Общественная организация вместе против гепатита

Уважаемый посетитель, если вы оказались на нашем сайте, то вероятно вам или близкому вам человеку поставили диагноз хронический гепатит. Сейчас вам приходится нелегко: необходимо принять этот диагноз, смириться с ним, понять, что делать дальше. Вы чувствуете, что вам не хватает информации о болезни, это делает вас беззащитными перед ней. Зачастую не удается найти поддержку у окружающих, и приходится оставаться со своей проблемой один на один. Возможно, на приеме у врача вам не удалось узнать обо всем, о чем хотелось бы. Мы рады помочь вам. В этом разделе мы постарались собрать минимально необходимую информацию о гепатите. Прочитав его, вы получите ответы на многие ваши вопросы. Не отчаивайтесь, используйте эту возможность, узнайте все о своем заболевании и пытайтесь справиться с ним.

В этом разделе мы постарались собрать минимально необходимую информацию о гепатите. Надеемся, прочитав его, вы получите ответы на многие свои вопросы. Если же вопросы остаются, не отчаивайтесь, используйте любую возможность получить информацию о своем заболевании и вы обязательно справитесь с ним.

Полезно будет пообщаться с опытными больными, например, на форуме «Остановка».

В Москве в ЦНИИ эпидемиологии регулярно и бесплатно проводятся занятия Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами, на которых врачи этого института рассказывают о гепатитах В и С. Вы сможете получить информацию об этих заболеваниях, возможностях лечения, задать интересующие вопросы опытным практикующим специалистам. Объявление об очередных занятиях появляются за 1 месяц на сайтах института: www.nkkdc.ru,www.cmd.su. Подробнее можно узнать по тел.: +7 (495) 672-11-11 и по электронной почте 
Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript
. Мы также будем размещать информацию о занятиях школы.

Обратите внимание! Этот раздел содержит только общие современные представления о хронических гепатитах. Вооружившись полученными знаниями, вы сможете чувствовать себя уверенней. Но это лишь первый шаг на пути к победе над болезнью.

Лечение должно подбираться и контролироваться специалистом индивидуально, с учетом особенностей вашего заболевания. Поэтому необходимо как можно быстрее обратиться к врачу и уже с ним все решения о назначении препаратов и других формах лечения.

Важно помнить, что без своевременного квалифицированного лечения хронический вирусный гепатит может привести к тяжелым последствиям: развитию фиброза печени, цирроза и даже раку – что существенно ухудшит качество вашей жизни и даже может быть причиной смерти. Обратитесь к врачу вовремя!

Раздел подготовлен на основе брошюр «Хронический гепатит B. Проблема и ее решение» и «Хронический гепатит С. Проблема и ее решение», написанных врачом гепатологом научно-консультативного клинико-диагностического центра ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Ниной Алексеевной Мамоновой и руководителем референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, руководителем научно-консультативного клинико-диагностического центра ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Владимиром Петровичем Чулановым.

Скачать оригиналы брошюр в формате PDF вы можете по ссылкам:

1. Хронический гепатит В. Проблема и решение.
2. Хронический гепатит В. Проблема и решение.

С 18 по 28 июля Межрегиональная общественная организация «Вместе против гепатита» проводит в московском регионе серию общественных мероприятий информационно-просветительского характера, посвященных Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами.

Наша цель: привлечь внимание людей к проблеме гепатита, по новому взглянуть на нее, задуматься и предпринять конкретные действия по лечению гепатита или снизить риск заражения в будущем. В этом году все наши мероприятия направлены на широкую общественность. Яркими и необычными акциями мы постараемся охватить максимальную аудиторию.

Бесплатное тестирование на антитела к вирусам гепатита В и С 
С 18 по 24 июля в любой лаборатории CMD московского региона 1700 человек смогут бесплатно сдать анализ на антитела к вирусам гепатитов В и С. А 28 июля около 300 посетителей парка «Сокольники» получат возможность бесплатно пройти экспресс тест на наличие в слюне антител к вирусу гепатита С.

Велопробег

28 июля группа велосипедистов-любителей одетых в футболки с логотипами дня гепатита сделает круг по Садовому кольцу.
Этой акцией мы рассчитываем проинформировать москвичей и гостей столицы об отмечающемся Всемирном дне борьбы с вирусными гепатитами и привлечь их внимание к проблемам, связанным с профилактикой, диагностикой и лечением этого заболевания в России. ПОДРОБНОСТИ СОВСЕМ СКОРО!

Массовые мероприятия в парке «Сокольники»

Спортивные турниры «Победи гепатит»: 28 июля в парке Сокольники мы проведем турниры по настольному теннису, армрестлингу, шахматам. В этих турнирах совершенно бесплатно может принять участие любой человек, отдыхающий в парке. Единственное условие – играть он будет либо за команду «Здоровье», либо за команду «Гепатит». В конце дня мы подведем итоги и узнаем, кто победил в спортивных соревнованиях: «здоровье» или «гепатит».

Акция «Вирус и доктор»: 28 июля спокойствие отдыхающих в парке Сокольники будут смущать два аниматора, одетые в костюмы «Доктор» и «Вируса». Весело гоняясь друг за другом по парку, они будут привлекать внимание посетителей, раздавать информационные листовки и приглашать участвовать в спортивных турнирах и других акциях Дня гепатита. Помогать им будут два промоутера в костюмах медсестер.

Акция «Мудрые обезьяны»: 28 июля Межрегиональная общественная организация «Вместе против гепатита» присоединится ко всемирной акции «Мудрые обезьяны», проводимой Всемирным альянсом по борьбе с вирусными гепатитами. Вместе мы постараемся побить рекорд, занесенный в книгу рекордов Гиннеса в прошлом году. Тогда 12 588 человек в течение 24 часов продемонстрировали трех мудрых обезьян «Ничего не вижу, ничего не слышу, ничего не скажу». Акция символизирует отсутствие в мире необходимого внимания и замалчивание проблемы хронических вирусных гепатитов.

Сладкая викторина: любой посетитель парка Сокольники сможет выиграть вкусное мороженное правильно ответив на вопрос о гепатите.

Детская площадка: аквагрим, воздушные шарики, прыжки на бананах и другие развлечения для детей.

Общение, общение, общение: целый день специалисты НИИ Эпидемиологии, авторитетные пользователи интернет-форумов, посвященных вирусным гепатитам, и активисты пациентской организации «Вместе против гепатита» будут отвечать на вопросы посетителей парка Сокольники.

В России никто раньше так не говорил о гепатите. Мы приглашаем всех хорошо провести время. С пользой не только для настроения, но и для здоровья!

https://www.facebook.com/events/386927231407793/
https://www.facebook.com/togetheragainsthepatitis

Больные хроническими вирусными гепатитами – одна из многочисленных и в то же время незащищенных групп пациентов в России. Сегодня их проблемами вплотную занимается Межрегиональная общественная организация «Вместе против гепатита». Какие конкретные задачи решает эта организация, с какими проблемами сталкивается и что уже удалось сделать на этом пути, мы решили узнать у Семена БОРИСОВА, президента Межрегиональной общественной организации «Вместе против гепатита».

— Семен, как Вы оцениваете проблему хронических вирусных гепатитов в России, в чем заключается их главная опасность для населения?

— На сегодняшний день проблема вирусных гепатитов актуальна во всем мире, в т.ч. и в России. Основная опасность заболевания заключается в том, что инфицированный человек, как правило, чувствует себя хорошо и не знает о том, что он болен. Он может узнать о том, что у него гепатит, только спустя долгий период времени, за который хроническая инфекция приведет к циррозу печени.

— Какой тип вирусного гепатита, В или С, в нашей стране встречается чаще?

— Распространенность этих видов гепатита в нашей стране достаточно высокая, особенно гепатита С. По экспертным оценкам, около 2,9 млн. россиян инфицировано гепатитом В и от 3,5 до 4,7 млн. человек – гепатитом С.

— Насколько сложно бороться с гепатитами В и С? Возможно ли полное излечение и при каких условиях?

— В обоих случаях хронический гепатит может привести к тяжелым последствиям в ткани печени (циррозу). Поэтому важно вовремя проводить лечение.

Вирус гепатита В у инфицированного человека нельзя «выгнать» из организма, единственная возможность — подавлять активность вируса тогда, когда в этом есть необходимость. Дело в том, что зачастую вирус гепатита В никак себя не проявляет, такое состояние называется носительством и не требует лечения. Если же выявляются признаки активности вируса и воспаления в ткани печени, нужно назначать терапию. Поэтому необходимо регулярно контролировать показатели крови. Что касается гепатита С, то его излечить можно.

— Нередко гепатит С называют «болезнью маргиналов». Насколько это справедливо?

— Вирус гепатита С передается в основном через кровь, поэтому заразиться им могут не только наркоманы, но и люди, перенесшие хирургические вмешательства. Кроме того, существует категория пациентов, которые даже не знают, где и как они заразились. «Подхватить» заражение они могли, например, во время визита к стоматологу, который использовал не одноразовые, плохо стерилизованные инструменты.

— Какие основные проблемы сегодня связаны с диагностикой и лечением гепатита С в России?

На сегодняшний день в нашей стране нет единого реестра больных хроническими гепатитами, который позволил бы определить объем финансирования, необходимый для лечения пациентов. Я уверен, что создание такого реестра – одна из первоочередных задач, стоящих перед государством.

Серьезной проблемой также является отсутствие федеральной программы по лечению хронических гепатитов. На данный момент существуют только региональные программы, которые удается создать силами заинтересованных людей – врачей и пациентов. При этом финансирование таких программ довольное скромное. К примеру, в одном регионе выделенных средств хватает всего на 100-200 человек. Это означает, что огромное количество больных остаются без должного лечения.

Кстати, в связи с необходимостью создания федеральной программы возникает еще один важный вопрос: кого именно нужно лечить за счет государства – всех, кто инфицирован, или же только тех, у кого в ткани печени уже произошли сильные изменения? Думаю, что в программе должно быть четко указано, каким группам лиц и при каких обстоятельствах (в т.ч. состоянии печени) нужно в первую очередь обеспечивать лечение. Такой подход позволит сделать финансирование целевым и выгодным с экономической точки зрения.

— Что Вы можете сказать о современной терапии хронического гепатита С точки зрения ее эффективности и доступности для пациентов?

— В настоящее время в России проводится двойная терапия гепатита С, примерная стоимость курса составляет 700 000 руб. Курс лечения – от 24 до 48 недель, редко дольше Эффективность такой терапии составляет от 50 до 90% (в зависимости от генотипа вируса и других условий). Сейчас проходит тестирование и готовится к регистрации трехкомпонентное лечение, стоимость которого составит примерно 1,5 млн. руб., но оно уже значительно эффективнее.

К сожалению, пациентам приходится самостоятельно оплачивать лечение. Государство компенсирует эти затраты только в рамках региональных программ, о которых я уже говорил. В Москве, насколько мне известно, такой программы нет.

Еще более осложняется ситуация, когда у человека развивается цирроз печени и необходима трансплантация органа. Таких операций в России делается единицы. При этом люди, которым была проведена дорогостоящая трансплантация, в дальнейшем не получают необходимого лечения, что сводит на нет затраченные на операцию средства и достигнутые результаты.

Поэтому мы вынуждены обратиться к представителям государственных органов для решения проблемы недоступности лечения в нашей стране. Государство обязано взять на себя это бремя.

— Семен, что бы Вы посоветовали человеку, которому впервые поставлен диагноз «гепатит»? Каким должен быть алгоритм его действий?

— Действия человека, которому поставлен диагноз «гепатит», стандартны: в поликлинике он получает направление к гепатологу, после чего начинает постоянно наблюдаться и сдавать анализы. Такой контроль необходим, чтобы больной мог вовремя начать лечение. Мой главный совет – даже если болезнь себя никак не проявляет, нужно изменить образ жизни, не дожидаясь, когда разовьется цирроз печени. Тогда уже что-то решать будет поздно.

— Сегодня за права пациентов, страдающих гепатитами, активно борется Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита». Когда она была образована и сколько сегодня насчитывает членов?

— Наша организация была создана в середине 2011 г., в настоящее время она насчитывает 45 официальных членов. Пока у нас есть только одно региональное отделение – в Московской области, но мы работаем над тем, чтобы расширить свое присутствие в регионах. В перспективе мы хотели бы получить статус общероссийской общественной организации.

— В чем заключается деятельность организации, какие задачи она решает?

— Одна из наших задач связана с повышением информированности населения о хронических гепатитах. Для этого мы инициируем проведение различных «круглых столов» и других информационно-образовательных мероприятий, в т.ч. приуроченных ко Дню гепатита.

Мы также представляем интересы больных гепатитами в государственных органах. По результатам вышеупомянутых мероприятий стараемся подытожить то, что было обсуждено, после чего направляем полученные данные чиновникам для привлечения их внимания к проблеме.

Кроме того, мы осуществляем юридическую поддержку пациентов, например, когда им отказывают в проведении операций по поводу других заболеваний. То есть состояние человека стабильно, у него нет цирроза печени, но его не оперируют из-за наличия большого количества вирусов в крови, что юридически абсолютно неправомерно.

— С какими сложностями сталкивается Ваша организация?

— Периодически нам приходится преодолевать достаточно сложные бюрократические процедуры. В то же время могу констатировать, что чиновники делают определенные шаги нам навстречу, видя, что деятельность Межрегиональной общественной организация «Вместе против гепатита» направлена исключительно на конструктивное взаимодействие с государственными органами, а ни в коем случае не на организацию каких-либо митингов и пикетов.

При Минздраве РФ есть Советы, в работе которых мы хотели бы участвовать. Пока нас не приглашают к обсуждениям на федеральном уровне, но мы рассчитываем, что эта ситуация изменится.

— Расскажите, пожалуйста, о последних мероприятиях, проведенных организацией.

— Среди наших последних мероприятий – «круглый стол», который состоялся 28 февраля 2012 г. На нем присутствовали: В.В.Никифоров, главный специалист по инфекционным болезням Минздрава РФ, Е.В.Вовк, и.о. координатора программ ВОЗ, И.С.Крысанов, зав. лабораторией клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики при Российском национальном исследовательском медицинском университете им. Н.И.Пирогова, А.Г.Семенников, председатель комиссии Мосгордумы по законодательству, В.П.Чуланов, руководитель референс-центра по мониторингу завирусными гепатитами Роспотребнадзора, и другие ведущие специалисты.

По результатам этого мероприятия была принята соответствующая резолюция. В ней, в частности, отмечается, что терапия гепатитов В и С остается доступной всего для 5% населения России, при том что эти заболевания, по оценке ВОЗ, представляют собой серьезную общественную угрозу, сравнимую по масштабам и последствиям с ВИЧ, малярией и туберкулезом.

Если говорить о наших дальнейших планах, то следующие мероприятия мы планируем приурочить ко Дню гепатитов – 28 июля. Его формат пока еще обсуждается.

— Каких успехов удалось добиться за время существования организации?

— Наша организация очень молодая, поэтому говорить о больших победах еще рано, это процесс достаточно долгий. Могу привести в качестве примера общество больных гемофилией. Ему понадобилось 15 лет, чтобы лечение для этих больных стало доступным.

Наш успех – это сам факт того, что наша организация существует, и мы боремся за права пациентов на получение доступного лечения этого опасного заболевания.

Развитие пациентских организаций сейчас происходит во всем мире. Это движение снизу вверх, что очень важно. Поэтому надеюсь, что государство услышит и нас, и наших пациентов.

Публикация на медецинском портале Remedium.ru
Беседовала Ирина ШИРОКОВА
29.11.2012