Sveta_37

Новичок
Сообщения: 10 Зарегистрирован: 10 июн 2018 16:56

Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Иваново

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Sveta_37 » 10 июн 2018 18:31

Всем здравствуйте!
Помогите, пожалуйста, определиться что мне делать, устала вариться в собственном соку!
В 2014 году по беременности методом ИФА у меня нашли гепатит С, ПЦР не обнаруживался. У мужа в том же году установили гепатит с, цирроз, 52 kpa. Я сидела в декрете с двойняшками, он пробовал пролечить гепатит с интерфероном с рибавирином — безуспешно. Сильно посадил зрение, после «лечения», прописанного инфекционистом в поликлинике, цирроз довольно быстро перешел из компенсированного в декомпенсированный. Так как он мне поставил ультиматум: или без презерватива или я ухожу… в общем, неделю назад получила ПЦР «+» В августе 2017 был минус. Сейчас мне важно пролечиться самой и помочь мужу. Тяжело видеть как ему плохо, ужасно боюсь его потерять! Если бы не дети, я бы хотела уйти вместе с ним. Но им только 3 года, и я решила, что обязательно должна еще лет 20-25 качественно прожить, сделать для них, все, что могу. В январе 2018 ему дали инвалидность, пол года как я вышла из декрета и работаю теперь одна в семье из четырех человек. Подскажите, пожалуйста, как получить направление на трансплантацию (инфекционист, терапевт об этом и не заикаются), обязательно ли после постановки в лист ожидания нужно жить недалеко от Москвы (Нижнего Новгорода)? От нас до Москвы 5-6 часов на машине (Иваново). Читала, что надо быть в доступности 2-3 часа до клиники. Боюсь, что не смогу переехать из-за садика. Как без трансплантации можно лечить цирроз? От выданного гептора с Дюфалаком не много толка. Расширенные вены на животе, тремор в руках никуда не деваются.
По себе поняла, что надо накопить 800 долл. на софосбувир, даклатосвир и пролечиться. Буду копить, лишь бы доллар не подскочил)
Всем нам сил и удачи! Рада, что есть такой замечательный ресурс и я могу хотя бы с кем-то пообщаться.

Я — гепатит С, F-0, генотип 3

Муж — гепатит С, F-4, генотип 3.

Вишенка

Бессонница
Сообщения: 6029 Зарегистрирован: 01 дек 2012 12:53

Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Которого нет
Благодарил (а): 1472 раза
Поблагодарили: 1659 раз

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Вишенка » 10 июн 2018 18:38

Sveta_37,
Выкладывайте результаты анализов мужа,
ОАК, тромбоциты,
Биохимия, альбумин, вобщем все что есть…
По УЗИ — асцит имеется?
ФГДС делали? ВРВП — какая степень?
Вобщем, все, какие есть анализы…
Будем разбираться…

Читайте также:  Струя бобра при циррозе печени

Костян40

Бывалый
Сообщения: 23237 Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10

Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 2192 раза
Поблагодарили: 2874 раза

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Костян40 » 10 июн 2018 19:12

Sveta_37,
Нужны конечно же данные исследований и анализов. Состояние удалось компенсировать? С кПа понятно,что с ВРВП , асцит и т.д.
С вами что ваши исходные данные каковы? Проходили обследования?

Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 162

Denson

Новичок
Сообщения: 358 Зарегистрирован: 21 фев 2018 19:14

Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 227 раз
Поблагодарили: 117 раз

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Denson » 10 июн 2018 21:37

Sveta_37, Не паникуйте, все можно стабилизировать и поочередно решать трудности с которыми вы будет встречаться. У меня не на много меньше кПа. Гепа-мерц — спасает от печеночной энцефалопатии сюда входит и тремор рук и память и речь, но он достаточно дорогой 1300-1500 — 30 пакетиков, при постоянном приеме сильно спасает. Гептрал но именно в ампулах (капельницы, еще дороже 5 ампул 2000р, желательно 10 капельниц), очень приводит в чувства. На сколько я понял с финансами не фонтан и такие суммы будут тяжелы, попробуйте мужа уложить в больничку, там прокапают и гепа-мерц и гептрал бесплатно.
Ваш F0 это совсем мелочи, может и подождать, но нужно следить что-бы не прогресиировал не дай бог, сядьте на диету + исключите алкоголь. С мужем можете попробовать добиться бесплатного лечения ингибиторами (это очень сложно, но можно), при мне в больничке пареньку выписали лечение ингибиторами абсолютно бесплатно.
Не теряйте надежду, все будет хорошо.

PS Извините что вторгаюсь в личное, но муж ваш просто сволочь, раз поставил такой ультиматум зная о последствиях для вас…

Последний раз редактировалось Denson 10 июн 2018 21:40, всего редактировалось 1 раз.

«Моя терапия»

Фиброскан 43.3 кПа, ВРВП, Асцит
01.02.18 Соф+Вел+Риб (24недели)

ПЦР

17.07.18 Финиш
07.09.18 УВО-7-13-27-43-65
29.05.19 Фиброскан 22 кПа, ВРВПЖ 3ст
22.08.19 Спленоренальный анастомоз бок в бок

Goldfich

Бывалый
Сообщения: 22509 Зарегистрирован: 16 ноя 2016 15:22

Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Омск
Благодарил (а): 2022 раза
Поблагодарили: 7003 раза

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Goldfich » 10 июн 2018 21:39

Denson писал(а): ↑

10 июн 2018 21:37

Извините что вторгаюсь в личное, но муж ваш просто сволочь, раз поставил такой ультиматум зная о последствиях для вас…

Присоединяюсь.

Старт-1.01.17. Финиш 25.03.17.

Схема терапии.ПЦР.

УВО-4,УВО-12!! УВО-24!!! УВО-62! УВО- 93!! УВО-120!!!

Ссылка на таблицу совместимости лекарств

Sveta_37

Новичок
Сообщения: 10 Зарегистрирован: 10 июн 2018 16:56

Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Иваново

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Sveta_37 » 10 июн 2018 22:13

Костян40 писал(а): ↑

10 июн 2018 19:12

Sveta_37,
Нужны конечно же данные исследований и анализов. Состояние удалось компенсировать? С кПа понятно,что с ВРВП , асцит и т.д.
С вами что ваши исходные данные каковы? Проходили обследования?

Я на этой неделе сдала пцр качество в Гемотесте, надеялась увидеть очередной минус (с 2014 периодически сдаю, всегда минус был). А тут плюс. Больше ничего не сдавала. Я не пью, не курю. Гепатит с свежий, думаю, у меня все пока более-менее. Хочу конечно пролечиться. По возможности сдам количество, генотип (даже не сомневаюсь, что 3 как у мужа), оак, биохимию. Обидно, хотела детям велики, в ремонт машины вложиться, без страховки сколько катаюсь, а придется искать денег на себя.

Я — гепатит С, F-0, генотип 3

Муж — гепатит С, F-4, генотип 3.

Denson

Новичок
Сообщения: 358 Зарегистрирован: 21 фев 2018 19:14

Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 227 раз
Поблагодарили: 117 раз

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Denson » 10 июн 2018 22:24

Sveta_37 писал(а): ↑

10 июн 2018 22:13

отела детям велики, в ремонт машины вложиться, без страховки сколько катаюсь

Страховка муть пол года ездил без нее, когда проблемы были с полюсами, а вас девушек в принципе не останавливают или только за нарушения
А на счет великов, купите велики — потом леки. с F0 можно позволить такую слабость. Но дети скажут спасибо не за велики, а за здоровую маму
С папой нужно конечно торопиться, у него времени нет совсем, тут не поспоришь.

«Моя терапия»

Фиброскан 43.3 кПа, ВРВП, Асцит
01.02.18 Соф+Вел+Риб (24недели)

ПЦР

17.07.18 Финиш
07.09.18 УВО-7-13-27-43-65
29.05.19 Фиброскан 22 кПа, ВРВПЖ 3ст
22.08.19 Спленоренальный анастомоз бок в бок

Sveta_37

Новичок
Сообщения: 10 Зарегистрирован: 10 июн 2018 16:56

Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Иваново

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Sveta_37 » 10 июн 2018 22:32

Denson писал(а): ↑

10 июн 2018 21:37

Sveta_37, У меня не на много меньше кПа. попробуйте мужа уложить в больничку, там прокапают и гепа-мерц и гептрал бесплатно.
С мужем можете попробовать добиться бесплатного лечения ингибиторами (это очень сложно, но можно), при мне в больничке пареньку выписали лечение ингибиторами абсолютно бесплатно.
Не теряйте надежду, все будет хорошо.

PS Извините что вторгаюсь в личное, но муж ваш просто сволочь, раз поставил такой ультиматум зная о последствиях для вас…

Когда он в больнице лежал, я ему гептрал в ампулах покупала, спрашивала, можно ли бесплатно — отказали. Гепа-мерц тоже не дают. Брала ему периодически. Все время не получается на нем — дорого.
Я напишу в Департамент здравоохранения по поводу возможности бесплатного лечения ингибиторами, надо попробовать, спасибо! Но боюсь, что откажут, мы и интерфероны-то с рибами сами за свой счет покупали.

Вам удачи, лечитесь, с таким kpa все это очень опасно! Берегите себя!

Мы оба виноваты, и он, что был таким эгоистом и пофигистом, и я, что не смогла себя отстоять. Теперь могу ответственно заявить: заливаться мирамистином бесполезно. Если кому-то поможет принять решение — не экспериментируйте! Он хороший, для друзей на многое способен, щедрый, когда деньги есть, за своих убьет, только порой слишком рисковый и безответственный. Мой любимый хулиган, у него было сложное детство, в 90-х плохая кампания, заразился через наколки. 12 лет нормально работал, детей родили, и вот так вдруг прошлое бумерангом…

Я — гепатит С, F-0, генотип 3

Муж — гепатит С, F-4, генотип 3.

Sveta_37

Читайте также:  Цирроз печени жалобы пациента

Новичок
Сообщения: 10 Зарегистрирован: 10 июн 2018 16:56

Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Иваново

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Sveta_37 » 10 июн 2018 22:42

Denson писал(а): ↑

10 июн 2018 22:24

Sveta_37 писал(а): ↑

10 июн 2018 22:13

отела детям велики, в ремонт машины вложиться, без страховки сколько катаюсь

Страховка муть пол года ездил без нее, когда проблемы были с полюсами, а вас девушек в принципе не останавливают или только за нарушения

Денсон, поздравляю Вас с минусом! (не увидела сразу) Это круто! Теперь печень сама уже начнет восстанавливаться! Все у вас будет ок.

Про страховку правда. Два раза остановили за все время. Один раз оштрафовали, 400 р. заплатила, один раз отпустили, такие классные гайцы попались!

Я — гепатит С, F-0, генотип 3

Муж — гепатит С, F-4, генотип 3.

Denson

Новичок
Сообщения: 358 Зарегистрирован: 21 фев 2018 19:14

Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 227 раз
Поблагодарили: 117 раз

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Denson » 10 июн 2018 23:04

Sveta_37 писал(а): ↑

10 июн 2018 22:42

поздравляю Вас с минусом

Спасибо

Sveta_37 писал(а): ↑

10 июн 2018 22:32

Когда он в больнице лежал, я ему гептрал в ампулах покупала, спрашивала, можно ли бесплатно — отказали. Гепа-мерц тоже не дают.

Они жутко не любят капать эти лекарства, как буль то сами его покупают в аптеках, но у них оно есть как правило, я точно не знаю какую управу на них можно найти, думаю другие ребята подскажут, что-то типа письменных отказов, по какой причине не капают, ну а потом с этим отказом в вышестоящие инстанции, на это нужны стальные нервы и много свободного времени, в идеале мужу бы этим самому заняться, т.к. он не работает.
И своего опыта, когда загудел в больничку мне капали там гепа-мерц, причем единственному в палате, а вот гептрал капали мой, вероятно я сам дал себя оболванить, сказал что есть он у меня причем с собой.

«Моя терапия»

Фиброскан 43.3 кПа, ВРВП, Асцит
01.02.18 Соф+Вел+Риб (24недели)

ПЦР

17.07.18 Финиш
07.09.18 УВО-7-13-27-43-65
29.05.19 Фиброскан 22 кПа, ВРВПЖ 3ст
22.08.19 Спленоренальный анастомоз бок в бок

Amonra

Новичок
Сообщения: 380 Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39

Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 373 раза
Поблагодарили: 177 раз

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Amonra » 11 июн 2018 00:11

Sveta_37, мужу бы вашему к хирургу хорошему для начала. Возможно, ПВТ пока нельзя делать, если асцит и ВРВП. Можно к Монахову Дмитрию Владимировичу в 57-ую больницу Москвы, он циррозников любит и лечит хорошо, меня на ноги поставил, сестру мою 5 лет поддерживал до трансплантации. Если надо, дам телефон. Лечение по полису ОМС, лекарства могут быть, но, возможно, придётся что-то и самим купить. Если нужно будет лигирование вен пищевода, то придётся оплачивать лигатор. До трансплантации ещё существует шунтирование, а пока вас на учёт в лист ожидания никто не поставит.
Удачи вам! Деткам вашим здоровую маму и папу!

Костян40

Бывалый
Сообщения: 23237 Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10

Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 2192 раза
Поблагодарили: 2874 раза

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Костян40 » 11 июн 2018 02:57

Sveta_37 писал(а): ↑

10 июн 2018 22:13

По возможности сдам количество

Вот это точно сейчас лишнее
ПС.этот анализ пока не делайте

Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 162

Klaus

Бывалый
Сообщения: 9619 Зарегистрирован: 04 янв 2016 19:15

Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 693 раза
Поблагодарили: 2273 раза

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Klaus » 11 июн 2018 03:07

Sveta_37, лекарства всегда есть и бесплатно))) для настойчивых)) Пишите в вышестоящие инстанции, вышестоящему руководителю — именно в письменном виде (при отказе).
По поводу ингибиторов — тоже обратитесь в местное Министерство здравоохранения или даже РФ. Можно по онлайну) Чем больше инстанций — тем быстрее помощь получите. Можно даже к уполномоченному по правам человека. Там есть отдел здравоохранения, также решают проблемы лекарственного обеспечения. Много вариантов еть… Даже к прокурору, к депутату…
Лечение для вас на софодаке обойдется в 400-500 долларов. Но надо точно знать, что вирус есть в крови… бывают ошибочные результаты.

Костян40

Бывалый
Сообщения: 23237 Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10

Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 2192 раза
Поблагодарили: 2874 раза

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Костян40 » 11 июн 2018 03:08

Denson писал(а): ↑

10 июн 2018 22:24

Страховка муть пол года ездил без нее, когда проблемы были с полюсами, а вас девушек в принципе не останавливают или только за нарушения

Страховка нужна обязательно и останавливают или нет, тут не особо важно. А если ДТП и ты виновник, а если ещё и серьёзное, да и машины сейчас с ценником ого-го какие бывают Платить придётся самой и такие действия, как не буду, не прокатят. По суду изымут всё.
Цена ОСАГО блин абсолютно не большая. Я за 3х литрового монстра, страховка без ограничения водителей, плачу в год 11 тыр
Наконец, можно на машине и не ездить, 50% народу живёт без авто и с детьми, и всё прекрасно справляются.

Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 162

Sveta_37

Новичок
Сообщения: 10 Зарегистрирован: 10 июн 2018 16:56

Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Иваново

Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

Сообщение
Sveta_37 » 11 июн 2018 07:09

Костян40 писал(а): ↑

11 июн 2018 03:08

Я за 3х литрового монстра, страховка без ограничения водителей, плачу в год 11 тыр

Ого! Как так? Мне за 1,6л 10 тыр. с лишним насчитали! У нас бабушка за 100 км, так что катаюсь. Без машины очень неудобно с детьми. Да много уже таких как я, нищебродов, создающих риск дорогим машинам)) Делали бы адекватную цену на страховку! У меня 10-ка только за коммуналку и садик, я ж не Рокфеллер. Зато я стараюсь очень аккуратно, вежливая, всех пропускаю, на хамство не реагирую.

Я — гепатит С, F-0, генотип 3

Муж — гепатит С, F-4, генотип 3.