Лечение гепатита у больных гемофилией

17 апреля отмечался Всемирный день гемофилии. Продолжаем разговор с президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулевым. Тема беседы — гепатит С у больных гемофилией. Почему это важно? Потому что все больше людей с гемофилией умирают от этого вирусного заболевания, несмотря на появление современных высокоэффективных препаратов для лечения гепатита С.

Алексей Лахов (НП «Е.В.А.», МОО «Вместе против гепатита»), специально для проекта «Социальный навигатор»

— Расскажите, пожалуйста, о том, насколько распространен гепатит С среди больных гемофилией в России.

— В настоящее время в регистре Минздрава РФ — более 9 тысяч человек со средней и тяжелой формами гемофилии.

Среди больных в возрасте от 20 лет и старше вирусом гепатита С инфицированы около 60%.В старые времена более 90% больных были инфицированы вирусом.

С 2006 года больных гемофилией начали лечить более современными препаратами, улучшился скрининг плазмы и крови, поэтому случаи инфицирования практически сошли на нет. А вот тех, кто получал лечение до этого, в 70, 80, 90-е годы, когда о гепатите С толком ничего не было известно, заразили буквально в массовом порядке. Большинство пациентов не знают, когда их заразили вирусом гепатита С.

— Влияет ли вирус гепатита С на течение гемофилии? И наоборот?

— Прямой связи нет. На определенных стадиях развития гепатита, допустим, при циррозе, в предциррозных состояниях у больных гемофилией эти проявления носят более тяжелый характер. Но в целом прямой связи нет.

Ходили слухи, что якобы гепатит у больных гемофилией протекает легче. Но никакого чуда, конечно, не произошло. Сейчас мы теряем ребят из-за гепатита. В России такой статистики нет, но, по зарубежным данным, гепатит вышел на второе место в качестве основных причин смертности среди больных гемофилией.

— Как проходит лечение гепатита С у больных гемофилией?

— Сразу могу сказать, что терапия гепатита С с использованием интерферона пациентам с гемофилией в большинстве случаев не подходит. Дело в том, что при интерфероновой терапии может падать уровень тромбоцитов. Жизнь больного гемофилией это ставит под угрозу. В результате часть больных не была допущена к терапии интерфероном, часть больных была с нее снята.

Кроме того, терапия интерфероном подразумевает подкожные инъекции. Серьезных осложнений после таких инъекций зафиксировано не было, но все равно опасно.

Сейчас, с появлением современных препаратов прямого противовирусного действия, у пациентов с гемофилией, живущих с гепатитом С, появилось больше возможностей для лечения.

Здесь будет уместно привести личный опыт лечения гепатита С. С этим заболеванием я прожил всю свою жизнь. Подозреваю, что заразили меня в четыре года, когда начали впервые давать продукты крови. Ни гепатит, ни гемофилия не помешали мне иметь семью, ребенка, я никогда не скрывал, что у меня гепатит С, никогда не делал из этого трагедию. С возрастом я начал понимать, что это заболевание требует внимания. Начали уходить из жизни знакомые…

На терапию интерфероном я не шел, понимая сопряженные с ней риски. Мне повезло: я попал в клинические исследования препарата прямого противовирусного действия, два месяца назад закончил терапию, теперь жду окончательного подтверждения того, что вируса в моей крови больше нет. Это ощущение граничит со сном. Раньше я и представить не мог, что когда-нибудь появится такая таблетка, которую будешь принимать один раз в день в течение трех месяцев — и вылечишься от гепатита С.

— Что, на Ваш взгляд, необходимо улучшить в системе оказания помощи больным гемофилией, живущим с гепатитом С?

— Мы считаем, что должна быть улучшена диагностика гепатита С.

Больные гемофилией должны в обязательном порядке иметь возможность проходить бесплатную эластографию печени, поскольку биопсия им противопоказана.

Не менее важно иметь возможность бесплатно делать ПЦР-диагностику (анализ на содержание РНК вируса в крови).

И, конечно же, остро стоит проблема лекарственного обеспечения. Мы, так же как и все остальные, надеемся на современную безинтерфероновую терапию препаратами прямого противовирусного действия. К сожалению, большинству пациентов она сейчас недоступна из-за высокой цены.

— Какой алгоритм действий Вы бы предложили человеку с гемофилией, узнавшему о том, что у него гепатит?

— Для таких пациентов мы разработали специальные памятки. Инструкции просты: обратиться к врачу-гематологу за справкой о том, что у пациента гемофилия, затем записаться к гепатологу или инфекционисту, чтобы узнать о доступных видах лечения. Пациенту необходимо занимать активную позицию и добиваться назначения препаратов прямого противовирусного действия, и в этом ему должны помогать наши региональные организации. И ни в коем случае нельзя запускать себя, поскольку гепатит С — это очень вероломное заболевание!

Мероприятие прошло в МИА «Россия сегодня» и было приурочено к Всемирному дню гемофилии, который по предложению ВОЗ и Всемирной федерации гемофилии отмечается 17 апреля. Одним из главных вопросов, вынесенных на обсуждение участниками круглого стола, стала эпидемия гепатита С среди больных гемофилией.

— Сегодня гепатит С является одной их трех главных причин смертности у больных гемофилией и опережает показатели смертности от кровотечений, которые являются основным проявлением болезни. Чтобы предотвратить развитие цирроза и гепатоцеллюлярной карциномы, надо своевременно выявлять и лечить гепатит С у больных гемофилией, которые не виноваты в том, что получили заражение в ходе лечения, — подчеркнул Юрий Жулёв.

Главный внештатный специалист по инфекционным болезням Минздрава России, профессор кафедры инфекционных болезней и эпидемиологии МГМСУ им. А.И. Евдокимова, доктор медицинских наук Ирина Шестакова указала, что, согласно международным рекомендациям по лечению хронического гепатита С, необходимо проведение противовирусной терапии у всех пациентов с гемофилией вне зависимости от стадии заболевания и генотипа вируса гепатита С. Чем раньше будет проведена терапия и достигнута элиминация вируса из организма, тем быстрее произойдет полное структурное и функциональное восстановление печени. В случае успешного лечения у больных гемофилией выраженность фиброза печени снижается на 82%.

— Большинство таких пациентов находятся в самом трудоспособном возрасте — 30-35 лет. Современное лечение позволяет полностью вылечить до 93% пациентов, — сообщила Ирина Шестакова, — для этого есть все основания. Стоимость современных препаратов для лечения гепатита C у нас ниже, чем в Европе.

Что касается лечения самой гемофилии, то здесь достигнут большой прогресс.

Руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра Минздрава России доктор медицинских наук Надежда Зозуля сообщила, что с 2005 года для лечения пациентов с гемофилией применяются вирус-инактивированные концентраты факторов свертывания крови для проведения заместительной терапии, причем как плазматические, так и рекомбинантные препараты. В последние годы в России не регистрируются случаи заражения больных гемофилией инфекциями, передающимися путем переливания компонентов крови.

— В настоящее время в России с диагнозом «гемофилия» и «болезнь Виллебранда» наблюдается около 8,5 тысячи человек, причем у 70% больных гемофилией имеет место наследственная форма заболевания, а у 30% — спонтанная, т.е. в любой семье может родиться мальчик с этим заболеванием. Благодаря федеральной программе «7 нозологий» препаратами для проведения заместительной терапии обеспечены все пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда: количество концентрата фактора свертывания VIII для лечения пациентов с гемофилией А в 2016 году составило 5,8 МЕ на душу населения, что выше среднемировых и сопоставимо со среднеевропейскими значениями, — подчеркнула Надежда Зозуля.

Юрий Жулёв также отметил, что теперь гемофилия — это не приговор.

— Лечение больных в домашних условиях с самостоятельным введением концентратов факторов свертывания крови в кратчайшие сроки при возникновении кровотечения позволило в четыре раза уменьшить количество госпитализаций, больные гемофилией ведут практически обычный образ жизни; работают, имеют семьи, дети с гемофилией учатся в школе, занимаются спортом наравне со своими здоровыми сверстниками. Продолжительность жизни больных гемофилией сопоставима со среднестатистической, — сообщил он.

В резолюции, которую приняли на круглом столе, есть обращение к Правительству РФ, Минздраву России и органам здравоохранения субъектов Федерации с призывом сохранить систему централизованного обеспечения пациентов с коагулопатиями концентратами факторов свертывания крови, доказавшую свою эффективность при использовании бюджетных средств. А также уделить особое внимание лечению посттрансфузионных гепатитов с использованием современных противовирусных лекарственных средств, причем, учитывая специфику основного заболевания, целесообразно использование безинтерфероновых схем лечения, т.е. с применением таблетированных форм противовирусных препаратов.

В числе рекомендаций — разработка протоколов лечения больных гемофилией с хроническим гепатитом С и стандарта специализированной медицинской помощи больным гемофилией и другими наследственными коагулопатиями с хроническим гепатитом С, а также финансового обеспечения диагностики и противовирусной терапии хронического гепатита С у этих больных.

В заключение Юрий Жулёв сообщил, что Всероссийское общество гемофилии договорилось с руководством Останкинской телебашни, что 17 апреля она будет подсвечена красным цветом в поддержку больных гемофилией.