Как жить если у мужа вич и гепатит с а у меня нет
Как я живу: «У меня положительный ВИЧ-статус. А у мужа – нет»
КАК Я ЗАБОЛЕЛА
Это произошло в 2010 году после неудачных отношений с человеком, который употреблял наркотики. Мы с ним на тот момент уже разошлись, потому что я поняла, что спасти его невозможно. Через некоторое время после расставания мне написала наша общая знакомая, сказала, что у моего бывшего молодого человека нашли ВИЧ, и мне стоит провериться. На тот момент я толком не знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются. В интернете я нашла где можно сделать тест, сдала кровь и прошла предварительное консультирование у психолога. Она очень подробно и спокойно рассказала все, что нужно знать о болезни. Думаю, это сыграло большую роль в моей дальнейшей судьбе — благодаря грамотной работе психолога, я сразу поняла, что с этим можно жить – меня это не напугало, как могло бы. Через неделю я пришла за результатом, он оказался положительным. Благо, болезнь обнаружили на ранней стадии, когда все показатели были ещё хорошими.
Я сразу же начала изучать проблему, читать статьи, интервью со специалистами и потихоньку начала понимать, что со мной происходит. В голове у меня была одна мысль: «У меня ВИЧ, хорошо, что не СПИД».
ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА
Мне повезло — родители меня поддержали, родственники и близкие друзья — тоже. Конечно, я всё равно чувствовала себя неуверенно, но такое отношение придавало сил. Когда мы познакомились с моим нынешним мужем, я сразу рассказала ему о том, что больна ВИЧ. Ему было несложно принять такую новость — у него есть знакомые, живущие в паре, где один ВИЧ-положительный, а второй — отрицательный. Для него это не было чем-то удивительным и странным. Тем не менее, про ВИЧ он знал не очень много, и моей целью стало всё ему подробно объяснить — но и эти знания его не отпугнули.
Алексей Иванов, муж Елены: «То, что у меня нет ВИЧ — это, наверное, проявление высшей силы. Я вырос в 90-е годы, и попал в волну наркомании, которая тогда была поголовной. То, что я остался без этого диагноза… Не знаю, давайте назовём это «бог». В этом смысле, было не страшно: у многих моих друзей ВИЧ и они тоже живут в дискордантных [разных по статусу ВИЧ] парах, у них есть здоровые дети. Наверное, если бы треть моей жизни не прошла на улице, то диагноз жены меня бы смутил. К тому же, если человек принимает терапию, шанс заразиться настолько же ничтожен, насколько заразиться половым путем гепатитом C, которым болен я».
О ДЕТЯХ
Перед первой беременностью у меня была информация о риске передачи ВИЧ ребенку в районе 3%, и это, как мне казалось, немало. Может, это было эгоистично, но я поняла, что, несмотря ни на что, я хочу ребёнка, и это желание перекрыло все опасения. Уже после того, как у меня в руках был положительный тест на беременность, я стала серьёзно беспокоиться. Но обратного пути не было.
«— Когда Лена сказала, что беременна, я понял, что другого варианта у нас нету. Я негативно отношусь к абортам. Жена рассказала, что шанс на то, что ребенок родится здоровым около 99% процентов, и я ей просто поверил».
Я не пыталась обесценить риски — я просто начала их минимизировать: вовремя начала приём терапии, следовала всем рекомендациям врачей — начиная с приема препаратов, до рекомендаций по питанию. Результат — совершенно здоровый ребенок.
Со вторым ребёнком было уже проще. Во-первых, мой первый опыт был положительным, и я знала к чему готовиться, во-вторых, я познакомилась с мамами, находящимися в такой же ситуации, у которых родились ВИЧ-отрицательные дети. Да и вообще, ВИЧ детям передается крайне редко, если женщина принимает АРВТ [антиретровирусная терапия].
Но были и новые сложности. Мой второй муж — ВИЧ-отрицателен, поэтому я очень боялась заводить от него детей, думала, что могу его заразить. Но после длительных консультаций и подготовки, всё-таки решилась и всё сложилось хорошо: ребёнок родился ВИЧ-отрицательным и мужа я не заразила.
«— Мы познакомились с Леной через соцсети: нашли друг друга через общих знакомых. Встретились, через какое-то время у нас начались отношения. О положительном ВИЧ-статусе Лены я узнал почти сразу – она его не скрывала».
РЕАКЦИЯ ОКРУЖАЮЩИХ
Конечно, травмирующие реакции на мой диагноз были. Первое серьёзное столкновение с реальностью произошло во время первой беременности. Я наблюдалась у гинеколога в районной консультации, принесла ей выписку, дала все данные о состоянии своего здоровья. Видимо, она не очень внимательно изучила документы, потому что заметив мой диагноз на первом приёме, стала кричать: «У тебя СПИД! Почему ты мне сразу не сказала?!». В этот момент меня начало «клинить». Я стала думать, что у меня там действительно написано «СПИД», а не «ВИЧ», как я считала. А я же помню, что СПИД — это четвёртая, терминальная стадия ВИЧ, а ведь я беременна! Я человек довольно впечатлительный, так что сразу начала думать о том, что в СПИД.Центре мне что-то недоговаривают. Это очень серьёзно повлияло на то, как я стала себя ощущать и вести. Я стала бояться этого врача, меня преследовало чувство вины из-за того, что со своим диагнозом я вот-вот должна была родить ребёнка.
Через некоторое время я поняла, что на приёмах у этого врача происходит что-то не то, и стала все её рекомендации проверять у другого специалиста из СПИД.Центра. Там мне объяснили, что мой районный врач, судя по всему, не очень компетентна, раз она, видя справку с диагнозом и показателями, кричит, что у меня СПИД. Всё закончилось тем, что я сменила врача и со следующим старалась сразу вести себя более уверенно и спокойно.
Именно тогда я поняла, почему люди так боятся ВИЧ-инфекции: не из-за того, что придётся всю жизнь принимать лекарства, а из-за того, что на вас всю жизнь будут тыкать пальцами и обходить стороной.
Когда я была беременна второй раз, мне однажды потребовалось вызвать «скорую». Во время осмотра я сказала фельдшеру о диагнозах, на что услышала в ответ: «Зачем вам это?! Зачем вам второй ребенок? Вы же больная!» В этот момент мой мир снова начал рушиться, но я выдержала этот разговор, была спокойна и уверенна в себе, ведь я точно знала, что хочу этого ребенка, и сделаю для него всё.
Ещё одна конфликтная история произошла с мамой ребёнка из нашего детского сада. Сразу скажу, что эта женщина достала вообще всех: воспитателей, медсестру, других родителей. Когда она начала ругаться матом при детях, я обратилась к заведующей садиком, чтобы она как-то решила эту ситуацию. В итоге, эта мама на меня разозлилась, создала фейковую страницу в соцсетях и методично рассылала родителям детей из нашего детского сада ссылки на видеорепортажи с моим участием, статьи обо мне, интервью. Почти сразу кто-то из родителей написал мне о том, что происходит, но, слава богу, никто этой новостью не был сражён. Воспитатели вообще сделали вид, что ничего об этом не слышали, а некоторые родители меня поддержали.
Несмотря на то, что всё закончилось благополучно, пережитое сильно на меня повлияло: мне было больно и тяжело. Я на собственной шкуре ощутила, насколько ВИЧ-положительный человек уязвим.
ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ
В целом, ВИЧ не слишком поменял мою жизнь. Я привыкла постоянно ходить к врачам из-за хронических заболеваний, делать профилактику, принимать лекарства. Конечно, бывают напряжённые периоды: когда у меня родился ребёнок, мне с ним приходилось ездить сдавать анализы не только в общей поликлинике, но и в СПИД.Центре. Но в этом нет ничего трагичного, дети болеют разными болезнями, бывают осложнения и похуже.
Серьёзных ограничений у нас в семье нет – только «общечеловеческие»: щётка у каждого своя, но это у всех так. В быту вирус не передаётся – для детей я безопасна, пока принимаю терапию. Собственно, это и есть самое главное ограничение — постоянно принимать терапию.
«— Мы — совершенно обычная семья, и о ВИЧ-статусе Лены мы говорим только либо по ее работе, или во время интервью. В быту нам это обсуждать совершенно незачем».
Когда родился первый ребёнок, у меня был страх его поцеловать: мне почему-то казалось, что я его смогу таким образом заразить. Но это ощущение быстро прошло. Сейчас почти нет внутренних барьеров — я спокойно езжу со своими детьми в гости к ВИЧ-положительным детям: я знаю, что нет опасности, что кто-то кого-то может заразить.
Так сложилось, что «обычная» работа сама от меня ушла: когда я взяла первый декрет, эта организация обанкротилась и возвращаться было некуда. Я только вздохнула с облегчением, потому что иначе бы сама оттуда не ушла – работала бы там и мучила себя. Сначала я погрузилась в активизм и это было временное занятие, которое в итоге стало постоянным. Мне нравится, потому что я знаю, зачем я это делаю.
Сейчас я принимаю участие в двух проектах. В рамках первого я работаю координатором правозащитного проекта, где консультирую по вопросу защиты прав ВИЧ-положительных людей и людей с социально значимыми заболеваниями. Во втором проекте я участвую как консультант по проблеме ВИЧ — провожу встречи, рассказываю людям, как можно комфортно жить с диагнозом.
Узнав свой диагноз, я начала быстрее жить. До этого у меня было весьма эфемерное представление о том, что ребенка я буду заводить лет, эдак, после 30, когда закончу институт, в который я на тот момент ещё даже не поступила, а замуж выйду вообще даже не знаю, когда. Я узнала про диагноз и всё изменилось. При том, я помню, что ещё когда училась в колледже, считала, что детей не люблю и мамой стану очень нескоро. А тут у меня в голове как будто лампочка зажглась: всё, нужно детей. Мне сказали, что до среднего возраста я точно доживу, так что нужно жить прямо сейчас и теперь я нахожусь в постоянном стремлении всё успеть. Конечно, я переживаю из-за болезни и меня преследует низкая самооценка. Я борюсь с ней тем, что стараюсь делать всё максимально круто, лучше всех. Это — лучшая терапия.
Такие истории часто остаются в тени: СПИД и ВИЧ ассоциируются с «низами», стигматизируются, диагнозы окружены мифами (один из распространённых: ВИЧ/СПИД передаются воздушно-капельным путём). Режиссёр Анна Барсукова сейчас снимает документальный фильм о девушке, которая находится в той же ситуации, что и Елена: в её жизни всё складывается хорошо, но у неё положительный ВИЧ-статус. Вы можете поддержать этот проект – он даст надежду многим, кто болен, поможет принять диагноз и себя с ним, и расскажет о ВИЧ и СПИД тем, кто ничего об этом не знает: https://planeta.ru/campaigns/voice/
Источник
Люди, живущие в дискордантных парах, где у одного из партнеров есть ВИЧ-инфекция, рассказали «Снобу» о своих страхах, рождении детей и о том, как вирус сказался на их отношениях
Фото: Uwe Krejc/Getty Images
«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»
Ольга, 32 года
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.
Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.
«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
Источник
