Лежачий больной с гепатитом с

Когда Юлия узнала, что у нее гепатит С, то сразу подумала про своих маленьких детей. «Я тогда поняла, что у меня шансов поднять детей немного и велика вероятность, что они попадут в детский дом — не в этом году, так в следующем…» — говорит она. Минчанка рассказала TUT.BY, как борется с серьезной болезнью и почему судится с Минским областным роддомом.

«Я ушла в роддом здоровая. Но мало того что мне там „подарили“ гепатит, так еще и Минздрав оставил меня один на один со своей проблемой», — говорит Юлия о своей беде. Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

«C девушкой, больной гепатитом С, мы в роддоме лежали на соседних кроватях»

— Мне 36. У меня двое детей, прекрасное образование, я сама руководитель отдела в одной минской компании, муж — директор предприятия. По белорусским меркам все достаточно успешно. У нас есть загородный дом, машина, лужайка, собака — все красиво, — в начале разговора Юлия (имя изменено. — Прим. TUT.BY), подробно рассказывая о себе, дает понять, что от серьезной болезни никто не застрахован.

18 апреля 2014 года ей сделали кесарево сечение в Минском областном роддоме. Операцию провели хорошо, все быстро заживало.

— В палате реанимации нас было пять человек, с нами лежала девушка, больная гепатитом С. На соседних кроватях мы лежали менее суток, 17−18 часов, — вспоминает Юлия.

Из роддома ее с малышом выписали на пятые сутки, самочувствие у обоих было хорошее.

— Где-то в середине мая меня начало постоянно клонить в сон. Я не понимала, почему я выхожу на улицу с коляской — и засыпаю… Списывала на послеродовую депрессию, на недосып, на питание. Порой я не могла ничего делать: не потому что болит, а просто потому что не было сил встать.

В начале июня появилась тошнота. В семье подумали, что старший сын принес из детского садика какую-то инфекцию.

— Все оказалось просто: через два дня я сильно пожелтела, но почувствовала себя лучше. Мы позвонили врачам. Они сказали: у вас желтуха, вероятнее всего что-то из гепатитов. Приехали на минскую квартиру, вызвали скорую помощь. Младшему ребенку тогда был месяц и пару недель, старшему — 3,5 года, а меня кладут в больницу…

Врачи решились сказать молодой маме, что у нее гепатит С, лишь спустя четыре дня после того, как был поставлен диагноз.

— Сразу подумала, на кого оставлю детей… Моя мама живет в Подмосковье с моими сестрой и племянником. Свекрови уже 80 лет… У мужа тяжелая степень сахарного диабета. Он сидит на препаратах, пьет по семь-восемь таблеток в день. Держится, но сказать, что он очень здоровый человек, я не могу. Ему больше пятидесяти. Я тогда поняла, что у меня шансов поднять детей немного и велика вероятность, что они попадут в детский дом — не в этом году, так в следующем…

«Ты делаешь уколы себе в живот раз в неделю, на протяжении года»

Девушка с гепатитом лежала в дальнем конце палаты. Рядом — Юлина кровать. Собеседница рассуждает, как болезнь могла передаться от соседки по больничной койке:

— Медсестра, которая делала заборы крови, начинала обход с самой дальней точки палаты. Медсестры нас перевязывали, брали кровь, врачи нас пальпировали… Мне написали в ответах, что все они меняли перчатки, но это неправда. Шприцы были, ничего не скажу, одноразовые, системы капельниц — одноразовые, но перчатки — очень и очень многоразовые… В лучшем случае их смазывали для дезинфекции раствором. И санитарка, которая нас подмывала (а крови после кесарева сечения очень много) перчатки не меняла, ей просто было не до этого…

Юля уверена: заразили гепатитом С ее именно в роддоме. В первом триместре беременности женщина сдавала анализ на этот вирус, результаты были отрицательными. Еще один анализ на гепатит брали прямо в Минском областном роддоме, 16 или 17 мая — результаты, говорит Юлия, тоже были отрицательными.

Как передается гепатит С

Типы вирусов В и С приводят к развитию хронической болезни, это самая распространенная причина цирроза и рака печени.

Парентеральных вирусных гепатитов В, С и D (ПВГ) в Беларуси впервые выявляют в среднем 5−6,5 тысячи случаев в год. Заболеваний, вызванных вирусом гепатита В, становится меньше, а к 2015 году 76% вновь выявленных случаев ПВГ были вызваны вирусом гепатита С.

Передаются вирусы ПВГ от человека к человеку при попадании инфицированных биологических жидкостей в кровь здорового. Заражающая доза очень мала — для попадания вирусных частиц внутрь кровотока достаточно ссадины, царапины, укола или пореза.

Предметы и инструменты, на которых находится вирус, могут выглядеть чистыми, без остатков крови. На необработанной дезинфекционными средствами поверхности предметов вирусы могут сохраняться от нескольких часов до нескольких недель.

Вирусы не передаются при разговоре, чихании, со слюной, при рукопожатии, объятиях, пользовании общей посудой, едой или напитками. Опасность представляют только те предметы, на которых может содержаться кровь: бритвенные принадлежности, маникюрные принадлежности, зубная щетка, расческа, мочалка, полотенце.

Информация с сайта Минздрава РБ

— В больнице, где мне поставили диагноз, врачи сняли вирусную нагрузку на организм. Ничем больше они помочь мне не могли, поэтому я под расписку попросилась домой. Лечение от гепатита С у нас в стране — это очень дорогие лекарства, которые нужно покупать за свой счет. Стоимость укола пегИнтрона — от 150 до 200 долларов. Ты его колешь раз в неделю в живот, на протяжении года. Знаете, это ощущение очень неприятное — колоть себе укол в живот. И для семьи это все тяжело психологически.

Задумавшись, Юля листает фотографии на телефоне и показывает себя до болезни и во время терапии, которую по тяжести можно сравнить с терапией при онкологических заболеваниях.

— Я сильно похудела, на голове у меня оставались, как говорят, две волосины и какой-то пушок… Еще у нас, больных гепатитом С, есть шутка: у нас есть два препарата — пегасис и пегИнтрон. Первый вызывает склонность к самоубийству, а второй — к убийству. Ты каким больше хочешь пользоваться? — грустно смеется женщина. — Интерферон, который мне назначили, вызывает страшную депрессию. Во время лечения я не могла смотреть за своими детьми, муж бросил фактически работу и стал ими заниматься…

На лекарства и на услуги городской инфекционной больницы в общей сложности уже потрачено больше 81,5 миллиона рублей. Юлия говорит, что даже для их материально крепкой семьи это очень большая сумма. Часть денег на лечение собрали в семье, часть прислала крестная мама сына, которая живет в Швейцарии.

«Хочу помочь пролечиться девушке, которая передала мне гепатит»

Юлия вспоминает: врачи, поставив диагноз, сказали, что сами сообщат эпидемиологам.

— Мне кажется, никто не ожидал, что я приду узнать, какое эпидемиологическое расследование проведено и что сделано, чтобы такое не повторилось, — рассказывает Юля.

Собеседница написала заявление в прокуратуру и отправилась к эпидемиологам Партизанского района Минска.

— Из роддома долго не поступали нужные бумаги, а потом все-таки пришли документы, что со мной в палате действительно лежала девушка с гепатитом С. По мне решили создать комиссию Минздрава, — говорит Юлия. — На комиссию я пришла с адвокатом, понимая, что Минздрав — большая структура и сложно будет что-то доказать. В комиссии сидели пять докторов и юрист. Вели себя очень некорректно. Мне посмеялись в лицо и сказали, что я заразилась гепатитом С в общественном транспорте! На мои слова о том, что вероятность этого крайне ничтожна, сказали, что я никогда не докажу, что это было в больнице. А еще: «Всего доброго, приходите как-нибудь еще к нам, у вас все будет хорошо».

Одна из немногих организаций, где к словам Юлии отнеслись всерьез — Следственный комитет.

— Следователи провели огромную работу, опрошены более двадцати человек. В итоге мне на руки дали уведомление, в котором отказывают в возбуждении уголовного дела, но там же есть экспертиза. Заключение из РНПЦ эпидемиологии и микробиологии доказывает, что мой вирус произошел от вируса этой женщины.

Следственный комитет отказал в возбуждении уголовного дела, однако в том же постановлении привел мнения разных сторон. Там же — заключение РНПЦ эпидемиологии и микробиологии о том, что вероятность заражения Юлии не от соседки по палате исключена.

Сейчас Юлия судится с Минским областным роддомом.

— Мой иск не против одного какого-то человека, а против роддома, потому что один человек не может отвечать за систему, которая не работает. Мне очень хочется привлечь внимание к моей ситуации. Я пошла в суд уже не для себя, а для своих детей, для других детей. У нас никто сегодня не застрахован от того, что его заразят гепатитом в медучреждении. Вы же ходите к врачам, к стоматологам… Для меня важно, чтобы это больше не повторилось. Если один раз организация понесет ответственность — может быть, задумаются. Может быть, этим судом я кого-то спасу.

В иске Юлия ссылается на особый пункт санитарных норм, утвержденный Минздравом, по которому роженица, инфицированная вирусом гепатита С, вообще не могла находиться в одной палате со здоровыми женщинами.

Женщина требует от роддома компенсации денег, потраченных на дорогостоящее лечение. Кроме того, в один миллиард рублей оценен моральный вред.

«До конца жизни мне придется соблюдать бесчисленные правила, жить в постоянном стрессе и страхе лишний раз прикоснуться к своим детям, опасаясь, что я не заметила у себя крошечной открытой ранки, а у своего ребенка — кровоточащей царапины. В силу клинических прогнозов я с высокой долей вероятности не увижу, как мои дети поступят в институт и создадут свои семьи» — пишет в иске Юлия.

Из суммы моральной компенсации Юлия хочет помочь девушке, от которой ей передался гепатит С.

— Я видела ее в суде. Она обижена на весь мир, у нее нет денег на лечение, и она не понимает, почему ее два года дергают следователи, почему ее заставляют сдавать кровь на анализы… Она не выглядит пьющей, гулящей, она такая же пострадавшая, как и я. Не держу на нее зла и хотела бы компенсировать расходы на ее лечение или хотя бы их часть. Она хронический носитель гепатита, ей надо будет покупать более дорогое лекарство, чем мне — около 4,5 тысячи долларов за упаковку. Курс лечения — это до восьми таких упаковок… У нее денег таких нет. А я хочу, чтобы ее ребенок жил с мамой и чтобы у его мамы была возможность его вырастить, по крайней мере пока за него станет не страшно.

Юлия добавляет, что жизнь с гепатитом в нашей стране — это большое испытание для больных. Помимо отсутствия оплаченной помощи они сталкиваются с тем, что раскрывается медицинская тайна по их диагнозам.

— Если кто-то огласил, что человек — ВИЧ-инфицированный, без его согласия, то за это есть даже уголовное преследование. А на наших медицинских карточках на каждом углу пишут, что ты болен. Ты стоишь с карточкой в поликлинике, а на ней здоровая красная полоса — у тебя гепатит. Недавно я восстанавливалась на учебу в аспирантуре, там мне в справке медики прямым текстом написали: гепатит С. Пришлось идти к заведующей отделением, чтобы убрать эту запись и хотя бы перейти на код.

Несмотря на то, что гепатит С не передается бытовым путем, в народе сильны предубеждения, которые вынуждают больных оставаться один на один со своей проблемой.

— Чтобы побороть депрессию, я вернулась на работу, так легче переносить лечение. Мне повезло: так как я руководитель, у меня никто не спрашивал, почему я подкладываю волосы, или зачесываю их как-то особенно. А я так делала, чтобы не было видно залысин — волосы сыпались во время терапии. На работе про мою болезнь я никому так и не решилась сказать… Многие знакомые перестали общаться, когда узнали, что у меня гепатит. Соседи по дому, образованные люди, как только узнали, что есть подозрение на такой диагноз, даже к калитке нашей боялись подойти.

Впереди у Юлии — непростое время.

— После основной терапии каждый квартал в течение шести лет берут анализы. Если вирус не обнаруживается за это время, то дальнейшее наблюдение нецелесообразно и считается, что ты выздоровел. Но после терапии вирус может на год-два затаиться, а потом снова проявиться.

На вопрос о мечтах Юлия улыбается и несмело говорит, что хотела бы родить дочку, потому что большая семья — это очень хорошо. Еще хотела бы защитить диссертацию и преподавать в университете.

— Преподаватель ведь не тот человек, который несет предмет, а тот, кто дает жизненную позицию. Мне кажется, мне есть что дать, — говорит Юля. — Благодаря возможностям, которые мне дало образование, я смогла если не победить систему, то хотя бы напугать ее.

Областной роддом: «Идет разбирательство, причем очень серьезное»

В Клиническом родильном доме Минской области в комментариях TUT.BY отказали.

— Пока вопрос не завершен. Идет разбирательство, причем очень серьезное, с привлечением экспертов. Но окончательного заключения нет. Поэтому комментарии какие-то давать сейчас будет просто некорректно с моей стороны, — отметила и.о. заместителя главного врача по медицинской части Жанна Болтрушко.