Как жить в семье с больным гепатитом в

вирусный гепатит — заболевание, окружённое множеством мифов. Между тем он занимает второе место среди инфекционных заболеваний после туберкулёза по количеству смертей — из-за него умирает 1,4 миллиона человек ежегодно. Гепатит — это собирательное название, под которым подразумевают воспалительные процессы в печени, которые разрушают её клетки и могут привести к фиброзу (рубцеванию) и циррозу органа, раку, а также к печёночной недостаточности. Существует пять основных вирусов гепатита: А, В, С, D, Е. Инфекции типов А и Е можно получить с загрязнёнными продуктами и водой. Чаще всего они проходят в острой форме — состояние человека резко ухудшается, но обычно это длится недолго.

Вирусы гепатита В и С попадают в организм человека вместе с заражёнными жидкостями — кровью, спермой, вагинальными выделениями, — а также при медицинских процедурах, где используются нестерильные инструменты, введении инъекционных наркотиков и от матери к ребёнку во время родов. Эти инфекции могут долгое время протекать бессимптомно, а тем временем клетки печени замещаются соединительной тканью, что приводит к циррозу. И если противовирусные препараты позволяют излечить инфекцию гепатита С в 95 % случаев, то многим людям с хроническим гепатитом В нужно продолжать лечение до конца жизни. Вирус типа D инфицирует только людей с имеющимся гепатитом В, ухудшая общее течение болезни.

Татьяне сорок лет, она живёт с вирусами гепатита В и С и скоро родит ребёнка. Она рассказала нам, как узнала о диагнозе, что помогает победить страх и почему каждому нужно провериться.

«Пришли плохие анализы»

До того как заболеть, я слышала только, что гепатит приводит к циррозу печени и непременно смертелен. Знакомые рассказывали про семью, в которой двадцатитрёхлетний парень болеет гепатитом С: «Такой молодой, а уже смертник — а казалось бы, благополучная семья…»

Но многие люди живут с вирусами гепатита и даже о них не подозревают. Я не знаю, почему заболела и как долго у меня эта инфекция. Я не увлекалась наркотиками, партнёр у меня один — мой муж. Думаю, это могло произойти во время маникюра (мастер принимал на дому) или в кабинете стоматолога.

У меня не было никаких симптомов: ничего не болело, кожа не желтела, с правой стороны не тянуло. Узнала об инфекции я вообще случайно, в мае прошлого года, когда проходила диспансеризацию — решила проверить здоровье. Врачи нашли у меня полипы матки. Мы с мужем четыре с половиной года пытались зачать ребёнка, у нас не получалось. Перед операцией, где должны были удалить новообразования, я проходила анализы, в том числе крови. Как-то раз гинеколог позвонила мне и сказала: «Пришли плохие анализы. У вас вирусы гепатита В и С». Я была в шоке: «Как гепатиты? Какие гепатиты?» Меня вызвали в поликлинику, сразу же направили к гастроэнтерологу. Я была вся в слезах, врач попытался успокоить: «Вы заранее не расстраивайтесь, бывает ошибка, сдайте повторно». В итоге всё подтвердилось. Без этого я, наверное, до сих пор бы не знала о гепатите — а потом было бы поздно.

Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться

Лечение вирусного гепатита дорогое. У нас в Симферополе людей лечат по государственной программе (лечение инфекции вирусом гепатита С входит в полис ОМС, однако помощь получают далеко не все, у кого есть заболевание. Кроме того, незамедлительную терапию врачи назначают только пациентам с выраженным фиброзом или циррозом печени.  — Прим. ред.). После прохождения комиссии тебе дают лекарства, говорят, что и когда пить, — потом берут анализы, которые должны подтвердить отсутствие вируса. Но бывает, что программа не помогает — тогда врачи пробуют другую схему лечения. Как-то в поликлинике я разговорилась с пожилой женщиной, она рассказала, что пила таблетки три месяца и вылечилась. У меня в этом плане сложнее, так как необходимо бороться сразу с двумя вирусами.

Чтобы попасть на эту программу, люди занимают очередь ночью. Мне рассказывали, что каждый раз в поликлинике собирается около семисот человек, и хотя врачи принимают до девяти вечера, успевают, конечно, очень мало. При этом просто прийти со всеми необходимыми документами и выписками не получится: нужно дождаться комиссии, которая определит, положена вам программа или нет. Я слышала, что в других регионах дела обстоят ещё хуже: все анализы платные. Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться. Почему? Она не замужем, воспитывает ребёнка одна, и у неё просто не хватало денег поправить здоровье. Мне позвонили и сказали прийти за направлением на комиссию где-то через два месяца после анализов. И тут я узнала, что беременна.

«Иди куда подальше»

Врачи сказали, что не будут меня лечить, пока я не рожу. Встал вопрос: либо аборт и лечение, либо беременность. Прогнозов и гарантий при этом никто не давал и до сих пор не может дать. Решение оставить ребёнка далось нам с мужем тяжело. Мы поговорили с врачами, они сказали, что многие девушки с вирусами гепатита рожают детей без этой инфекции. Вирус может передаться при кормлении грудью, если на груди есть ранки. Многие из-за этого не кормят детей грудью (эксперты считают, что кормить грудью, если у матери есть вирусы гепатита В и С, безопасно. Но если у матери на груди есть трещины или кровоточат соски, врачи советуют воздержаться от кормления, так как вирус передаётся через кровь. — Прим. ред.). Я планирую кормить грудью. После родов мне придётся заново собирать все документы и делать анализы, вставать в очередь на комиссию, а потом на саму программу.

Когда мне поставили диагноз, я долго не могла успокоиться. Плакала, каждый день были мысли, что я скоро умру. Плюс, когда я пошла делать эластографию (ультразвуковое исследование печени. — Прим. ред.), у меня выявили последнюю стадию фиброза (процесс рубцевания ткани. — Прим. ред.) печени. Если ткань печени эластичная, это хорошо, а у меня печень уже твёрдая и плотная — дальше только цирроз. Всё это усугубляло моё состояние. Я пришла в себя, когда забеременела. Врачи дали добро на роды, и для меня это было самым большим счастьем. Ребёнок придал мне сил. Рожу малыша, пролечусь. Главное, что у меня нет цирроза.

Врачи увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли

Я вставала на учёт в женской консультации — помню реакцию врачей и их круглые глаза: «Ничего себе, у вас гепатит? Откуда?» Когда нужно было удалять полипы, меня вообще не хотели принимать: «А вдруг инфекция у вас в острой форме?» Я отвечала: «Мне дали направление, врачи одобрили. Если я нуждаюсь в оперативном вмешательстве, вы должны его предоставить». И мне ответили: «Нет, ничего не знаем, идите к инфекционистам». Я называю это «Иди туда, куда подальше». В итоге они собрали какой-то свой совет, решили сделать, но оперировали меня в самую последнюю очередь. Когда я села на операционное кресло, они увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли. Такое ощущение, что врачи ничего не знают о вирусном гепатите. И оттого, что у обычных людей мало знаний, у нас так много людей болеют. Многие мои подруги даже боятся проходить диспансеризацию, говорят: «Не дай бог узнаю, что у меня что-то есть…»

Помню, когда узнала, что забеременела, полезла читать, как гепатит может отразиться на ребёнке. На всех сайтах был один страх и ужас: якобы печень не справляется со своей работой и из-за этого ребёнок родится с особенностями развития или с вирусом (передача вируса гепатита С от матери к ребёнку во время родов встречается редко. Риск передачи вируса гепатита В младенцу от матери во время родов очень велик. Чтобы предотвратить передачу вируса гепатита B новорождённому, сразу после родов младенцу делают прививки. — Прим. ред.). Честно говоря, лучше общаться вживую с компетентными врачами. А так начитаешься и хоть иди топись, море рядом.

«Значит, будем вместе лечиться»

О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить. Маме я рассказала сразу — она удивилась, откуда у меня гепатит. Муж тоже в курсе. Это мой второй брак, мы живём вместе пять лет. Муж младше меня на шесть лет, и когда-то у нас был такой разговор: «Да ты же молодой, зачем я тебе, больная и бездетная?» — «Да успокойся, ну не будет детей — всё равно будем вместе». — «Да я же умру!» — «Ну, все мы когда-нибудь умрём!» — «А если я тебя заражу?» — «Ну, значит, будем вместе лечиться». Муж с юмором относится к ситуации, мне с ним повезло. Я читала, что многие девушки боятся рассказать партнёру, потому что он ужаснётся и сбежит.

Ещё у меня есть сын, ему семнадцать лет. Думаю, он догадывается, но прямо я не говорила — не знаю почему. Не хочу расстраивать его. Когда он учился во втором классе, меня положили на операцию, и он начал заикаться. Он просто замыкается и всё переживает внутри себя — негативная информация съедает его изнутри. Я для него молодая красивая мама, которая будет жить ещё много лет.

Были моменты, когда хотелось, чтобы меня пожалели. Плачешь, накручиваешь себя. Сестра (она живёт в другой стране) тогда названивала чуть ли не каждый день, интересовалась, как я себя чувствую. Правда, потом меня начала даже бесить эта гиперопека, но я понимаю, почему так — она же волнуется за меня. В семье от меня никто шарахаться не стал. Правда, я сама стараюсь обезопасить родных. Например, держу зубную щётку подальше от домашних — мало ли, десна закровит.

О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить

Жизнь перевернулась с ног на голову. Я уже не так беспечна: раньше мне казалось, что я буду вечно молодой, всю жизнь козочкой прыгать. Не представляла, что болезнь выбьет меня из колеи. Я бы посоветовала всем пойти провериться на вирусы гепатита и в целом вообще понимать, что происходит с твоим здоровьем. Плюс это уважение к близким, которые могут заразиться от тебя.

Когда я изучала информацию о заболевании, я зашла в сообщество людей с гепатитом, они рассказывали о своей жизни с этим вирусом. У меня тогда голова была забита одним: сохранять или не сохранять беременность. Девушки меня поддержали и успокоили, мне стало полегче. Мне тоже писали люди, спрашивали, как я узнала о диагнозе. Недавно обратился один паренёк, который собирается лечиться сейчас, хотя о диагнозе узнал шесть или семь лет назад и к тому же выпивал всё это время. Я посоветовала ему больше не прятать голову в песок, а пройти обследование, чтобы не стало ещё хуже. В общем, постаралась поддержать. Это важно, потому что родные относятся к тебе больше с жалостью, у них нет полного понимания ситуации. А люди, которые живут с этим диагнозом, стараются подходить к своему положению с чёрным юмором, что ли. Помню, когда я волновалась, мне кто-то из группы сказал: «Тьфу, у моей тётки был цирроз печени. Она так долго с ним жила и ещё лет двадцать, наверное, прожила бы, но пьяная упала в сугроб и замёрзла».

Чтобы предотвратить цирроз печени, нужно соблюдать диету, но мне это тяжеловато: смотрю по телевизору на гамбургеры, колу — и так хочется. Хотя, конечно, стараюсь не есть жирное, копчёное, солёное. Но вот несколько дней назад я жарила чипсы. Не пошла в магазин, сама стояла и тоненько-тоненько нарезала картошку. Но вообще стараюсь насколько возможно себя беречь. Раньше я выпивала, но только по праздникам: вино, коньяк, шампанское. Может быть, и этим нанесла себе удар. В дальнейшем планирую совсем отказаться от алкоголя — максимум полбокала вина на день рождения.

Обложка: IGHTFIELD STUDIOS — stock.adobe.com