Как живут дети с гепатитом с
вирусный гепатит — заболевание, окружённое множеством мифов. Между тем он занимает второе место среди инфекционных заболеваний после туберкулёза по количеству смертей — из-за него умирает 1,4 миллиона человек ежегодно. Гепатит — это собирательное название, под которым подразумевают воспалительные процессы в печени, которые разрушают её клетки и могут привести к фиброзу (рубцеванию) и циррозу органа, раку, а также к печёночной недостаточности. Существует пять основных вирусов гепатита: А, В, С, D, Е. Инфекции типов А и Е можно получить с загрязнёнными продуктами и водой. Чаще всего они проходят в острой форме — состояние человека резко ухудшается, но обычно это длится недолго.
Вирусы гепатита В и С попадают в организм человека вместе с заражёнными жидкостями — кровью, спермой, вагинальными выделениями, — а также при медицинских процедурах, где используются нестерильные инструменты, введении инъекционных наркотиков и от матери к ребёнку во время родов. Эти инфекции могут долгое время протекать бессимптомно, а тем временем клетки печени замещаются соединительной тканью, что приводит к циррозу. И если противовирусные препараты позволяют излечить инфекцию гепатита С в 95 % случаев, то многим людям с хроническим гепатитом В нужно продолжать лечение до конца жизни. Вирус типа D инфицирует только людей с имеющимся гепатитом В, ухудшая общее течение болезни.
Татьяне сорок лет, она живёт с вирусами гепатита В и С и скоро родит ребёнка. Она рассказала нам, как узнала о диагнозе, что помогает победить страх и почему каждому нужно провериться.
Интервью: Эллина Оруджева
«Пришли плохие анализы»
До того как заболеть, я слышала только, что гепатит приводит к циррозу печени и непременно смертелен. Знакомые рассказывали про семью, в которой двадцатитрёхлетний парень болеет гепатитом С: «Такой молодой, а уже смертник — а казалось бы, благополучная семья…»
Но многие люди живут с вирусами гепатита и даже о них не подозревают. Я не знаю, почему заболела и как долго у меня эта инфекция. Я не увлекалась наркотиками, партнёр у меня один — мой муж. Думаю, это могло произойти во время маникюра (мастер принимал на дому) или в кабинете стоматолога.
У меня не было никаких симптомов: ничего не болело, кожа не желтела, с правой стороны не тянуло. Узнала об инфекции я вообще случайно, в мае прошлого года, когда проходила диспансеризацию — решила проверить здоровье. Врачи нашли у меня полипы матки. Мы с мужем четыре с половиной года пытались зачать ребёнка, у нас не получалось. Перед операцией, где должны были удалить новообразования, я проходила анализы, в том числе крови. Как-то раз гинеколог позвонила мне и сказала: «Пришли плохие анализы. У вас вирусы гепатита В и С». Я была в шоке: «Как гепатиты? Какие гепатиты?» Меня вызвали в поликлинику, сразу же направили к гастроэнтерологу. Я была вся в слезах, врач попытался успокоить: «Вы заранее не расстраивайтесь, бывает ошибка, сдайте повторно». В итоге всё подтвердилось. Без этого я, наверное, до сих пор бы не знала о гепатите — а потом было бы поздно.
Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться
Лечение вирусного гепатита дорогое. У нас в Симферополе людей лечат по государственной программе (лечение инфекции вирусом гепатита С входит в полис ОМС, однако помощь получают далеко не все, у кого есть заболевание. Кроме того, незамедлительную терапию врачи назначают только пациентам с выраженным фиброзом или циррозом печени. — Прим. ред.). После прохождения комиссии тебе дают лекарства, говорят, что и когда пить, — потом берут анализы, которые должны подтвердить отсутствие вируса. Но бывает, что программа не помогает — тогда врачи пробуют другую схему лечения. Как-то в поликлинике я разговорилась с пожилой женщиной, она рассказала, что пила таблетки три месяца и вылечилась. У меня в этом плане сложнее, так как необходимо бороться сразу с двумя вирусами.
Чтобы попасть на эту программу, люди занимают очередь ночью. Мне рассказывали, что каждый раз в поликлинике собирается около семисот человек, и хотя врачи принимают до девяти вечера, успевают, конечно, очень мало. При этом просто прийти со всеми необходимыми документами и выписками не получится: нужно дождаться комиссии, которая определит, положена вам программа или нет. Я слышала, что в других регионах дела обстоят ещё хуже: все анализы платные. Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться. Почему? Она не замужем, воспитывает ребёнка одна, и у неё просто не хватало денег поправить здоровье. Мне позвонили и сказали прийти за направлением на комиссию где-то через два месяца после анализов. И тут я узнала, что беременна.
«Иди куда подальше»
Врачи сказали, что не будут меня лечить, пока я не рожу. Встал вопрос: либо аборт и лечение, либо беременность. Прогнозов и гарантий при этом никто не давал и до сих пор не может дать. Решение оставить ребёнка далось нам с мужем тяжело. Мы поговорили с врачами, они сказали, что многие девушки с вирусами гепатита рожают детей без этой инфекции. Вирус может передаться при кормлении грудью, если на груди есть ранки. Многие из-за этого не кормят детей грудью (эксперты считают, что кормить грудью, если у матери есть вирусы гепатита В и С, безопасно. Но если у матери на груди есть трещины или кровоточат соски, врачи советуют воздержаться от кормления, так как вирус передаётся через кровь. — Прим. ред.). Я планирую кормить грудью. После родов мне придётся заново собирать все документы и делать анализы, вставать в очередь на комиссию, а потом на саму программу.
Когда мне поставили диагноз, я долго не могла успокоиться. Плакала, каждый день были мысли, что я скоро умру. Плюс, когда я пошла делать эластографию (ультразвуковое исследование печени. — Прим. ред.), у меня выявили последнюю стадию фиброза (процесс рубцевания ткани. — Прим. ред.) печени. Если ткань печени эластичная, это хорошо, а у меня печень уже твёрдая и плотная — дальше только цирроз. Всё это усугубляло моё состояние. Я пришла в себя, когда забеременела. Врачи дали добро на роды, и для меня это было самым большим счастьем. Ребёнок придал мне сил. Рожу малыша, пролечусь. Главное, что у меня нет цирроза.
Врачи увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли
Я вставала на учёт в женской консультации — помню реакцию врачей и их круглые глаза: «Ничего себе, у вас гепатит? Откуда?» Когда нужно было удалять полипы, меня вообще не хотели принимать: «А вдруг инфекция у вас в острой форме?» Я отвечала: «Мне дали направление, врачи одобрили. Если я нуждаюсь в оперативном вмешательстве, вы должны его предоставить». И мне ответили: «Нет, ничего не знаем, идите к инфекционистам». Я называю это «Иди туда, куда подальше». В итоге они собрали какой-то свой совет, решили сделать, но оперировали меня в самую последнюю очередь. Когда я села на операционное кресло, они увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли. Такое ощущение, что врачи ничего не знают о вирусном гепатите. И оттого, что у обычных людей мало знаний, у нас так много людей болеют. Многие мои подруги даже боятся проходить диспансеризацию, говорят: «Не дай бог узнаю, что у меня что-то есть…»
Помню, когда узнала, что забеременела, полезла читать, как гепатит может отразиться на ребёнке. На всех сайтах был один страх и ужас: якобы печень не справляется со своей работой и из-за этого ребёнок родится с особенностями развития или с вирусом (передача вируса гепатита С от матери к ребёнку во время родов встречается редко. Риск передачи вируса гепатита В младенцу от матери во время родов очень велик. Чтобы предотвратить передачу вируса гепатита B новорождённому, сразу после родов младенцу делают прививки. — Прим. ред.). Честно говоря, лучше общаться вживую с компетентными врачами. А так начитаешься и хоть иди топись, море рядом.
«Значит, будем вместе лечиться»
О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить. Маме я рассказала сразу — она удивилась, откуда у меня гепатит. Муж тоже в курсе. Это мой второй брак, мы живём вместе пять лет. Муж младше меня на шесть лет, и когда-то у нас был такой разговор: «Да ты же молодой, зачем я тебе, больная и бездетная?» — «Да успокойся, ну не будет детей — всё равно будем вместе». — «Да я же умру!» — «Ну, все мы когда-нибудь умрём!» — «А если я тебя заражу?» — «Ну, значит, будем вместе лечиться». Муж с юмором относится к ситуации, мне с ним повезло. Я читала, что многие девушки боятся рассказать партнёру, потому что он ужаснётся и сбежит.
Ещё у меня есть сын, ему семнадцать лет. Думаю, он догадывается, но прямо я не говорила — не знаю почему. Не хочу расстраивать его. Когда он учился во втором классе, меня положили на операцию, и он начал заикаться. Он просто замыкается и всё переживает внутри себя — негативная информация съедает его изнутри. Я для него молодая красивая мама, которая будет жить ещё много лет.
Были моменты, когда хотелось, чтобы меня пожалели. Плачешь, накручиваешь себя. Сестра (она живёт в другой стране) тогда названивала чуть ли не каждый день, интересовалась, как я себя чувствую. Правда, потом меня начала даже бесить эта гиперопека, но я понимаю, почему так — она же волнуется за меня. В семье от меня никто шарахаться не стал. Правда, я сама стараюсь обезопасить родных. Например, держу зубную щётку подальше от домашних — мало ли, десна закровит.
О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить
Жизнь перевернулась с ног на голову. Я уже не так беспечна: раньше мне казалось, что я буду вечно молодой, всю жизнь козочкой прыгать. Не представляла, что болезнь выбьет меня из колеи. Я бы посоветовала всем пойти провериться на вирусы гепатита и в целом вообще понимать, что происходит с твоим здоровьем. Плюс это уважение к близким, которые могут заразиться от тебя.
Когда я изучала информацию о заболевании, я зашла в сообщество людей с гепатитом, они рассказывали о своей жизни с этим вирусом. У меня тогда голова была забита одним: сохранять или не сохранять беременность. Девушки меня поддержали и успокоили, мне стало полегче. Мне тоже писали люди, спрашивали, как я узнала о диагнозе. Недавно обратился один паренёк, который собирается лечиться сейчас, хотя о диагнозе узнал шесть или семь лет назад и к тому же выпивал всё это время. Я посоветовала ему больше не прятать голову в песок, а пройти обследование, чтобы не стало ещё хуже. В общем, постаралась поддержать. Это важно, потому что родные относятся к тебе больше с жалостью, у них нет полного понимания ситуации. А люди, которые живут с этим диагнозом, стараются подходить к своему положению с чёрным юмором, что ли. Помню, когда я волновалась, мне кто-то из группы сказал: «Тьфу, у моей тётки был цирроз печени. Она так долго с ним жила и ещё лет двадцать, наверное, прожила бы, но пьяная упала в сугроб и замёрзла».
Чтобы предотвратить цирроз печени, нужно соблюдать диету, но мне это тяжеловато: смотрю по телевизору на гамбургеры, колу — и так хочется. Хотя, конечно, стараюсь не есть жирное, копчёное, солёное. Но вот несколько дней назад я жарила чипсы. Не пошла в магазин, сама стояла и тоненько-тоненько нарезала картошку. Но вообще стараюсь насколько возможно себя беречь. Раньше я выпивала, но только по праздникам: вино, коньяк, шампанское. Может быть, и этим нанесла себе удар. В дальнейшем планирую совсем отказаться от алкоголя — максимум полбокала вина на день рождения.
Обложка: IGHTFIELD STUDIOS — stock.adobe.com
Источник
Гепатит С — коварная болезнь, которая долгое время никак себя не проявляет. Многие люди, живущие с хроническим гепатитом, десятилетиями могут не подозревать об этом, и зачастую вирус выявляется случайно. тогда, когда человек обследуется по иному поводу (например, перед операцией). Руководитель нижегородского благотворительного фонда СТЭП, активист организации «Ева» Ольга Кузьмичева рассказывает свою историю.
Ей казалось, что потеряно все. Смерть мужа, потеря работы и, наконец, «ласковый убийца» — гепатит C. Но желание жить ради детей, поддержка врачей и близких дали силы вынести тяжелое лечение и победить болезнь. И сегодня Ольга Кузьмичева помогает пройти этот непростой путь другим. А еще ждет третьего ребенка.
Оля, это твоя первая беременность без гепатита С?
— Да. К счастью, мои старшие сыновья здоровы, но рожала я их, будучи инфицированной. Возможно, нас спасло то, что заболевание на тот момент еще не было в активной фазе, или то, что я не рискнула кормить их грудью, а может просто повезло.
Причиной всех бед стали наркотики. Я выросла в благополучной семье, получила высшее образование по специальности педагог-психолог. Замуж вышла рано, по большой любви и думала, что вытащила счастливый билет. Но мой первый супруг оказался наркоманом. Так ко мне попала инфекция. Я хорошо понимала, что означают для меня положительные результаты анализа на гепатит С — вот он, «ласковый убийца», со мной, совсем рядом. Но хорошее самочувствие давало иллюзию, что у меня еще есть время, в крайнем случае, можно попить какое-то лекарство для поддержки печени.
Хорошее самочувствие давало иллюзию, что у меня еще есть время, в крайнем случае, можно попить какое-то лекарство для поддержки печени.
В какой момент ты поняла, что надо начинать лечиться?
— Почти через десять лет. Когда начала работать в общественной организации на телефоне доверия — никуда больше не брали. Я развелась с первым мужем, встретила другого человека. В страну тогда пришла интерфероновая терапия — первая и единственная на тот момент возможность лечения гепатита С. Я начала вникать в то, что это такое. Но, даже рассказывая другим о том, что это за программа, сама вступать в нее побаивалась. Я видела, как люди страдают от приема терапии, и хотела сначала дождаться результата их усилий. А болезнь тем временем прогрессировала. У меня был первый генотип гепатита С, при котором болезнь протекает достаточно сложно, но поначалу я не чувствовала никаких ее проявлений. Разве что, непривычную для себя усталость, все время хотелось спать.
К счастью, я все-таки решилась на лечение. Старшему ребенку в то время было 10 лет, младшему год. Первые полгода лечения показались мне адом, после каждого укола поднималась высокая температура, которая держалась по четыре дня — и так каждую неделю.
Я практически не спала, похудела с 56 до 38 килограммов, клоками вылезали волосы, совершенно высохла кожа. Помню, как смеялись мои клиенты: «Давайте ей положим в пакет кирпич, иначе ее унесет ветер».
Я думала, что хуже уже быть не может, но оказалось, что может: через полгода лечения погиб мой муж. И встал выбор — бросить лечение или двигаться дальше.
И что повлияло на этот выбор?
— На тот момент я участвовала в проекте, по условиям которого должна была личным примером мотивировать людей лечиться. У меня язык не поворачивался говорить, что все будет хорошо, потому что у самой силы были на исходе. В целом лечение было рассчитано на год, и я начала уговаривать себя, что если я уже прожила в этом аду половину срока, то нужно дотерпеть и получить результат.
Особенно тяжело было, когда через десять месяцев лечения в крови перестал определяться вирус, и появился опасный соблазн бросить лечение. Ставила на календаре крестики — еще минус один день мучений.
Но конечно, сама бы я справилась. Детей, которых я физически была не в состоянии поднимать, подхватили мои родные. При этом они совершенно не понимали, что происходит, для чего я себя так мучаю. Я все это очень болезненно переживала, накапливалось раздражение, случались срывы. Позже, когда уже сама начала консультировать других, я говорила им о том, как важно настроиться на лечение не только самому, но и подготовить к этому тяжелому периоду близких людей. Меня очень поддерживала моя врач, которой я безмерно благодарна. Она все время говорила: «Оля, у нас осталось немножко, мы с тобой справимся». То есть, не «у тебя», а «у нас», не «ты», а «мы». Это было очень важно, имы справились.
Проверьте организм: полный список важных обследований и анализов
И с тех пор, уже девять лет помогаешь справиться другим.
— Я возглавляю благотворительный фонд, который помогает взрослым и детям с хроническими заболеваниями — ВИЧ, гепатит, туберкулез. А также людям, страдающим наркоманией и алгоколизмом. Организация, в которой я начинала, прекратила свою работу. А я не смогла бросить людей, которые продолжали обращаться за консультацией и поддержкой, поэтому открыла этот фонд.
Самой мне в свое время крупно повезло — работала в такой сфере, где вокруг были психологи и врачи. Мне не пришлось никого искать, просто приходила на работу, садилась и начинала изливать душу. Кроме того, я знала людей, которые осилили лечение — от них я тоже получала хорошую подпитку, или даже, можно сказать, пинок.
Очень часто больной человек знает правильное решение, но не может его принять. И иногда достаточно просто живого примера, кого-то того, кто уже прошел через все это и скажет ему: «Да, знаем, плавали».
Еще тяжелее такие решения даются родителям больных детей. Я работаю с ними, вижу переживания их мамочек. Но, слава Богу, жизнь не стоит на месте. Сегодня существуют противовирусные препараты, в том числе, отечественные, которые переносятся значительно легче. И я надеюсь, что уже в ближайшие годы мы начнем обходиться малой кровью, потому что придет понимание, что лечение — это основное. И оно должно быть безболезненное и качественное.
Сегодня, когда появилось гораздо менее длительное и травмирующее лечение гепатита С, людям стало легче на него решиться?
— Однозначного решения абсолютно для всех людей, которые хотят вылечиться от гепатита, нет. Прежде всего, нужно четко и методично изучить этот вопрос, найти хорошего врача-инфекциониста. И еще я очень советую найти общественную организацию, которая окажет вам поддержку уже в дальнейшем. Это очень тяжелая ситуация, и здесь нужна не только консультация инфекциониста, но и поддержка равного консультанта, который все это сам пережил, и помощь профессионально психолога, и понимание родных. Если уж тащить бегемота из болота, то уж точно не одному. Об этом говорит весь мой опыт болезни, лечения и работы.
10 лет я страдала анорексией. Реальная история
Гепатит С — очень коварная болезнь,
Трагира Ирина Николаевна, руководитель центра инфекционных болезней ФГБУ «НМИЦ ФПИ» Минздрава России
По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня гепатитом С болеет около 71 миллиона человек. По России число впервые выявленных случаев ежегодно составляет более 40 тысяч: в 2018 году выявлено 48 012 новых случаев, а в 2019 году — более 45 262. Вирус передается гемотрансмиссивным путем, то есть через контакт с кровью уже инфицированного человека. К основным способам заражения относят небезопасную медицинскую практику либо обращение в косметологические салоны, салоны маникюра, где инструменты не всегда обрабатываются должным образом.
В острой стадии желтушная форма болезни развивается в очень редких случаях. Чаще на первый план выходит слабость, астения, отсутствие аппетита, дискомфорт в правом подреберье. К сожалению, многие люди не обращают на это внимания, списывая плохое самочувствие на переутомление и другие причины. А в это время «ласковый убийца» делает свое черное дело: в результате местного воспаления формируется фиброз, а со временем и цирроз или рак печени. Кроме того, развиваются системные осложнения — сахарный диабет, заболевания почек.
Очень важно не откладывать визит к врачу при малейшем подозрении на заболевание. И тем более не отказываться от лечения, если человек знает о своем заболевании, которое длительное время не мешает ему жить.
К счастью, с появлением современных противовирусных препаратов, гепатит С признан излечимым заболеванием. Эффективные средства, быстро справляющиеся с вирусом гепатита C, зарегистрированы в России уже несколько лет. Кроме того, теперь современные препараты можно применять и для лечения гепатита С у детей с 12 лет, что еще несколько лет назад было невозможно.
Поскольку болезнь чаще всего протекает скрыто, многие люди просто не знают о своем статусе по гепатиту C — это основная проблема — и являются потенциально опасными для окружающих. Однако, если соблюдать правила личной гигиены, например, не пользоваться общими бритвенными станками, то процент заражения в семье или паре крайне низок.
Источник
