå â òàêîì ñîñòîÿíèè íåëüçÿ. Ïîýòîìó ñóïðóãà âîøëà ñ ÷åëîâåêîì, î÷åðåäü êîòîðîãî ïîäîøëà. Ìåäñåñòðà õîòåëà áûëî îòêðûòü ðîò, íî âðà÷ ñêàçàë, ÷òî íàñ÷¸ò íàñ çâîíèëè. Óñàäèë ñóïðóãó è ñòàë îôîðìëÿòü íàïðàâëåíèå íà ÏÝÒ ÊÒ. Íî íàì âåäü åù¸ íóæíî íàïðàâëåíèå íà ÌÐÒ ãîëîâû. Òóò ìåäñåñòðà âçÿëà ðåâàíø! ÌÐÒ äî 26-ãî íå ðàáîòàåò. Ïîýòîìó ñåé÷àñ íàïðàâëåíèå âûïèñûâàòü íå áóäåì. Ëîãè÷íûé âîïðîñ:»Ïî÷åìó, áëèí!!!?»
«Âîò ïðèåäåòå 26-ãî, òîãäà è âûïèøåì».
«Òîãäà çàïèøèòå íàñ!»
«×åðåç êîëë öåíòð!»
«Òàì òîëüêî ÷åðåç äâå íåäåëè çàïèñü!!!!»
«Íó ëàäíî! Çàïèñûâàþ íà 13:30».
Òåì âðåìåíåì íà ÏÝÒ ÊÒ îôîðìèëè. Ïîêèíóëè ìû ýòî çàâåäåíèå ñ îáëåã÷åíèåì. ß ïåðåâåë äóõ, äîâîëüíûé ñîáîé, ÷òî ñîâëàäàë è íå ïîääàëñÿ íà ïðîâîêàöèþ. Äàëåå ïîñòàâèëè íåîáõîäèìûå ïîäïèñè è ïå÷àòè, çàïèñàëèñü íà îáñëåäîâàíèå íà 4-å àïðåëÿ è ïîåõàëè äîìîé.
Òåïåðü ïðåäñòîèò âûäåðæàòü áîé 26-ãî ìàðòà â áîðüáå çà íàïðàâëåíèå íà ÌÐÒ. Íó à òàì, áóäåì æäàòü ðåçóëüòàòîâ ñ íàäåæäàìè íà ëó÷øåå!
Ñïàñèáî âñåì, ó êîãî õâàòèëî òåðïåíèÿ äî÷èòàòü ñòîëü äëèííîå è ìíîãîñëîâíîå ïèñüìî!
Âñåì çäîðîâüÿ è ìèðíîãî íåáà!
Источник
