Благотворительный фонд детей с гепатитом с

В России живут более 3,5 миллиона человек с хроническим гепатитом С. По данным «Коалиции по готовности к лечению», менее 16 тысяч из них смогли получить бесплатную терапию в 2018 году. Об основных проблемах доступа к терапии рассказали на круглом столе председатель правления организации «Вместе против гепатита» Никита Коваленко и представитель «Коалиции по готовности к лечению» Сергей Головин.

Благотворительный фонд детей с гепатитом с Фото: Александр Подгорчук/Коммерсантъ

Гепатит С полностью излечим, терапия входит в ОМС

Гепатит C — это вирусное заболевание, поражающее печень. Оно приводит к фиброзу — уплотнению тканей печени на фоне хронического воспаления, а в самых тяжелых случаях — к циррозу — хроническому поражению печени, при котором ткани органа гибнут и постепенно замещаются фиброзными (соединительными) волокнами печени.

Гепатит C полностью излечим. Наиболее эффективны препараты прямого противовирусного действия (ПППД), они позволяют излечить инфекцию в 95% случаев. В России зарегистрированы пангенотипные ПППД, действенные против всех генотипов вируса гепатита C.

До 2011 года для лечения гепатита C в мире использовались интерфероны — белки, активизирующие защитные механизмы клеток. Такая терапия почти в два раза менее действенна, чем ПППД, и имеет серьезные побочные эффекты. Лечение гепатита С включено в ОМС.

Недостаток препаратов и устаревшая схема терапии

В России для лечения гепатита С используются и противовирусные препараты прямого действия (ПППД), и устаревшие интерфероновые схемы. Председатель правления организации «Вместе против гепатита» Никита Коваленко рассказал, что только в 13 регионах при лечении хронических гепатитов используются актуальные клинические рекомендации. «Во многих регионах до сих пор ссылаются на стандарты 2004 года», — говорит он. Коваленко обращает внимание на то, что лекарственное обеспечение, входящее в ОМС, должно работать во всех регионах.

На закупку лекарств от гепатита С в 2018 году государство потратило более 5,3 миллиарда рублей. «Коалиция по готовности к лечению» подсчитала, что за год только 15 713 россиян с этим заболеванием получили терапию разного рода и только чуть больше половины из них (56%) — препараты прямого действия. Более трети всех курсов ПППД (3,5 тысячи) приобрел департамент здравоохранения Москвы. Однако ПППД закупают все больше регионов: 83 субъекта в 2018 году по сравнению с 72 субъектами в 2017-м.

Долгий путь к лечению

Опрос посетителей сайта «Вместе против гепатита» показал, что 61% пациентов узнали о своем заболевании случайно, а 26% — от врача или во время уличных акций общественных организаций. По мнению Коваленко, в России большая проблема с квалификацией врачей-инфекционистов, особенно в регионах. «Мы спросили, какую информацию пациенты получили, когда им объявляли результаты анализов. 79% людей [узнавших о своем диагнозе от специалиста] не получили никакой информации», — рассказывает эксперт.

Перед тем как обратиться за бесплатным лечением, человеку с гепатитом С нужно пройти недешевую диагностику, общее количество необходимых исследований — около 10, из них бесплатны менее половины. «Стоимость комплекса диагностики в Москве — от 12 до 20 тысяч рублей, в Новосибирске — от 10 до 12 тысяч рублей (данные 2017 года. — Прим. ТД), — рассказывает Коваленко. — Много ли это, если средняя зарплата в России — 40 тысяч рублей, а в большинстве регионов хорошей зарплатой считается 25 тысяч рублей?»

Согласно информации эксперта, даже после прохождения необходимой диагностики в 83% случаев пациент не получает терапию сразу — по клиническим рекомендациям незамедлительное лечение показано только пациентам с выраженным фиброзом печени (стадия F3) и циррозом печени (F4).

В 2017-2018 годах «Вместе против гепатита» проводили акцию «Фиброскан за бесплатно» в 12 городах — 558 пациентов прошли скрининговый метод оценки степени фиброза печени. «Мы получили, что у нас с F3 — 36 человек, с F4 — 58. В общей сложности это 16,8% пациентов. Вот этим пациентам — незамедлительно терапию. Всем остальным — ждать. Это как раз те 83%, которые окажутся в листе ожидания с неясной перспективой», — объясняет Коваленко.

Бюрократические сложности

Чтобы на лечение гепатита выделялись деньги из территориальных фондов ОМС, стоимость медицинских услуг должна быть зафиксирована в региональном тарифном соглашении. Однако в некоторых регионах лечение гепатитов не включено в тарифное соглашение, рассказывает Коваленко. Например, в Подмосковье по этой причине до сих пор не лечат гепатит С 3-го генотипа.

Эксперт указывает на то, что в тарифных соглашениях должны быть прописаны четкие, незаниженные тарифы на лечение гепатитов. Гепатит также часто отсутствует в территориальных программах госгарантий — там записаны виды и объемы медицинских услуг, которые в регионе предоставляют бесплатно. Еще одна проблема, связанная с программами госгарантий, — регионы не всегда включают в список для закупок нужные лекарства, даже если они входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Стоимость препаратов

«Есть такая международная методика — экономическая эффективность лечения. У нас цена курса приближается к той отметке, когда лечить гепатиты становится экономически выгоднее, чем ждать, когда у человека разовьются последствия, и лечить весь этот букет заболеваний», — говорит Коваленко.

Головин рассказывает, что стоимость схем ПППД на 2018 год в РФ варьировалась от 388 до 800 тысяч — это два-три месяца лечения одного пациента. Средневзвешенные цены схем ПППД для лечения всех генотипов гепатита в России сейчас превышают 600 тысяч рублей за курс. Это значительно дороже, чем в некоторых странах с высоким уровнем дохода (например, в Италии, Испании, Великобритании), и в несколько десятков раз выше, чем в соседних странах, где доступны дженерики (например, в Беларуси и Казахстане).

Головин считает, что необходимо снижать цены на ПППД, и помочь в этом может выдача принудительной лицензии на производство дженериков. По словам эксперта, властям Малайзии по такой схеме удалось снизить стоимость одного курса терапии с 11 тысяч до 300 долларов.

«Без полноценного доступа к лекарствам искоренение [вирусного гепатита] просто невозможно. У нас осталось огромное количество людей, которые, даже если захотят, не смогут позволить себе выложить даже 20 тысяч рублей, чтобы купить себе препарат. Государство должно обеспечить пациентам этот препарат. Нужно находить решения, если мы хотим спасать жизни людей и двигаться в том темпе, в котором движется весь мир», — говорит Головин.

По мнению Коваленко, «проблема доступности лечения — это больше, чем доступность препаратов, нужен комплексный унифицированный подход». Представитель «Коалиции по готовности к лечению» Сергей Головин считает, что для искоренения гепатита нужно создать национальную стратегию. Общественники уже обращались к Минздраву РФ с просьбой принять такую стратегию. Минздрав назвал эту инициативу преждевременной.

Источник

Получить бесплатное лечение в России сложно, но можно. Единой федеральной программы нет. Действуют региональные. Условия предоставления лечения и список применяемых препаратов различается, но общие моменты есть. Здесь приведен приблизительный алгоритм.

Никто не гарантирует, что вы немедленно получите бесплатную безинтерфероновую терапию гепатита, но если ничего не делать — шансов вообще ноль.

Ситуация с лечением гепатитов постепенно меняется. Все больше регионов выделяют деньги на закупку безинтерфероновых схем. Но если вы не будете наблюдаться в региональном гепатологическом центре, врачи просто не будут знать, что вам нужна терапия. Поэтому нужно потратить время и совершить три простых шага.

Шаг №1: Получить направление в региональный гепатологический центр

Для этого нужно попасть на прием врача-инфекциониста в своей поликлинике, пройти обследование и получить первичный диагноз. В некоторых поликлиниках инфекциониста нет, тогда направление нужно просить сразу у участкового терапевта. В роли гепатологических центров часто выступают Центры СПИДа и Районные инфекционные больницы.

Направление должно выдаваться в письменной форме на специальном бланке. В случае отказа можно запросить это направление письменным заявлением на имя главного врача поликлиники.

Шаг №2:Пройти углубленное обследование

С направлением, полученным на первом шаге и результатами первичного обследования обращаетесь в гепатологический центр. При необходимости, вам назначат дополнительные исслеования, включающие биохимию крови, эластографию печени и пр.

К сожалению, далеко не все анализы покрываются программой госгарантий и за некоторые придется заплатить. В каждом регионе свой список анализов, которые входят в программу Обязательного медицинского страхования — поэтому сразу уточните у врача, за что придется заплатить, какие анализы в принципе можно не делать или подойдут, сделанные ранее.

По результатам обследования врачебная комиссия примет решение назначить вам терапию или отложить. К сожалению, даже в самых благополучных регионах лечением обеспечиваются как правило пациенты с продвинутым фиброзом (F3/F4) и высокой вирусной активностью (повышенные печеночные показатели). При отсутствии дополнительных показаний (коинфекции, инвалидности и пр.), пациентов с F0/F2 обычно просят подождать, благо в большинстве случаев развитие фиброза происходит достаточно медленно.

Но ситуация постепенно меняется. И если вам отказали в немедленном лечении, важно делать третий шаг.

Шаг №3: Наблюдаться у врача

Информация о всех пациентах заносится в специальный регистр, который используется для планирования закупок лекарств. Если вы не будете регулярно приходить к врачу, он просто не будет знать, что вам еще нужно лечение и на вас тоже нужно заказывать препараты.

Чем в России лечат гепатит в рамках региональных программ?

Как и с анализами, набор препаратов, применяемых для лечения гепатита в каждом регионе свой.

Базово, везде можно рассчитывать на стандартную 48 недельную терапию интерфероном и рибавирином. Но в некоторых регионах применяют и трехкомпонентную терапию с добавлением к интерферону и рибавирину препарата прямого противовирусного действия, а также безинтерфероновую терапию. При этом государственные закупки препаратов прямого противовирусного действия увеличиваются и будут расти дальше. Все больше регионов выделяет средства на программы лечения гепатитов. Шанс получить бесплатную терапию гепатита есть. Возможно, не сразу, но в ближайшее время.

Важно регулярно приходить на прием в региональный гепатологический центр.

Источник

Sovok-59

Гуру
Сообщения: 63175 Зарегистрирован: Чт ноя 25, 2010 9:11 am

Пол: ♂
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 439 раз
Поблагодарили: 5273 раза

Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
Sovok-59 » Вт июн 18, 2013 4:30 am

Мои журналы

описание 2 терапий

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам

Елена Аксёнова

Новичок
Сообщения: 160 Зарегистрирован: Ср май 01, 2013 6:40 pm

Гепатит: C
Фиброз: F0
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
Елена Аксёнова » Вт июн 18, 2013 6:54 am

Интересное видео! Всё по полочкам разложено. И главное, ребята готовы поддержать любого, кто захочет защитить свои интересы. Их контакты в конце ролика.

Обнаружен — март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать — делай это сам!

рысь

Лягушка-путешественница
Сообщения: 6233 Зарегистрирован: Вс июл 24, 2011 5:03 am

Пол: ♀
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1191 раз
Поблагодарили: 420 раз

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
рысь » Вт июн 18, 2013 8:45 am

Sovok-59
спасибо за полезное видео ,жаль что для меня немного с опозданием

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ

Sovok-59

Гуру
Сообщения: 63175 Зарегистрирован: Чт ноя 25, 2010 9:11 am

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
Sovok-59 » Вт июн 18, 2013 11:06 am

рысь
Не, эт не я это Лена попросила разместить

Мои журналы

описание 2 терапий

касса взаимопомощи киви +79651428864 готова оказать поддержку на возмездной основе форумчанам

незаяц

Бывалый
Сообщения: 9711 Зарегистрирован: Сб янв 07, 2012 6:24 am

Пол: ♀
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал

Поблагодарили: 346 раз

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
незаяц » Вт июн 18, 2013 11:53 am

в крайнем случае поставят в очередь и будешь ты в ней стоять до самой смерти…..в суде правды нет….у них там круговая порука….в любом субъекте министр здравоохринения на охоту вместе ездит с председателем верховного суда,а с главой района они на пару строят торговый центр(к примеру)и кто против кого попрёт то…..там жеж все братаны(правда до тех пор,пока кто то тонуть не начал…..вот тут то и начинается резкий конец дружбы)ни фига не добиться через суд….хотя пытаться наверно надо

29.11.12. peginterferon alfa-2a—210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки

рысь

Лягушка-путешественница
Сообщения: 6233 Зарегистрирован: Вс июл 24, 2011 5:03 am

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
рысь » Вт июн 18, 2013 12:16 pm

незаяц
попробовать все равно можно,как моя бабушка говорит:попыток-не убыток

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ

Елена Аксёнова

Новичок
Сообщения: 160 Зарегистрирован: Ср май 01, 2013 6:40 pm

Гепатит: C
Фиброз: F0
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
Елена Аксёнова » Вт июн 18, 2013 1:08 pm

незаяц писал(а): поставят в очередь и будешь ты в ней стоять до самой смерти…..

Постановка на очередь — это не способ лечения гепатита. Вот в этом случае и нужно подавать в суд на бездействие власти и на неспособность обеспечить наши конституционные права. Об этом и видео…

Обнаружен — март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать — делай это сам!

незаяц

Бывалый
Сообщения: 9711 Зарегистрирован: Сб янв 07, 2012 6:24 am

Пол: ♀
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал

Поблагодарили: 346 раз

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
незаяц » Вт июн 18, 2013 1:19 pm

Елена Аксёнова писал(а):Постановка на очередь — это не способ лечения гепатита.

зато приведут кучу документов и ссылок….по которым деньги выделяются только на пятерых в год и шо они лечить не против ,но в порядке очереди(просто вы по счёту 5678943-так шо ждите)а ежели у вас есть претензии к количеству самой очереди…то этот вопрос не к ним…и так по кругу…

rodi

Бывалый
Сообщения: 12843 Зарегистрирован: Чт янв 24, 2013 10:05 pm

Пол: ♂
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 476 раз

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
rodi » Вт июн 18, 2013 1:49 pm

Кругом ворьё.

Гипотетическая борьба за свои права отягощается уверенностью чиновников, что заболевание асоциальное. Ну откуда этим наркоманом и проституткам знать законы и иметь деньги на многолетние тяжбы в судах? Расчёт верный. Те у кого есть на это деньги, давно уже пролечились за свои и радуются жизни. А «отбросы общества» так и остаются один на один с системой.
К сожалению это так. Из этих мерзавцев нужно выжигать положенное по закону калёным железом, иначе никак.

Ребята говорят хрестоматийные вещи, т.с. базис. Пример Максима интересный и показательный, но на практике никак не может повлиять на решение суда в соседнем зале заседаний. Такое у нас право в стране.

Когда появится некоммерческая организация, способная оказывать юридическое сопровождение в судах и освещение этих процессов в СМИ, вот тогда будет движение. Пока это лишь повод порадоваться за конкретного человека. Вернее группу лиц, добившуюся не так и много — бесплатного анализа ПЦР. (если память не изменяет)

незаяц

Бывалый
Сообщения: 9711 Зарегистрирован: Сб янв 07, 2012 6:24 am

Пол: ♀
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал

Поблагодарили: 346 раз

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
незаяц » Вт июн 18, 2013 3:44 pm

rodi писал(а): но на практике никак не может повлиять на решение суда в соседнем зале заседаний. Такое у нас право в стране.

и это правда мало того у таких дел нет резонанса….и практика нулевая ….и енто чистая правда….

ezhfan

Новичок
Сообщения: 71 Зарегистрирован: Пн янв 26, 2015 4:27 pm

Пол: ♂
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Фонд Рылького в поддержку больных гепатитом

Сообщение
ezhfan » Вт фев 03, 2015 12:20 pm

Спасибо, посмотрел видео, почитал комментарии, похихикал

Источник